El jueves se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre las Enfermedades Neuromusculares, y desde la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (Fusaenm) lanzaron el desafío "En4Challenge".
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El jueves se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre las Enfermedades Neuromusculares, y desde la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (Fusaenm) lanzaron el desafío "En4Challenge".
"La idea es sacarse la selfi haciendo un cuatro. Cuando las personas se toman el trabajo de hacer esto se dan cuenta que no es tan fácil hacerlo, porque el largo del brazo no te permite sacar la foto mostrando toda la pierna. Esto es casi metafórico, para que se pueda ver las dificultades que tienen las enfermedades neuromusculares", expresó María Decavi, titular de Fusaenm. Junto a su esposo fueron los que idearon el proyecto en las redes.
Pero además de lograr un gran número de participantes, quieren sumar información sobre la sintomatología de las enfermedades neuromusculares en cada una de las fotos. Al finalizar se expondrá una agenda sobre cuáles son los profesionales médicos a los que deben concurrir.
Las enfermedades neuromusculares son 850. En Argentina, la medicina cuenta con el especialista e investigador Alberto Dubrovsky, quien atiende en la fundación Favaloro.
Los números
En Salta no se cuenta con datos oficiales, sin embargo, la fundación ya logró detectar 60 pacientes entre adultos y niños con patologías neuromusculares. "Es una estadística muy informal en función de la gente que se acerca. En Salud Pública estos casos se reciben en el hospital Materno Infantil y el San Bernardo, pero los datos sobre estas dolencias están integradas a los datos del Programa de Enfermedades poco Frecuentes de la provincia", detalló Decavi.
Este primer obstáculo, que permitiría avanzar en tratamientos y atenciones, se podría superar si se lograra la reglamentación de la Ley Provincial 7.859, aprobada en 2016. Dentro de los artículos de la normativa se impulsa el destino de fondos para el diagrama de un mapa de recursos y datos "Pero no lo vamos a tener por un buen tiempo, porque no hay profesionales en estas patologías en los hospitales públicos en toda la provincia. Estas dolencias están siendo tratadas por neurólogos, en el caso de adultos, y neuropediatras, en el caso de niños. Pero cuando la dolencia se agrava se requiere de profesionales especializados en esa patología. Y es por esto que en el caso de los niños todos son derivados al Garraham", detalló Decavi sobre la situación.
Obras sociales y asistencia
Por lo general las personas con estas enfermedades acceden a un carné de discapacidad. De ese modo, tienen una prestación del 100 por ciento de todas las terapias y medicamentos. Si no es una obra social particular, lo debe hacer la obra social del Estado. "Pero todo esto no se da sin antes tener un recurso de amparo. Ya que las obras sociales o el Estado buscan evitar hacerse cargo de la atención y rehabilitación permanente que requieren estos pacientes", expresó la presidenta de Fusaenm.
En cuanto a los tratamientos que hacen posible una mejor calidad de vida en los pacientes con dolencias neuromusculares, la Provincia cuenta con un solo médico con la especialidad, Alberto Alemán. Los pacientes sin obra social cuentan con la asistencia del Centro de Rehabilitación del Gobierno, pero es solo para adultos.