El 15 de febrero de 2002 fue declarado Día Internacional del Cáncer Infantil por iniciativa de la Organización Internacional de Cáncer Infantil. Según estadísticas de la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (IARC), cada año se producen 250 mil nuevos casos de cáncer infantil en el mundo.
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El 15 de febrero de 2002 fue declarado Día Internacional del Cáncer Infantil por iniciativa de la Organización Internacional de Cáncer Infantil. Según estadísticas de la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (IARC), cada año se producen 250 mil nuevos casos de cáncer infantil en el mundo.
Las cifras indican que en la Argentina cada año 1.400 chicos son diagnosticados con algún tipo de cáncer. En Salta, de acuerdo a las estadísticas del Instituto Nacional de Cáncer, se informan entre 50 y 60 casos por año.
Esta enfermedad es altamente curable cuando se accede al tratamiento adecuado de manera inmediata. Pero aún hoy, el 80% de los chicos con cáncer del mundo no tienen acceso al diagnóstico y tratamiento adecuados y, por esta causa, 100 mil de ellos mueren cada año.
En Salta, desde el lunes 15 y durante toda la semana se llevarán adelante encuentros y campañas de prevención y concientización sobre el cáncer infantil. Durante febrero las organizaciones de ayuda a niños y jóvenes con cáncer de todo el mundo realizan diversas acciones con el fin de lograr que se valoren y entiendan los temas que afectan a los niños que tienen la enfermedad.
Desde el Hospital Materno Infantil se organizó una serie de actividades, que también incluye la presencia de los pequeños, que por estos días llevan adelante sus tratamientos en este nosocomio. El lunes se realizará una entrega de presentes para los pacientes hospitalizados en la Sala de Oncología y, además, se presentará una campaña audiovisual de la Sala de Oncología Pediátrica, que se realizó con la colaboración de Alfonso Antonio. A los presentes se les hará entrega de lazos dorados.
Desde la Fundación HOPe se lanzó la campaña "Reciclá por la Vida" que llegará a toda la provincia. La propuesta de esta campaña es recaudar la mayor cantidad de tapitas de plásticos, que luego serán entregadas a la Fundación Ceos Sol, que se dedica a la reutilización y reciclado de residuos, para recaudar fondos y apoyar los tratamientos oncológicos en niños.
Las familias y vecinos que deseen colaborar podrán hacerlo en diferentes puntos de capital y del interior. En Tartagal, Aguaray, Orán, Colonia Santa Rosa, Urundel, Güemes, Campo Santo, Rosario de la Frontera, Metán, Joaquín V. González, El Quebrachal, Talavera, Las Lajitas, El Jardín, Cerrillos, Chicoana, Cafayate, San Carlos, Animaná, Rosario de Lerma y la ciudad de Salta, padres y voluntarios serán los encargados de recolectar la tapitas.
En diálogo con El Tribuno, Guadalupe Colque, presidenta de HOPe, agradeció a los municipios que se sumaron a la colecta de tapitas para ayudar a solventar los tratamientos de niños y adolescentes con cáncer. "Algunos padres pusieron los letreros en las puertas de sus casas para recolectar las tapitas. Esto es un gran compromiso", expresó Colque, quien lamentó que aún se mantiene la demora en la entrega de medicamentos y de un aporte monetario para ayudar a estas familias.
La titular de HOPe destacó que la ley provincial 7.786/13 ya tiene 8 años de vigencia en Salta, pero hasta el momento no se logra que se aplique en su totalidad.
El jueves los representantes de la Fundación HOPe se reunieron con el ministro de Salud, Juan José Esteban, con resultados positivos para los padres de los pacientes que tenían demoras en la entrega de medicamentos. Además se incorporará a licenciados en Psicología para apoyar a padres y pacientes, que se encuentran en la sala de oncología del Materno. "Esto es un gran avance, sobre todo si se tiene en cuenta que si bien la legislación vigente ya tiene 8 años, solo hace cuatro pudo ser reglamentada, pero faltan artículos por cumplirse y en esa lucha estamos", destacó la referente.
