Hay historias que entran a nuestras vidas para quedarse. Son historias que se graban en un instante en el pensamiento y se convierten en huéspedes eternos del corazón.
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Hay historias que entran a nuestras vidas para quedarse. Son historias que se graban en un instante en el pensamiento y se convierten en huéspedes eternos del corazón.
Esta es una de esas historias maestras. Y no por cómo será contada, sino por lo que enseña.
María Cecilia Viglione nació un 15 de julio de hace 49 años, en General Baldissera, un pueblito cordobés. Por sus destacables condiciones físicas fue modelo en muchas pasarelas. Se casó con Miguel Zilli, un muchacho santafesino, y por esos vientos de la vida terminaron viviendo en Salta. Tuvieron dos hijos: Antonella y Robertino. Y es en este punto donde la historia se vuelve digna de ser contada. Robertino vivió 10 hermosos años, iba al Bachillerato Humanista y era un alumno muy destacado. “Fue muy duro verlo decrecer y no saber por qué. Era la enfermedad que lo afectaba: adrenoleucodistrofia. Recordar esos momentos de incertidumbre es tremendo. Nadie daba en la tecla, fue medicado hasta para la psicosis”, cuenta Cecilia.
Propio de una madre enorme que aprende del dolor y enseña, no duda en decir: “Robertino cumplió 18 años el domingo. Ya es un hombre, mide más de 1,70, aunque su figura se fue deformando por la escoliosis. Pasaron seis años desde que mi hijo está postrado, y es un abrir y cerrar de ojos para mí, sólo que me siento mucho más cansada físicamente que en los primeros años. De todos modos, intento transmitir un mensaje positivo de una historia pesada. Hay gente que está entrando en este camino y se les hace todo cuesta arriba, y mi idea es contar que es posible sobrevivir y sonreír”.
Robertino Zilli es un joven al que conocimos hace unos años cuando su papá, Miguel, hizo un llamado desesperado para conseguir una medicación conocida en el mundo como “Aceite de Lorenzo” indicado para el tratamiento de la Adrenoleucodistrofia. Hasta los 10 años Robertino era un chico que estudiaba, jugaba con sus amigos y peleaba con su hermana. El diagnóstico de la enfermedad se hizo esperar y fue perdiendo sus capacidades. Y su mamá siempre estuvo ahí, como testigo doliente de cada paso hacia atrás. Como el ángel que cura con amor y no hace caso a las muecas burlonas de la muerte.
“Es una enfermedad rara, hay pocos casos en el mundo pero hay más de los que uno cree. Por eso la ciencia no le ha dedicado lo que debería para lograr avances. Todo con respecto a la adrenoleucodistrofia está en fase experimental. Dicen que el aceite de Lorenzo sirve para mantener una mejor calidad de vida en el tiempo, pero yo decidí dejar de dárselo porque le bajaba las defensas al principio y tuvimos que suspenderlo. Después, por una razón filosófica y por una cuestión de vida digna, decidimos dejar de dárselo”, comenta Cecilia y explica: “Su estado no le permite rascarse si le pica, no puede decir me duele, lo alimentamos con sonda, para sus necesidades usamos sonda, todo es muy invasivo. Le movemos las manos, las piernas. Y todo estará bien mientras estemos nosotros con el amor y la consideración, pero ¿si no estamos más en este mundo o no podemos atenderlo por algo? ¿quién lo haría? El no puede nada solo. Por eso pensé: lo pongo en manos del Señor, no le daré algo que no mejora su vida, que no cambia en nada su realidad. Lo cuido, lo amo, imagino lo que siente cuando miro sus ojos, pero es una persona que no ejerce ningún derecho, ni siquiera el de decir no quiero vivir así”.
Esta mujer que eleva a la humanidad con su coraje cotidiano de ponerse de pie frente a su hijo, intuye un desenlace incierto pero cercano. “Tengo miedo de no saber qué hacer si no está Robert. Por eso estoy buscando trabajo y además, económicamente me vendría muy bien. Quiero tener una soga para sostenerme después”. Cecilia es un ser humano con todas las virtudes y también es decoradora de interiores, diseña y confecciona ropa. Tanto le da al círculo infinito de la vida, que seguramente recibirá lo que ansía y necesita.
Ella le entrega su vida a la más noble causa: cuidar a Robertino. Los casi siempre errados y futuristas pronósticos médicos, le dieron 2 años de vida. Cumplió 18 el domingo con el amor como medicina.
“Porque así como el amor os corona, también os crucifica... Así como acaricia vuestras más frágiles ramas que tiemblan al sol, también desciende hasta vuestras raíces y las sacude en su apego a la tierra” (Khalil Gibrán).
“Escribir me salvó muchas veces”
“Escribir fue el recurso que encontré para sobrevivir cuando todo empezó, sacando dolores que rebalsaban ya de mi interior, sin encontrar espacio para hospedarse, sobre todo doña tristeza que insistía en golpear la puerta para quedarse. Cuando mi casa se vio invadida por la enfermedad de Rober, por detrás de esta, llegó la silla de rueda, la cama ortopédica, colchones y almohadas especiales, raros aparatos, cantidad de materiales y medicamentos que pronto pasaron a formar el nuevo y particular paisaje de mi hogar que se transformaba en terapia intensiva... A toda esa realidad le tuve que abrir ‘mi puerta‘, la de madera y la de mi corazón...y en una semana se transformó mi vida, mi yo interior, tan ermitaño... obligándome Rober a salir del anonimato.Tremenda realidad me chocó para que yo volviera a nacer...”