Roberto Ochoa no logra contener las lágrimas cuando habla de su nieto Matías, que hoy tiene 5 años y que a sus 2 años y medio fue diagnosticado con TEA (trastorno del espectro autista).
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Roberto Ochoa no logra contener las lágrimas cuando habla de su nieto Matías, que hoy tiene 5 años y que a sus 2 años y medio fue diagnosticado con TEA (trastorno del espectro autista).
El amor, pero por sobre todo la sensibilidad que le despertó su nieto, interpeló de forma tal a la familia que tuvo que cambiar rutinas, pero que a su vez puso a cada integrante a trabajar sus creencias o indiferencias. "Se me hace un nudo en la garganta lo que es tener un niño con autismo, y son tan dulces que te llenan de paz y de amor", confesó Roberto.
El hombre de 59 años trabaja en servicios generales del Poder Judicial de la Provincia, realiza tareas de mantenimiento y limpieza. Mientras trabaja con sus manos en servicio de otros, la cabeza de Roberto vuela hacia otros lados, y en un papel plasma lo que hasta tal vez le cueste expresarlo con palabras. Así, diariamente suma frases a sus escritos. Esta vez la relación con su nieto, que hace de maestro porque le enseña "cómo tratarlo", lo llevó a escribir un poema con el que llama a medios para darlo a conocer para concientizar sobre las infancias con autismo y sobre lo que son capaces de generar: "Siento que es una bendición de Dios, algo tan bonito en casa", aseguró mientras contenía las lágrimas.
El poema con el que todos se emocionaron se titula "Juguetón solitario". Pequeño aroma de mañana en primavera, el sol te abraza, pajarito cantor. Endúlzame con tu voz, te miro con amor. Boquita dulce, canción de cuna, cuando llega la noche le sonríes a la luna, juguetón solitario, pequeño saltarín. Orejitas tapadas, molesto ruido sin fin. Una lágrima detiene tu mundo, te escondes en brazos de papá y con un beso de mamá, te duermes y nada más. Una estrella brillante danza en tus sueños, revoloteas en tu camita desprolijo angelito dormilón, sonriente travieso bribón. Aprendo de tu silencio, me hablas con tus manitos, gestos puros como el viento, mi corazón salta de contento. Juguetón solitario, regálame tu sonrisa, figuritas de alambre, dibujas sin prisa.
El diagnóstico
Al contrario de lo que suele suceder, las señales que dio Matías se detectaron temprano, "con sus juegos, jugaba con las manitos, con rueditas, con alambritos, no agarraba nada de autitos ni muñecos ni pelotas", recordó su abuelo. Allí lo enviaron a especialistas que terminaron de dar el diagnóstico que les cambió la vida familiar.
Roberto recuerda que era "ajeno, tenía un desinterés", pero como ahora lo tiene en casa y lo vive de cerca, "entró en razón" sobre la convivencia con un niño con autismo. El abuelo vive con su esposa, sus dos hijos, uno de ellos soltero y el otro es el padre de Matías, es profesor de filosofía y vive en la casa paterna junto con su hijo y su esposa. En esa crianza en comunidad las cosas cambiaron para todos. "Los chicos con autismo se tapan los oídos, ahí comenzamos a tener mucho más cuidado. Nuestra casa cambió por completo con los ruidos molestos, no gritar fuerte los goles, comenzar a ver películas que no sean tan ruidosas, la música baja, hablar bajo, y nos adaptamos a él porque tiene esas condiciones, son chicos muy especiales", contó sobre la rutina familiar.
En esa adaptación de la familia a Matías, lo que más cuesta, confesó su abuelo, es no poder ayudarlo cuando entra en crisis. "Cuando hay ruidos molestos él hace crisis, aunque es muy raro que pase. Se le llenan los ojos de lágrimas y me entra impotencia de no poder consolarlo", explica su abuelo, quien asegura que lo único que le importa es pasar tiempo con su nieto.
Y mientras de a poco se aprende a vivir el hoy, el mañana no escapa a las preocupaciones diarias. "Miramos desde adentro a esta condición y nos interesa más saber cómo será su crecimiento en el futuro, eso nos cuestionamos con mi hijo y mi señora, sobre cómo será su vida a futuro, con nuestra ayuda seguramente saldrá adelante", reflexionó Roberto.
Sin cifras oficiales
La Organización Mundial de la Salud (OMS), indica que los TEA son un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral, y que incluye al autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger. Según dicha organización de referencia , si bien pueden detectarse en la primera infancia, por lo general los diagnósticos llegan más tarde y señala que 1 de cada 160 niños en todo el mundo tiene TEA.
En Argentina no hay cifras oficiales, pero el doctor Carlos Magdalena, jefe de Neurofisiología y Epilepsia del Hospital de Niños "Dr. Ricardo Gutiérrez" asegura que 1 de cada 37 niños en Argentina nace con TEA.
Mientras que en Estados Unidos si hay registros oficiales, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) señala una prevalencia de 1 niño cada 54. Estos datos indican un aumento de los diagnósticos: 200 por ciento más que los nacidos en 1992, cuando se registraban 1 cada 150.
Señales niños con TEA
1- A partir de los 3 meses, si un bebé no sonríe ni expresa alegría a otras personas.
2- A partir de los 6 meses, si un bebé no produce intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales.
3- Si a los 10 meses un bebé no responde a su nombre, ya sea prestando atención o sonriendo a quien lo llama.
4- Si a los 12 meses un bebé aún no balbucea ni vocaliza.
5- Si a los 12 meses el pequeño no genera intercambio de gestos, como señalar, alcanzar, mostrar o saludar con la mano.
6- Si el niño o niña no dice ninguna palabra a los 14-16 meses.
7- Si el niño o niña no dice ninguna frase con sentido de 2 palabras (sin imitar o repetir) a los 24 meses.
8- La pérdida del lenguaje, del balbuceo o de una habilidad social a cualquier edad.