La niña convive con la enfermedad desde su primer mes de vida. Hoy tiene 4 años y solo llegar a pesar 12 kilos, ya que tiene dificultades para alimentarse.
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La niña convive con la enfermedad desde su primer mes de vida. Hoy tiene 4 años y solo llegar a pesar 12 kilos, ya que tiene dificultades para alimentarse.
Sumada a esta situación, recientemente fue diagnosticada con displasia de cadera y debe viajar para rehabilitarse.
Diana Ávila, mamá de la menor, contó que su hija padece el síndrome de Pierre Robin desde el mes de vida, lo que la llevo a estar internada en la capital salteña por mucho tiempo.
"Recientemente fue diagnosticada con displasia de cadera y le dijeron que no podrá caminar, por eso nos contactamos con un centro de rehabilitación de alta complejidad en Mar del Plata, donde me confirmaron que la podrían recibir con esta patología, pero no nos pueden brindar alojamiento", expresó la joven madre, que dedica el día entero a su cuidado.
"Guadalupe, además, necesita una fonoaudióloga para que la ayude a trabajar la traquea y la deglución, para poder sacarle la sonda", explicó la mamá.
Entre tantas necesidades, la alimentación de la pequeña es determinante, ya que los alimentos que consume no logra asimilarlos y con 4 años está desnutrida.
Necesita Frebini Energy con fibras para poder llegar al aporte calórico y nutricional diario, pero su padre es jornalero y hoy está desocupado.
Este es un alimento que viene en presentaciones de 200 ml y requiere 60 por mes.
"Está pesando 12,400 kilogramos, que para una niña de 4 años y 3 meses es una desnutrición crónica debido a la patología, no se la podemos comprar, así que sigue con la leche", dijo la mamá.
Los jóvenes padres expresaron que golpearon puertas en distintos lugares, pero ninguno les dio solución y por eso decidieron recurrir a los medios en búsca de ayuda.
Daiana explico que la pequeña tiene la obra social Profe, pero solo cubre el 30% del tratamiento y el 70% debe cubrirlo la familia, además de los descartables, que tienen un precio elevado.
"Guada, necesita una cánula que cada 15 días debe ser cambiada y tiene un precio de $1.000, guantes estériles, gasas", relató Daiana.
El síndorme de Pierre Robin es una afección por la cual el bebé tiene la mandíbula más pequeña de lo normal, la lengua replegada en la garganta y dificultad para respirar. Se presenta al nacer, se desconocen las causas de la enfermedad pero puede ser parte de muchos síndromes genéticos.