Presidente de la Fundación "Sonrisas", es el papá de Ezequiel Peñaloza. El 2 de abril pasado se conmemoró el Día mundial de concientización sobre el autismo, la entidad jujeña realizó una convocatoria en la exestación de trenes capitalina para sensibilizar a la comunidad.
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Presidente de la Fundación "Sonrisas", es el papá de Ezequiel Peñaloza. El 2 de abril pasado se conmemoró el Día mundial de concientización sobre el autismo, la entidad jujeña realizó una convocatoria en la exestación de trenes capitalina para sensibilizar a la comunidad.
En Jujuy la Fundación "Sonrisas" lleva adelante actividades para que sepamos de qué hablamos cuando hablamos de autismo...
-A veces nos critican como padres por los berrinches de nuestros hijos. Cuando ellos quieren algo, una gaseosa por ejemplo, al no poder expresarse o comunicarse les cuesta, y eso les puede parecer un berrinche. Lo más importante para nuestros hijos es poder ir a la escuela ya que pueden relacionarse con chicos de su edad y hacer las mismas cosas. Juegan, se divierten y pelean con chicos de su edad. En nuestro caso los éxitos de Ezequiel, son los éxitos de toda la familia.
¿Cuáles son los objetivos que se buscaron con estas campañas de concientización?
-La detección precoz de las personas con autismo. Buscamos incentivar a que como padres sepamos reconocer e identificar las actitudes atípicas de nuestros niños para poder realizar la consulta a tiempo con un profesional. Lo ideal es poder identificar este trastorno al año, eso les va a dar un mejor tratamiento y una mejor calidad de vida. Hay pesquisas que se pueden hacer y nos pueden ayudar a la hora de identificar síntomas sobre un crecimiento que no es normal. En estas pesquisas tiene que trabajar un equipo interdisciplinario para hacer la evaluación; para que entre todos nos puedan dar un diagnóstico y las herramientas para que trabajemos como padres.
- ¿Cómo es el trabajo con los diferentes organismos del Estado en materia de difusión y concientización?
Hace cuatro años que venimos trabajando y recién hoy tuvimos contacto con el Ministerio de Salud. Nos propusieron trabajar en conjunto y estamos confiados en que puede salir algo positivo. La realidad marca también que en este tiempo hemos presentado notas para que nos faciliten las estadísticas que hay en Jujuy sobre autismo para presentar en la Legislatura, para que por Ley se hagan los diagnósticos precoces. La respuesta fue que nosotros teníamos que darles a ellos la cantidad de personas con autismo que hay en Jujuy. Me dijeron que este año van a tener los resultados porque están sistematizando toda la información.
-Debido a la falta de información, ¿la sociedad los contiene o los discrimina?
Me parece que la educación inclusiva es muy importante. Todos hablan de una sociedad inclusiva pero cuando uno va a un hospital o a una escuela nos cierran las puertas o nos sacan junto a nuestros niños. Esa es una situación difícil que vivimos muchos padres en la provincia. Como miembro de la Fundación formo parte del Consejo Provincial de Discapacidad y siempre escuchaba que "estamos bien en esta temática"; y yo como papá decía para mis adentros que faltaba mucho todavía, que no estamos bien. Por eso creo que es muy importante que ahora nos escuchen como papás y que sepan cuáles son nuestras realidades.
-¿El marco legal vigente, es una herramienta útil en esta lucha diaria que tienen los padres?
Podemos tener las mejores leyes del mundo en discapacidad, pero no se aplican. Como padres tenemos que ir peregrinando por las obras sociales o buscar una escuela privada que pueda contener a nuestros hijos; aunque en realidad esto tendría que pasar en las escuelas públicas. Comento una historia que me pasó a mí, cuando fui a inscribir a mi hijito a una escuela y le pregunté si era inclusiva y me dijeron que sí, cuando les comenté que Ezequiel tenía autismo me dijeron que la escuela de más arriba era "más" inclusiva.
-¿Cómo analiza el interés mostrado por las instituciones del Estado de trabajar en conjunto con la Fundación?
Son importantes estas puertas que se están abriendo. Nos llamaron también desde la Secretaría de Niñez, Adolescencia y Familia para dictar talleres con profesionales y padres. Hace unos años parecíamos unos locos, no entendían nuestro reclamo porque decían que habíaN pocos chicos con autismo; y a raíz de todas estas campañas de concientización, pensadas y llevadas a cabo por los papás, Ésto ha ido cambiando, se ha tomado conciencia sobre el autismo en Jujuy.En el mundo hay más casos de autismo. Hoy uno de cada 68 niños que nace puede ser diagnosticado con este trastorno. Eso está poniendo una alarma en las autoridades responsables. Ojalá que el detonante haya sido el reclamo de todos los papás de niños con autismo.