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Síndrome de Down: el desafío de dar un lugar a la inclusión y su mensaje

Miércoles, 15 de mayo de 2013 01:27

“Nadie está preparado para tener un hijo con Síndrome de Down o con alguna discapacidad”, dice Raúl Quereilhac, presidente de Asdra (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) durante los primeros minutos de la entrevista con El Tribuno. Seguidamente en el diálogo aparecen estas palabras: desafío de vida, apoyo, desarrollo y estimulación. Todas confluyen en el relato de la grata posibilidad de que un hijo que tiene esta discapacidad puede alcanzar grandes logros. Integración, inclusión y estimulación temprana son ejes vertebradores de su calidad de vida.

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“Nadie está preparado para tener un hijo con Síndrome de Down o con alguna discapacidad”, dice Raúl Quereilhac, presidente de Asdra (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) durante los primeros minutos de la entrevista con El Tribuno. Seguidamente en el diálogo aparecen estas palabras: desafío de vida, apoyo, desarrollo y estimulación. Todas confluyen en el relato de la grata posibilidad de que un hijo que tiene esta discapacidad puede alcanzar grandes logros. Integración, inclusión y estimulación temprana son ejes vertebradores de su calidad de vida.

Asdra cumple 25 años y, en el marco de estas Bodas de Plata, mañana y el viernes se realizará un encuentro en la provincia. Mañana habrá una jornada en la Casa de la Cultura (Caseros 460) para cerca de 500 docentes de escuelas públicas y privadas, en la que se brindarán herramientas fundamentales para garantizar los principios básicos de inclusión dentro de las aulas. El viernes habrá un encuentro para familias de personas con discapacidad también en la Casa de la Cultura, actividades deportivas propuestas por la Fundación Baccigalupo en la plaza 9 de Julio, con la presencia de Magui Aicega y Agustín Pichot y el “Asdra Fashion Day!”, un desfile en calle Balcarce, en el que estará el padrino de la asociación, Benito Fernández, Claudio Cosano, Dolores Barreiro, Mariano Peluffo, Marcelo Senra y Roxana Liendro. “Este evento está dirigido fundamentalmente a todas las familias y profesionales que de alguna manera estén involucrados o trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down”, dijo el presidente de Asdra. “Queremos invitar a todos los que nos quieran acompañar en este acto que va a permitir seguir transmitiendo nuestro mensaje como padres que integramos esta asociación para, además, invitar a otros padres a que se sumen”, remarcó.

Desarrollar su potencial

Las personas con Síndrome de Down no son personas enfermas. Quereilhac dice que hay que partir de esta premisa si el objetivo es generar más inclusión, si lo que se busca es integrarlos. “Son personas que tienen una irregularidad genética. Acá lo que debe prevalecer es la persona en sí, con sus características particulares, que no lo inhabilitan para estar incluido socialmente”, dijo.

Cuando a una mamá y a un papá le dicen que su hijo tiene Síndrome de Down ocurren muchas cosas, sobretodo a nivel emocional. “Siempre hay un shock inicial, una etapa de duelo, hasta que uno termina asumiendo que es un desafío de la vida. A partir de ahí es cuestión de darle todo el apoyo que cada familia tenga la posibilidad de dar para que la persona con Síndrome de Down pueda desarrollarse y capacitarse. Es mucho el potencial que tienen y cada vez son más los logros que alcanzan. No hay un techo, ni cosas que no puedan hacer. Cada vez uno se sorprende más en este sentido”, dice el profesional.

La estimulación temprana es el punto de partida de un recorrido que tiene distintas etapas. “Uno recibe a su hijo sin tener demasiado conocimiento sobre qué significa tener Síndrome de Down. A partir de ahí hay que empezar un trabajo de apoyo en el que la estimulación temprana es el primer eslabón. Es necesario que la personas tengan apoyo desde lo cognitivo, didáctico, fonoaudiológico, del desplazamiento físico, entre otros. Esto favorecerá una mejor inclusión al ingresar al jardín, luego a una escuela y más adelante a un trabajo”, añadió.

¿Qué piensa sobre las políticas públicas en pos del desarrollo de personas con discapacidad?, le preguntamos. “No están realmente garantizadas. Lo que sí se puede decir es que han habido cambios que permiten avizorar un futuro más favorable en este aspecto. Pero todavía hoy hace falta un compromiso formal y serio para que estos cambios se produzcan. Por eso celebramos que haya funcionarios que le den importancia a eventos como el que se realizará en Salta porque es un modo de darle lugar al mensaje de inclusión”, remató.

Un mensaje esperanzador y realista

Asdra es la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, una asociación civil sin fines de lucro y de bien público, que fundaron un grupo de mamás y papás de personas con Síndrome de Down el 8 de agosto de 1988 para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Llevan un mensaje esperanzador y realista, respecto de las personas con Síndrome de Down y su plena inclusión en la sociedad.
En Asdra brindan contención e información a familiares de personas con esta discapacidad y trabajan en la promoción de sus derechos con jornadas gratuitas de capacitación para que los médicos sepan cómo dar la noticia a las personas que esperan o han tenido un bebé con Síndrome de Down, distribuyen cartillas informativas para padres de recién nacidos en maternidades, hacen campañas de sensibilización en escuelas, eventos en la vía pública y en distintos lugares del país, y realizan jornadas para que los docentes garanticen los principios básicos de inclusión en el aula.
Por mes atienden unas 700 consultas por teléfono y en forma personal, siempre de manera gratuita, con asesoramiento psicológico, legal, sanitario y escolar.
Las personas interesadas en comunicarse con los miembros de Asdra pueden hacerlo por teléfono al (011) 47777333.

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