Expertos advirtieron que es escasa la administración de tratamientos adecuados contra la hemofilia, una enfermedad hemorrágica hereditaria poco frecuente que en forma casi exclusiva la padecen los hombres y la portan las mujeres, y recomendaron atención integral multidisciplinaria a tiempo y en forma permanente.
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Expertos advirtieron que es escasa la administración de tratamientos adecuados contra la hemofilia, una enfermedad hemorrágica hereditaria poco frecuente que en forma casi exclusiva la padecen los hombres y la portan las mujeres, y recomendaron atención integral multidisciplinaria a tiempo y en forma permanente.
En Argentina, el Senado de la Nación tiene previsto analizar la semana próxima una modificación a la actual ley 25.869, que establece el otorgamiento de un subsidio para personas hemofílicas infectadas con el virus del Sida por la utilización de hemoderivados contaminados entre 1978 y 1985.
La enfermedad se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica, explicó la Fundación de la Hemofilia en su página web.
"La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria, ligada al sexo, casi exclusivamente la padecen los hombres y la portan las mujeres", expresó la entidad creada en 1944 por el especialista Alfredo Pavlovsky, bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora hoy, expertos difundieron un informe en el que destacaron la importancia "de pasar del manejo de episodios de sangrado a la prevención o profilaxis para las personas que padecen hemofilia grave o severa", junto a una atención integral multidisciplinaria "realizada en tiempo y forma permanente".
La sangre de las personas con hemofilia carece de uno de los factores necesarios para una coagulación sanguínea correcta, por lo cual pueden sangrar más tiempo de lo normal y producir síntomas como hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos y/o articulaciones y sangrado espontáneo.
La hemofilia presenta tres grados de severidad, que dependen del factor de coagulación en la sangre de la persona afectada, y puede ser leve, moderada o grave. La enfermedad se diagnostica mediante una muestra de sangre en la que se mide el grado de actividad del factor. En el caso de madres portadoras de hemofilia se pueden realizar pruebas antes del nacimiento del bebé, entre la novena y onceava semana de embarazo, mediante una muestra de vellosidad coriónica o una muestra de sangre fetal en una etapa posterior, en la semana 18 de la gestación.
Los síntomas de la hemofilia son hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos, por lo general en el brazo superior y antebrazo, el psoas, muslo y pantorrilla, y en las articulaciones de las rodillas, codos y tobillos.
Otros síntomas son el sangrado espontáneo dentro del cuerpo y durante un tiempo extenso tras un corte, extracción dental o procedimiento quirúrgico.
Como parte de los tratamientos de la enfermedad, expertos manifestaron que "se inyecta el factor de la coagulación faltante al torrente sanguíneo, mediante una aplicación intravenosa y el sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente del factor de coagulación llega al sitio que está sangrando".
La modificación a la ley que debatirá el Senado, que obtuvo ayer dictamen de la comisión de Salud y Deportes, extiende el beneficio del subsidio a las personas que contrajeron hepatitis B y C entre 1979 y 1995 por uso de hemoderivados.
El integrante de la Fundación Argentina de Hemofilia, Marcelo González, explicó que el proyecto, que cuenta con sanción de la Cámara de Diputados, busca "reconocer a una minoría vulnerable de aproximadamente 700 afectados", y pidió "políticas públicas inclusivas", ya que los enfermos de hemofilia tienen dificultades para conseguir empleo.