Una dura realidad
En el Día Internacional del Cáncer Infantil y, ante la existencia de varios proyectos de ley oncopediátrica que ya fueron presentados en el Congreso de la Nación, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer expresó su apoyo a favor de una ley que proteja a los niños con cáncer, siempre que se garantice su cumplimiento, estableciendo para ello procedimientos eficientes y efectivos.
La Red considera, como aspectos fundamentales, que la ley debe garantizar la cobertura, tanto de las necesidades vinculadas al tratamiento como las familiares, que permitan el real acceso al mismo, teniendo en cuenta las situaciones particulares que se presentan en el interior del país. La cobertura de los quimioterápicos, adyuvantes, medicación de soporte y nutrición especial, preservación de la fertilidad, deberá ser del 100%, priorizando la inmediatez, tanto en internación como en ambulatorio. "Se debe obligar también a todos los responsables de los subsistemas de salud (público, obras sociales y privados) a proveer información digitalizada en forma clara, precisa y completa sobre los requisitos y la circulación de trámites y su seguimiento en tiempo real", expresaron desde la entidad.
La Red Nacional de ayuda a niños y adolescentes con cáncer está conformada por 33 organizaciones.
Estas organizaciones representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas fueron fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer; algunos de ellos sobrevivieron a la enfermedad y otros fallecieron.
En cada una de las provincias en donde existe un servicio de oncología pediátrica hay una organización de ayuda local. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas en algunas ciudades y provincias en las que no se realizan tratamiento.
Los servicios que se ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma.
Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma.
A diferencia del cáncer en adultos, al ser una persona en crecimiento, la evolución de la enfermedad en los niños es más rápida. Por eso, el tratamiento debe realizarse en forma inmediata, luego del diagnóstico y deben cumplirse los tiempos definidos en el protocolo de tratamiento para que el niño tenga todas las posibilidades de curación y sobrevida posibles. Por otro lado, cuando un niño es diagnosticado con cáncer toda la familia debe organizarse para poder cumplir con las exigencias del tratamiento, muchas veces alejados de su lugar de origen, generando costos importantes que no siempre son cubiertos por las obras sociales y por el mismo Estado.
Reclaman por la ley de apoyo
Selena Pérez, madre de una pequeña con cáncer, lanzó una petición desde Change.org, para juntar firmas y exigir a la provincia de Salta que implemente de forma urgente el cumplimiento de la ley provincial 7.786/13 de apoyo integral a los niños y jóvenes con cáncer. Esta norma hace alusión a infraestructura adecuada, equipo de profesionales especializados, capacitación, cobertura de medicamentos 100%, subsidios, traslados, cuidados paliativos, alojamiento y viviendas.
Los familiares de pacientes con tratamiento oncológico infantojuvenil expresaron que se mantiene restringida la entrega de los recursos para la atención de estos pacientes. Denunciaron también que desde el comienzo del aislamiento social preventivo y obligatorio, en marzo del año pasado, han registrado demoras en la entrega de medicación de los tratamientos hemato-oncológicos y también medicamentos de soporte para aquellos pacientes que se encuentran en fase de remisión. Estas demoras influyen negativamente en las posibilidades de sobrevida y curación de los pacientes.
En el caso de los medicamentos para el tratamiento activo, aseguraron que las familias que hoy dependen de la salud pública se enfrentan a la falta de disponibilidad de medicación en los bancos de drogas, mientras que los pacientes que cuentan con obras sociales y prepagas también se encuentran con incumplimientos.
Para conmemorar el Día Internacional del Cáncer Infantil la Fundación HOPe realizará una jornada de concientización en el cerro San Bernardo con una suelta de globos el miércoles 17, de 17 a 19.
“Salta es una de las pocas provincias que ha logrado avanzar tanto en la lucha contra el cáncer, porque además de contar con una legislación, que si bien no se cumple en su totalidad, ya está en vigencia, también cuenta con un área de atención oncológica pediátrica en el hospital Materno”, destacó Guadalupe Colque, titular de HOPe.