Cecilia Viglione (51) dice que "La resistencia", de Ernesto Sábato, está esperando su lectura. "Esta palabra resonó sistemáticamente en mi cabeza durante los últimos 12 años de Robertino. Tuve 'resistencia' cuando fui juzgada como madre sobreprotectora debido a la incomprensión de la sociedad cuando peregrinábamos haciéndole estudios hasta que un diagnóstico me permitió ponerle nombre a un fantasma: adrenoleucodistrofia (ALD)".
La ALD es un trastorno genético progresivo que afecta a las glándulas suprarrenales,la médula espinal y la sustancia blanca del sistema nervioso. Produce discapacidad severa y muerte en 2 a 4 años. Hasta los 10 años Robertino fue un estudiante brillante del Bachillerato Humanista, pero fue perdiendo una a una sus funciones mientras la enfermedad lo dominaba. "Luego del diagnóstico tardío empecé a generar vida. Entonces curiosamente la sociedad cambió y en su discurso ambivalente me subió a la categoría de 'mujer ejemplo', que no busqué. En cambió busqué tanto donde no había y resistí una vez más, aceptando lo que me tocó, llorando de los ojos para adentro para mantenerme presta las 24 horas a las necesidades de Rober", define Cecilia. Ahora se entrega a la entrevista con El Tribuno generosamente, atravesada por la crisis vital de la pérdida de su hijo la semana pasada. "En el insondable mundo de una mujer madre, la lucha es siempre en soledad. Resistí incluso el machismo femenino frente a mujeres madres y profesionales que no aceptaban que considerara a Rober una persona mientras respirara y sin importar sus limitaciones. En otros casos tuve que defender sus derechos para que obtuviera la mejor atención, aunque me llamaran 'la loca'". La ALD es una enfermedad poco frecuente (EPOF) porque afecta a 1 de cada 20.000 personas en una población. Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), en el país unas 3.200.000 familias están afectadas por alguna de las casi 8.000 EPOF identificadas por la OMS. Por lo que se reconoce oficialmente que unas 5 millones de personas las sufren. El tamaño de este número hizo que el Congreso de la Nación aprobara, en 2011, la ley 26.689 de cobertura y cuidado integral de las personas con EPOF, la creación de un organismo en el Ministerio de Salud y la elaboración de un registro nacional de pacientes y patologías. Esta ley fue reglamentada en 2015, pero hasta hora Salta nunca adhirió a este derecho. Esto preocupa a Cecilia. "Después de tanto resistir, de la lucha solo queda la lucha porque los resultados no llegan a tiempo, lo que llega indefectiblemente es la muerte y no por ello la lucha deja de existir. Robertino nos lo enseñó como lo haría un gran maestro y se fue dejando páginas vacías que todos tendremos el honor de completar y la obligación de no abandonar", reflexiona.
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Cecilia Viglione (51) dice que "La resistencia", de Ernesto Sábato, está esperando su lectura. "Esta palabra resonó sistemáticamente en mi cabeza durante los últimos 12 años de Robertino. Tuve 'resistencia' cuando fui juzgada como madre sobreprotectora debido a la incomprensión de la sociedad cuando peregrinábamos haciéndole estudios hasta que un diagnóstico me permitió ponerle nombre a un fantasma: adrenoleucodistrofia (ALD)".
La ALD es un trastorno genético progresivo que afecta a las glándulas suprarrenales,la médula espinal y la sustancia blanca del sistema nervioso. Produce discapacidad severa y muerte en 2 a 4 años. Hasta los 10 años Robertino fue un estudiante brillante del Bachillerato Humanista, pero fue perdiendo una a una sus funciones mientras la enfermedad lo dominaba. "Luego del diagnóstico tardío empecé a generar vida. Entonces curiosamente la sociedad cambió y en su discurso ambivalente me subió a la categoría de 'mujer ejemplo', que no busqué. En cambió busqué tanto donde no había y resistí una vez más, aceptando lo que me tocó, llorando de los ojos para adentro para mantenerme presta las 24 horas a las necesidades de Rober", define Cecilia. Ahora se entrega a la entrevista con El Tribuno generosamente, atravesada por la crisis vital de la pérdida de su hijo la semana pasada. "En el insondable mundo de una mujer madre, la lucha es siempre en soledad. Resistí incluso el machismo femenino frente a mujeres madres y profesionales que no aceptaban que considerara a Rober una persona mientras respirara y sin importar sus limitaciones. En otros casos tuve que defender sus derechos para que obtuviera la mejor atención, aunque me llamaran 'la loca'". La ALD es una enfermedad poco frecuente (EPOF) porque afecta a 1 de cada 20.000 personas en una población. Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), en el país unas 3.200.000 familias están afectadas por alguna de las casi 8.000 EPOF identificadas por la OMS. Por lo que se reconoce oficialmente que unas 5 millones de personas las sufren. El tamaño de este número hizo que el Congreso de la Nación aprobara, en 2011, la ley 26.689 de cobertura y cuidado integral de las personas con EPOF, la creación de un organismo en el Ministerio de Salud y la elaboración de un registro nacional de pacientes y patologías. Esta ley fue reglamentada en 2015, pero hasta hora Salta nunca adhirió a este derecho. Esto preocupa a Cecilia. "Después de tanto resistir, de la lucha solo queda la lucha porque los resultados no llegan a tiempo, lo que llega indefectiblemente es la muerte y no por ello la lucha deja de existir. Robertino nos lo enseñó como lo haría un gran maestro y se fue dejando páginas vacías que todos tendremos el honor de completar y la obligación de no abandonar", reflexiona.