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Ayer fue el Día Mundial de la Hemofilia: “Hay que adaptarse al cambio y preservar la atención”, dijeron

Desde la Fundación Hemofilia enfatizaron la importancia de concientizar, identificar nuevos pacientes, tomar mayores medidas y ofrecer apoyo a fin de mejorar las vidas de quienes padecen trastornos de la coagulación.
Domingo, 18 de abril de 2021 07:27

Ayer se celebró a nivel mundial el Día de la Hemofilia. El tema de este año fue “Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo”. Desde la Fundación Hemofilia Salta contaron, que el objetivo es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Dado el impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca antes había sido tan importante. 
“El Día mundial de la hemofilia constituye una plataforma para mostrar al mundo que nuestra comunidad es resiliente y que superaremos este nuevo reto de la misma manera en la que hemos superado otros desafíos en el pasado‘, señalaron.
La hemofilia es un desorden hemorrágico hereditario, originado por mutaciones en el cromosoma sexual X, caracterizado por la disminución o ausencia de la actividad funcional de los FVIII (Hemofilia A) o FIX (Hemofilia B). Afecta a individuos varones; un tercio de los casos surge como consecuencia de mutaciones espontáneas. 
Es una patología poco frecuente, aproximadamente 1 de cada 5.000 a 10.000 nacimientos Hemofilia A y 1 cada 30.000 a 50.000 nacimientos (Hemofilia B). 

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Ayer se celebró a nivel mundial el Día de la Hemofilia. El tema de este año fue “Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo”. Desde la Fundación Hemofilia Salta contaron, que el objetivo es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Dado el impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca antes había sido tan importante. 
“El Día mundial de la hemofilia constituye una plataforma para mostrar al mundo que nuestra comunidad es resiliente y que superaremos este nuevo reto de la misma manera en la que hemos superado otros desafíos en el pasado‘, señalaron.
La hemofilia es un desorden hemorrágico hereditario, originado por mutaciones en el cromosoma sexual X, caracterizado por la disminución o ausencia de la actividad funcional de los FVIII (Hemofilia A) o FIX (Hemofilia B). Afecta a individuos varones; un tercio de los casos surge como consecuencia de mutaciones espontáneas. 
Es una patología poco frecuente, aproximadamente 1 de cada 5.000 a 10.000 nacimientos Hemofilia A y 1 cada 30.000 a 50.000 nacimientos (Hemofilia B). 

Si bien en Argentina no existen estadísticas certeras se cree que hay aproximadamente 4500 pacientes con hemofilia. En la provincia de Salta hay identificados 78 pacientes con hemofilia, portadoras (abuelas, madres y hermanas), mas de 200 con von Willebrand y otros déficits de coagulación 

La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son padecimientos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. 

Las personas con trastornos de la coagulación no tienen cantidades suficientes de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla hemorragias, o bien este no funciona adecuadamente. Las personas pueden presentar hemorragias incontrolables causadas por una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos importantes, como el cerebro pueden ocasionar la muerte.

Desde la Fundación Hemofilia enfatizaron la importancia de la concientización e identificación de nuevos pacientes, así como para reconocer la necesidad de tomar mayores medidas y ofrecer apoyo a fin de mejorar las vidas de quienes padecen trastornos de la coagulación. 
 

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