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Hemofilia: el caso de un niño salteño seleccionado por médicos suizos como ejemplo de vida

Viernes, 16 de diciembre de 2016 01:30
María Cruz, presidenta de la Fundación Hemofilia.
Desde hace dos años se realizan en Salta tratamientos contra la hemofilia que resultan exitosos. Prueba de ello es que especialistas suizos seleccionaron el caso de un niño de 6 años, quien padece esta enfermedad en grado severo y diabetes de tipo 1 (insulino dependiente), como ejemplo de vida y recuperación.
El caso será publicado a nivel internacional por revistas científicas especializadas.
La bioquímica hematóloga María Sol Cruz, presidenta de la Fundación Hemofilia Salta, contó que en la provincia se realizan tratamientos de vanguardia. "Es el primer lugar en América donde comenzamos a usar desde hace dos años medicamentos de última generación en ingeniería genética, de origen suizo alemán, que lograron emular de manera perfecta la molécula del factor VIII o antihemofílico de coagulación. Es decir, la proteína de las células humanas", explicó Cruz.
Sobre este punto, destacó que el tratamiento se aplica, en principio, a cuatro pacientes pediátricos de entre 2 y 6 años de edad. "Esto les posibilita mejorar sustancialmente su calidad de vida. Un hemofílico de los casos que mencionamos necesita, por ejemplo, inyectarse tres veces por semana. Con el tratamiento se reduce a dos veces y tienen menos riesgos de producir inhibidores, entre otras ventajas. Aunque parezca mínimo es de gran significación para el paciente y su familia", contó la especialista.

Resultados positivos

El caso modelo del niño salteño de 6 años impactó profundamente a los médicos europeos. "Es un chico que se inyecta unas 15 veces al día por insulina y dosaje de glucosa. Está en tratamiento con medicamentos de cuarta generación y mejoró notablemente su calidad de vida y su autoestima. Los efectos no solo atañen a lo físico, sino también a lo psicológico de todo el núcleo familiar. El chico registró un cambio altamente positivo, va a la escuela y tiene una vida activa. Esto es algo que no solo lo percibimos los médicos sino sus propios padres, quienes aseguran que la hemofilia pasó a un segundo plano", aseguró.
El tratamiento en cuestión se realiza en base a un medicamento de última generación de origen europeo. Se trata del Nuwiq, del laboratorio Octapharma. Es un concentrado de factor VIII recombinante de células humanas. "El Nuwiq está aprobado por la EMA (European Meicines Agency) y al FDA (Food and drug administation). Ambos entes regulan y habilitan las medicaciones, después de estrictos estudios de investigación. A nosotros nos autoriza a ingresarlo al país, como uso compasivo, el Anmat (ente regulador de medicamentos y alimentos en argentina)", contó la directiva de la Fundación Hemofilia Salta.
Cruz recordó que se contactaron con el laboratorio durante un congreso en Australia. "Fue así que presentamos la historia clínica de nuestros pacientes y se logró que los medicamentos lleguen directamente desde el laboratorio a Salta. Tres de los pacientes reciben tratamiento a través del IPS y uno del Ospecon (Obra Social del Personal de la Construcción). Es un orgullo que en nuestra provincia los pacientes tengan las mismas posibilidades de tratamiento que en Europa", dijo.

Atención integral

La fundación asiste a 64 pacientes con hemofilia y más de un centenar con la enfermedad de Von Willebrand, tanto niños, como jóvenes y adultos. Son enfermedades hereditarias y poco frecuentes, y los tratamientos deben realizarse de por vida.
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Desde hace dos años se realizan en Salta tratamientos contra la hemofilia que resultan exitosos. Prueba de ello es que especialistas suizos seleccionaron el caso de un niño de 6 años, quien padece esta enfermedad en grado severo y diabetes de tipo 1 (insulino dependiente), como ejemplo de vida y recuperación.
El caso será publicado a nivel internacional por revistas científicas especializadas.
La bioquímica hematóloga María Sol Cruz, presidenta de la Fundación Hemofilia Salta, contó que en la provincia se realizan tratamientos de vanguardia. "Es el primer lugar en América donde comenzamos a usar desde hace dos años medicamentos de última generación en ingeniería genética, de origen suizo alemán, que lograron emular de manera perfecta la molécula del factor VIII o antihemofílico de coagulación. Es decir, la proteína de las células humanas", explicó Cruz.
Sobre este punto, destacó que el tratamiento se aplica, en principio, a cuatro pacientes pediátricos de entre 2 y 6 años de edad. "Esto les posibilita mejorar sustancialmente su calidad de vida. Un hemofílico de los casos que mencionamos necesita, por ejemplo, inyectarse tres veces por semana. Con el tratamiento se reduce a dos veces y tienen menos riesgos de producir inhibidores, entre otras ventajas. Aunque parezca mínimo es de gran significación para el paciente y su familia", contó la especialista.

Resultados positivos

El caso modelo del niño salteño de 6 años impactó profundamente a los médicos europeos. "Es un chico que se inyecta unas 15 veces al día por insulina y dosaje de glucosa. Está en tratamiento con medicamentos de cuarta generación y mejoró notablemente su calidad de vida y su autoestima. Los efectos no solo atañen a lo físico, sino también a lo psicológico de todo el núcleo familiar. El chico registró un cambio altamente positivo, va a la escuela y tiene una vida activa. Esto es algo que no solo lo percibimos los médicos sino sus propios padres, quienes aseguran que la hemofilia pasó a un segundo plano", aseguró.
El tratamiento en cuestión se realiza en base a un medicamento de última generación de origen europeo. Se trata del Nuwiq, del laboratorio Octapharma. Es un concentrado de factor VIII recombinante de células humanas. "El Nuwiq está aprobado por la EMA (European Meicines Agency) y al FDA (Food and drug administation). Ambos entes regulan y habilitan las medicaciones, después de estrictos estudios de investigación. A nosotros nos autoriza a ingresarlo al país, como uso compasivo, el Anmat (ente regulador de medicamentos y alimentos en argentina)", contó la directiva de la Fundación Hemofilia Salta.
Cruz recordó que se contactaron con el laboratorio durante un congreso en Australia. "Fue así que presentamos la historia clínica de nuestros pacientes y se logró que los medicamentos lleguen directamente desde el laboratorio a Salta. Tres de los pacientes reciben tratamiento a través del IPS y uno del Ospecon (Obra Social del Personal de la Construcción). Es un orgullo que en nuestra provincia los pacientes tengan las mismas posibilidades de tratamiento que en Europa", dijo.

Atención integral

La fundación asiste a 64 pacientes con hemofilia y más de un centenar con la enfermedad de Von Willebrand, tanto niños, como jóvenes y adultos. Son enfermedades hereditarias y poco frecuentes, y los tratamientos deben realizarse de por vida.
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