La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn forman parte de las patologías intestinales inflamatorias (EII), también llamadas "enfermedades silenciosas, aquellas que no se ven". Las EII no son contagiosas, son de origen autoinmune y genético, si bien no tienen cura, por el momento, sí pueden ser controladas con diferentes tratamientos.
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La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn forman parte de las patologías intestinales inflamatorias (EII), también llamadas "enfermedades silenciosas, aquellas que no se ven". Las EII no son contagiosas, son de origen autoinmune y genético, si bien no tienen cura, por el momento, sí pueden ser controladas con diferentes tratamientos.
Son patologías que afectan a ambos sexos y particularmente a personas jóvenes, de entre 15 y 35 años, aunque también hay casos de niños y de mayores de 50.
"Estas enfermedades tienen un impacto muy complejo en la vida cotidiana de las personas. Ocasionan un alto ausentismo laboral, pérdida de ciclos lectivos e imposibilidad de realizar una vida social normal", describe Fabiana Miele, médica gastroenteróloga y presidenta de Fundeccu (Fundación de Ayuda para la Persona con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), cuya sede está en Neuquén. Sin embargo, son controlables con medicación y son pocos los casos que llegan a una cirugía. "Esto es importante que se sepa para que la gente no se asuste", dijo le médica.
Historia de vida
El 31 de octubre de 2011 le comunicaron a Matías Juárez que había sido despedido, el 10 de noviembre se enteró de que iba a ser padre de su tercer hijo. Su mujer, Marisa Berral, también se quedó sin trabajo por esos días. "Me encontré con dos hijos y uno en camino, con un alquiler a pagar y los dos sin trabajo. Fue muy duro", dijo Matías a El Tribuno. Ese mismo año comenzó con diarreas continuas y los médicos le aplicaron diferentes tratamientos. Todo fue infructuoso. Recién pasado un año de sufrimiento en el que estaba permanentemente con diarreas le diagnosticaron colitis ulcerosa. A partir de allí empezó a buscar información y dio con Fundeccu. "Yo comencé a contactarme con la doctora Miele por facebook para sacarme dudas, estaba enfrente de una enfermedad de la que no sabía nada", dijo el joven.
Matías y Marisa tenían 25 años cuando recibieron el diagnóstico que les produjo un giro en sus vidas. Matías, que desde niño es un gran deportista y es jugador del equipo profesional de hockey de Gimnasia y Tiro, llegó a ir hasta 30 veces por día al baño. "Es una enfermedad pudorosa, porque a veces no llegan al baño, tienen mucho dolor y hemorragias, por eso comienzan lentamente a aislarse, a encerrarse. Eso nos pasó", dijo Marisa. Les ocurrió muchas veces que cuando los invitaban a un encuentro de amigos tenían que hacer el cálculo de cuántas personas iban, si eran varios y había un solo baño desistían porque Matías no retenía. "Pasamos tres años en los que no pudimos tener vida social", dijo Marisa.
Finalmente lo operaron un 13 de enero de 2013. Le tomó un año recuperarse. "Salí en sillas de rueda, después me manejaba con muletas. Recién en diciembre de 2013 sentí que se normalizaba mi vida", contó Matías.
En la ileostomía le sacaron todo el intestino grueso y el colon, en total 1,60 m de intestino. El ileon quedó por fuera de la pared abdominal y entra a la bolsa recolectora.
En cuanto a la alimentación, el joven contó que "no es que tenga que comer alimentos especiales, pero en mi caso ya no puedo comer más carne de vaca. No llego a digerirla, me obstruye el intestino", y agregó: "Hay gente que tiene la misma operación que yo y sí puede, depende de cada metabolisno"
A partir de la ileostomía tiene que usar una bolsa recolectora que cuesta alrededor de $120 cada una y la obra social no la cubría, pero a partir del próximo mes estará integrada a la Prestación Médica Obligatoria por lo que deben proporcionarla al paciente.
Fundeccu filial Salta
Matías Juárez es el coordinador de la filial Salta de Fundeccu. Hace muy poco tiempo se sumó Diego Barboza, otro joven con colitis ulcerosa que también fue operado y que ya se encuentra muy bien. Ellos, junto a sus esposas, Marisa y Gisella (Pérez), están trabajando en Salta para difundir las actividades de esta fundación y para que quienes padecen esta enfermedad, sepan que pueden contar con la ayuda de los pares. La médica Fabiana Miele, presidenta de Fundeccu, sostiene que “la ayuda y la contención de los otros pacientes es lo más importante, porque solo el que la vive sabe de qué se trata”
Entre las actividades que vienen haciendo están las capacitaciones que se les brinda a los pacientes y familiares para tener una mejor calidad de vida. A fines del año 2016 se realizó la primera capacitación que estuvo a cargo de la presidente de la Fundación.