Psoriasis: estigma y discriminación en 8 de cada 10 pacientes

La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800.000 argentinos y no solo trae consecuencias físicas sino también psíquicas, ya que es altamente estigmatizante.

Más del 80 por ciento de los pacientes con psoriasis aseguraron haber sufrido el estigma y la discriminación como consecuencia de esta enfermedad. Así lo revelaron los datos recientemente difundidos de la encuesta más grande jamás realizada de personas con psoriasis moderada a severa: fue impulsada por 25 grupos y asociaciones de pacientes e incluyó 8.338 pacientes de 31 países, incluida la Argentina. Según el relevamiento, que contó con el auspicio del laboratorio Novartis, el 84 por ciento de los encuestados sufrió discriminación y se sintió humillado por su enfermedad. Entre los participantes argentinos, el 82 por ciento afirmó haber vivido esas situaciones y, cuatro de cada diez refirieron sentirse observados en público por su condición, y al 45 por ciento alguna vez le habían preguntado si era contagioso. Un 43 por ciento sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales y el 27 por ciento no tolera la idea de que alguien toque su piel. Uno de cada cinco se sintió burlado en su ambiente de trabajo y el 38 por ciento recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis. La encuesta reveló también que los pacientes tienen muy bajas expectativas de lograr buenos resultados con los tratamientos. El dermatólogo Alberto Lavieri, del Hospital Pirovano, explicó que 'en el consultorio es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten a los dermatólogos su incomodidad de presentarse en público, de participar de actividades cotidianas como hacer un deporte, ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren'. 'Suelen evitar estas situaciones para no enfrentarse a preguntas molestas y estigmatización. El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan', advirtió Lavieri, quien además es coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología. Por su parte, la presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), la periodista Silvia Fernández Barrio, señaló que esta encuesta 'mostró la realidad que viven los pacientes en la Argentina, que es muy similar a la del resto del mundo'. 'Tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esta enfermedad. A pesar de lo que algunos sigan creyendo erróneamente, no es contagiosa y, lamentablemente, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona', enfatizó Fernández Barrio. La psoriasis afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y con diversas

comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares. Tal como definió Lavieri, 'esta enfermedad no viene sola a la consulta', sino que 'puede aparecer comprometiendo un área restringida del cuerpo o extenderse en toda su superficie, incluyendo cuero cabelludo y uñas, y esto también determinará la forma en que la persona llega a la consulta'. 'A cada paciente lo afecta de manera única y singular. Algunos sufren enormemente su inclusión laboral; para otros, la intimidad de la vida de pareja es lo más crítico. Cada historia necesita de un asesoramiento y un acompañamiento muy personalizados, que es para lo que existimos las asociaciones de pacientes', agregó

Fernández Barrio.

.

--Más resultados que arrojó la encuesta--

.

- Relaciones sociales y de pareja.

. 43% sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales.

. 50% ha evitado intimar con una pareja o tener relaciones

sexuales.

. 33% no se siente cómodo con su vida matrimonial o de pareja.

. 27% no tolera la idea de que alguien toque su piel.

. 34% se sintió observado en las piletas de natación.

- Desarrollo Laboral.

. 38% no se considera del todo productivo por la picazón que

siente.

. 23% se sintió burlado en su ambiente de trabajo.

. 18% está preocupado por perder su trabajo.

. Al 14% sólo le asignan tareas laborales con baja interacción

con colegas.

- Salud Mental.

. 38% recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su

psoriasis.

. 25% fue diagnosticado con ansiedad y 24% con depresión.

. 16% se esconde del resto del mundo.

Según el doctor Lavieri, esta enfermedad 'se manifiesta en el órgano más expuesto del cuerpo y eso condiciona'. 'La calidad de vida de vida es relacionarse con la pareja sin ninguna preocupación por lo que el otro ve en mi empañe el momento de intimidad. También es sentirse cómodo en el lugar de trabajosin sentir la necesidad de estar atento a la mirad de los otros, en verse al espejo sin sentir que hay algo que no es tuyo y te invade. Es no tener dolor y picazón en forma permanente permanente, heridas que no cicatrizan o que mejoran pero sabiendo que reaparecerán o invadirán otras áreas de la piel', indicó el dermatólogo. Además de revelar que los pacientes experimentaron niveles inaceptables de discriminación y se sintieron humillados, la encuesta mostró que, en promedio, los pacientes vieron tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto. También reflejó una marcada falta de esperanza, dado que el 55 por ciento no cree que alcanzar una piel sin psoriasis o casi sin psoriasis sea una meta terapéutica realista. Entre los argentinos participantes del estudio, el 44 por ciento no cree poder alcanzar la piel sin psoriasis. Según el especialista, 'los nuevos tratamientos llamados biológicos han reinterpretado la enfermedad y, consecuentemente, las necesidades de los pacientes, que ya no deben conformarse sino saber que existen nuevos tratamientos que les permitirán independizar su calidad de vida de la psoriasis'.

