Presidenta de la Asociación "Asperger Jujuy" de la ciudad de San Pedro, detalló el trabajo que realiza esa entidad y cuáles son las características de las personas con este síndrome. También habló de la falta de inclusión, concientización y formación por parte de los profesionales en la provincia, y de la necesidad imperiosa de adhesión a la Ley 27.043.
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Presidenta de la Asociación "Asperger Jujuy" de la ciudad de San Pedro, detalló el trabajo que realiza esa entidad y cuáles son las características de las personas con este síndrome. También habló de la falta de inclusión, concientización y formación por parte de los profesionales en la provincia, y de la necesidad imperiosa de adhesión a la Ley 27.043.
-¿Qué es el Asperger?
-El Síndrome del Asperger viene de los Trastornos del Espectro Autismo, es uno de los tipos de autismo que existe, ya que al tratarse de un espectro son varios. Son trastornos conductuales, sociales, son muy literales. En lo social, la persona con Asperger no llega a conectarse con sus pares, les cuesta mucho tener los mismos intereses con sus pares, se relacionan con personas más grandes o más pequeñas, pero no con los pares, es muy difícil.
-¿Cuáles son las estereotipias de las personas con Asperger?
-Regularmente no son muy visibles, como ser el aleteo de las manos, son repetitivos, pueden mirar muchas veces la misma parte de una película, se ríen del mismo chiste varias veces. A lo mejor lo chistes que para nosotros son graciosos para ellos no lo son, y tienen sus propios chistes que a nosotros no nos provocan risas.
-¿Cómo es el trabajo de la Asociación Asperger Jujuy?
-La Asociación Asperger Jujuy se inició hace dos años tras el diagnóstico de mi hijo Nahuel, que tiene el Síndrome de Asperger, tras un diagnóstico tardío porque él hoy tiene 16 años. No lo diagnosticaron aquí, sino que lo hicieron en la provincia de Salta. Es por ello que armamos esta asociación en la ciudad de San Pedro. Somos un grupo de padres que trabaja en conjunto con una psicopedagoga y es ella quien nos guía. Hacemos talleres de motricidad, socialización, junto a una maestra especial.
-¿Cuántas personas asisten a la Asociación?
-Alrededor de treinta chicos. Quince de ellos con diagnóstico y muchos otros sin diagnosticar aún. Son chicos que van y vienen, porque el trabajo que hacemos en la Asociación es todo a pulmón, es trabajo de los papás junto con el apoyo de la psicopedagoga. No contamos con un equipo interdisciplinario para que trabaje con los chicos, solo la psicopedagoga que se está especializando en lo que son los Trastornos del Espectro Autismo.
-¿En la escuela Nahuel estuvo integrado?
-En la escuela primaria Nahuel pasó desapercibido justamente por el desconocimiento, pero si tenía característica. Por ejemplo en la escuela a la que él asistía hay una escalera en el centro del patio y él corría alrededor, y todos me decían que Nahuel hacía descarga corriendo, les pedía permiso a los porteros para pasar al baño y todos me decían "qué educado es su hijito", y esas son actitudes sociales, conductuales. Les cuesta entender reglas sociales.
-¿Qué es lo que hace falta en la provincia de Jujuy?
-Necesitamos que se concientice, que se visibilice los Trastornos del Espectro Autismo y el Síndrome de Asperger. Siempre pedimos que los profesionales, los maestros, se capaciten. En la Asociación hacemos hincapié en que se concientice porque esta es una discapacidad invisible. Necesitamos dar a conocer las características para que aquellos papás que todavía no tienen un diagnóstico puedan orientarse y saber qué es lo que está pasando con su hijo. Los chicos que están dentro del TEA están muy propensos al bullying en la escuela, porque son muy inocentes, no tienen maldad alguna.
-¿La Provincia debe adherir a la Ley 27.043 sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autismo?
-Sí, necesitamos que se adhiera a la Ley. Necesitamos que las obras sociales se hagan cargo del tratamiento interdisciplinario, necesitamos de un lugar donde se les brinde atención a todas las personas TEA. El que desconoce muchas veces cree que los papás de las personas con autismo mentimos cuando decimos que nuestros hijos necesitan tantas terapias y éstas son muy costosas. Sinceramente hoy en la Provincia no tenemos nada que brinde apoyo a las personas con autismo. Es muy duro que en las escuelas los maestros te digan que no saben cómo trabajar con tu hijo y es por la falta de información y formación y esto la Provincia puede brindarlo. Así, de esta manera, nuestros hijos realmente estarían integrados.