Desde 2001 la Sociedad Argentina de Cirugía Plástica, Estética y Reparadora (Sacper) viene realizando gratuitamente cirugías reparadoras en pacientes, tanto niños como adultos, que presentan labio leporino y fisuras de paladar y que requieren esta asistencia médica, pero que no pueden afrontarla. A fines de junio atendieron a dos pacientes en Jujuy y ocho en Tartagal. Ahora tienen programado brindar este servicio en Misiones, Chaco y Paraná, adonde viajarán en septiembre, octubre y noviembre, respectivamente. Según el Dr. Javier Vera Cucchiaro, vicepresidente de Sacper, a través de esta campaña "cedemos nuestro tiempo y conocimiento como una forma de darle a la comunidad lo que hemos recibido de las universidades durante nuestra formación". En diálogo con El Tribuno los miembros de Sacper Horacio Lostia, Susana Paredes, Patricia Velázquez, José Durán, Ricardo Lara, Sergio Polichella y Carlos Perroni se refirieron a las dificultades sociales, políticas y económicas con que se encuentran durante estas intervenciones sin fines de lucro.

¿La experiencia en este programa los ha hecho pensar en que la llegada a ciertos pacientes es realmente dificultosa?
Ricardo Lara: Regionalmente tenemos un país macrocéfalo en el que la historia pasa por Buenos Aires y estamos muy abandonados en el interior a nivel de atención. El voluntarismo no sirve, lo que sirve son las instituciones y los centros de referencia que hacen a una atención más integral. Acá el paciente tiene una soledad total porque no tiene asistencia, porque todos los recursos van a las grandes ciudades y universidades; pero nos olvidamos del paciente carenciado, del paciente rural. Está mal interpretado el federalismo y nosotros tratamos de federalizar la prestación haciendo que la gente sea atendida por médicos de gran nivel. Pero tenemos muchísimas trabas a nivel político, económico y social que tratamos, en lo posible, de sortear.
¿Aún es elevada en el NOA la tasa de nacimientos con estas patologías?

Sergio Polichella: La incidencia es grande y la discapacidad es grande, aunque no sea una enfermedad invalidante. No importa el nivel social de las personas, lo importante es que tengan atención y no que los tengan abandonados en un corral como ya lo hemos visto, porque creen que el niño "está maldito". Pero aún así estás operando a un chico de cuatro años de edad. Entonces son cuatro años durante los cuales ese chico se sintió diferente o desplazado de la sociedad.
Nosotros no podemos llevarle detectores de deglución hacia el campo, es el centro de referencia el que hace todo eso; pero por lo menos podemos acercarle una buena solución primaria. Para nosotros no hay un disparador, un caso límite que te mueva la estantería, porque estamos peleados con la malformación.

¿Se reduce mucho la población de pacientes que luego de la primera cirugía completan el tratamiento a lo largo de los años?
Susana Paredes: A veces por más que la familia quiera continuar con el tratamiento, tiene otro hijo -dos o tres hermanitos después- con la misma patología y viene a los tres años y dice: "Yo verdaderamente hubiese querido, pero no pudimos continuar porque tuve otro chico que requirió también atención".

¿Cuál es el avance en Argentina de los estudios sobre labio leporino y paladar hendido? ¿Se obtiene financiamiento para los centros de referencia?
Ricardo Lara: Es realmente nuevo en cuanto a estadística, financiamiento y funcionamiento de unidades de referencia. Y es nuevo porque quiere ser nuevo, es decir, en todo el mundo se hace; pero es como que tenés que reconocer con ello malformaciones, reconocer pobreza, "reconocer". Tiene varias aristas sociopolíticas y económicas. Y tiene que ver con el justo reparto del conocimiento, con la federalización del conocimiento. Entonces no podés ir a hacer patria a Misiones, a conquistar el terreno de estos pacientes porque a eso tendría que resolverlo la gente del lugar, que tiene otros presupuestos, otros recursos, y no está bien dividido eso. Entonces ahora vamos a tener estadísticas ciertas, números reales, relevamientos regionales correctos, y veremos dónde tiene mayor incidencia y por qué...
Eso permitiría avanzar en estudios descriptivos y analíticos...
Patricia Velázquez: Sí. Con eso se puede hacer epidemiología, identificar las causas, hacer prevención, porque sin estadísticas se pierden datos valiosos. En realidad ya está escrito en las políticas de Estado, pero no se cumplen y hay que instrumentarlas.
¿Esta ausencia de registros se supera con la denuncia obligatoria?

Carlos Perroni: Eso se logra si algún político se interesa y logra que se deba hacer una denuncia obligatoria por ley con cada nacimiento de estos niños. En algunas provincias lo lograron como La Rioja, Misiones y San Juan. A partir de entonces, puede hacerse un estudio epidemiológico para saber por qué en una región nacen más que en otra.

Entre el 14 y el 17 de abril de 2015 se llevará a cabo en Salta el 45 Congreso Argentino de Cirugía Plástica, Estética y Reparadora.

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