La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800.000 argentinos y no solo trae consecuencias físicas sino también psíquicas, ya que es altamente estigmatizante.

Más del 80 por ciento de los pacientes con psoriasis aseguraron haber sufrido el estigma y la discriminación como consecuencia de esta enfermedad. Así lo revelaron los datos recientemente difundidos de la encuesta más grande jamás realizada de personas con psoriasis moderada a severa: fue impulsada por 25 grupos y asociaciones de pacientes e incluyó 8.338 pacientes de 31 países, incluida la Argentina. Según el relevamiento, que contó con el auspicio del laboratorio Novartis, el 84 por ciento de los encuestados sufrió discriminación y se sintió humillado por su enfermedad. Entre los participantes argentinos, el 82 por ciento afirmó haber vivido esas situaciones y, cuatro de cada diez refirieron sentirse observados en público por su condición, y al 45 por ciento alguna vez le habían preguntado si era contagioso. Un 43 por ciento sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales y el 27 por ciento no tolera la idea de que alguien toque su piel. Uno de cada cinco se sintió burlado en su ambiente de trabajo y el 38 por ciento recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis. La encuesta reveló también que los pacientes tienen muy bajas expectativas de lograr buenos resultados con los tratamientos. El dermatólogo Alberto Lavieri, del Hospital Pirovano, explicó que 'en el consultorio es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten a los dermatólogos su incomodidad de presentarse en público, de participar de actividades cotidianas como hacer un deporte, ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren'. 'Suelen evitar estas situaciones para no enfrentarse a preguntas molestas y estigmatización. El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan', advirtió Lavieri, quien además es coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología. Por su parte, la presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), la periodista Silvia Fernández Barrio, señaló que esta encuesta 'mostró la realidad que viven los pacientes en la Argentina, que es muy similar a la del resto del mundo'. 'Tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esta enfermedad. A pesar de lo que algunos sigan creyendo erróneamente, no es contagiosa y, lamentablemente, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona', enfatizó Fernández Barrio. La psoriasis afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y con diversas

comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares. Tal como definió Lavieri, 'esta enfermedad no viene sola a la consulta', sino que 'puede aparecer comprometiendo un área restringida del cuerpo o extenderse en toda su superficie, incluyendo cuero cabelludo y uñas, y esto también determinará la forma en que la persona llega a la consulta'. 'A cada paciente lo afecta de manera única y singular. Algunos sufren enormemente su inclusión laboral; para otros, la intimidad de la vida de pareja es lo más crítico. Cada historia necesita de un asesoramiento y un acompañamiento muy personalizados, que es para lo que existimos las asociaciones de pacientes', agregó

Fernández Barrio.

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--Más resultados que arrojó la encuesta--

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- Relaciones sociales y de pareja.

. 43% sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales.

. 50% ha evitado intimar con una pareja o tener relaciones

sexuales.

. 33% no se siente cómodo con su vida matrimonial o de pareja.

. 27% no tolera la idea de que alguien toque su piel.

. 34% se sintió observado en las piletas de natación.

- Desarrollo Laboral.

. 38% no se considera del todo productivo por la picazón que

siente.

. 23% se sintió burlado en su ambiente de trabajo.

. 18% está preocupado por perder su trabajo.

. Al 14% sólo le asignan tareas laborales con baja interacción

con colegas.

- Salud Mental.

. 38% recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su

psoriasis.

. 25% fue diagnosticado con ansiedad y 24% con depresión.

. 16% se esconde del resto del mundo.

Según el doctor Lavieri, esta enfermedad 'se manifiesta en el órgano más expuesto del cuerpo y eso condiciona'. 'La calidad de vida de vida es relacionarse con la pareja sin ninguna preocupación por lo que el otro ve en mi empañe el momento de intimidad. También es sentirse cómodo en el lugar de trabajosin sentir la necesidad de estar atento a la mirad de los otros, en verse al espejo sin sentir que hay algo que no es tuyo y te invade. Es no tener dolor y picazón en forma permanente permanente, heridas que no cicatrizan o que mejoran pero sabiendo que reaparecerán o invadirán otras áreas de la piel', indicó el dermatólogo. Además de revelar que los pacientes experimentaron niveles inaceptables de discriminación y se sintieron humillados, la encuesta mostró que, en promedio, los pacientes vieron tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto. También reflejó una marcada falta de esperanza, dado que el 55 por ciento no cree que alcanzar una piel sin psoriasis o casi sin psoriasis sea una meta terapéutica realista. Entre los argentinos participantes del estudio, el 44 por ciento no cree poder alcanzar la piel sin psoriasis. Según el especialista, 'los nuevos tratamientos llamados biológicos han reinterpretado la enfermedad y, consecuentemente, las necesidades de los pacientes, que ya no deben conformarse sino saber que existen nuevos tratamientos que les permitirán independizar su calidad de vida de la psoriasis'.