La situación de los chicos que poseen fibrosis quística es muy dura ya que es una enfermedad muy agresiva, por esa razón, jujeños y personas de todo el país se encuentran juntando firmas para llevar al Senado de la Nación su pedido a fin de que se sancione una ley que ayude a los pacientes.

 

Aproximadamente en toda la Argentina son cerca de 2.000 los casos de chicos que padecen fibrosis quística.

 

La petición se realizará hasta antes del 8 de septiembre ya que esa fecha esperan presentarla en el Congreso por medio de Luis Garay, un cordobés que inició esta movida tras perder a sus dos hijas por la enfermedad. Desde ese momento recorre el país en bicicleta juntando firmas y muchas personas de todas las provincias se sumaron. Hace menos de dos meses visitó Jujuy y junto a familiares de pacientes hicieron actividades de concientización.

El 8 de septiembre, que es el Día de la Fibrosis Quística, desean entregar las planillas en el Congreso con las firmas y aspiran llegar al millón. En Jujuy son 25 los chicos que padecen fibrosis quística actualmente.

"Nos faltan unas 30 mil para llegar al millón y ya estamos con poco tiempo. Por eso le pedimos a la sociedad jujeña que nos ayude a seguir juntando para ayudar a nuestros niños. En todas partes del país estamos juntando, a nosotros se nos complica mucho porque los chicos se enferman y no podemos salir", mencionó Elena Rojas, madre de Cielo, una pequeña que contrajo la patología.

Formaron un grupo en la provincia pero "lamentablemente no podemos juntarnos por el hecho de que los chicos se pueden contagiar, pero estamos comunicados. Ya que cada uno desarrolló defensas y se pueden contagiar entre ellos nos dijeron los médicos", dijo.

La pequeña Cielo

Cielo tiene 1 año y 2 meses, y este año le diagnosticaron fibrosos quística. Sobre el caso de la niña, Rojas comentó que "en Jujuy lamentablemente no están preparados para tratar como corresponde a esta patología".

"Hace tres años tuve una niña que falleció por atresia intestinal, acá nadie me supo decir qué pasó. Ahora con Cielo tampoco supieron qué era al principio y nos fuimos a Buenos Aires, ahí me dijeron que es por incompatibilidad de los padres", indicó entre lágrimas la mamá.

En ese sentido, aseguró que "parte del proyecto de ley es que se capacite más a los médicos en esto. También pedimos el tema de la medicación porque ellos la necesitan de por vida. Hay casos que están mucho peor que nosotros por eso precisamos que se apruebe la ley cuanto antes".

Sobre la enfermedad

La fibrosis quística es una enfermedad que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. No tiene cura, y para mejorar la calidad de vida del paciente requiere de un tratamiento diario y controles. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares, por eso de forma diaria los pacientes deben realizarse nebulizaciones y kinesiología.

 

Para sumarse a esta iniciativa o colaborar el número de contacto es: 388-154759062. O firmar en http://chng.it/qWJXzjRw.

 

El sueño de Luis Garay de que surja la ley

La ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con fibrosis quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución Nacional.
Solicitan abordaje integral de la salud, accesibilidad en medicamentos y tratamiento, y así poder obtener mejores modos de vida, debido a que esta enfermedad empeora con el paso del tiempo en la persona que la sufre.
Estos medicamentos son muy caros, se gastan unos 30 mil pesos por mes y se requiere visitar a muchos profesionales.
La tarea de juntar firmas que promueve Luis Garay la lleva a cabo en cada rincón del país, fue así que ya visitó alrededor de 20 provincias y más de 30 ciudades de la Argentina recolectando firmas, necesita un millón para que el proyecto de ley que está inactivo en el Congreso de la Nación tome estado Parlamentario. 
Juntando un millón de firmas la Constitución obliga que eso suceda explicó Juan Garay sobre el sueño que empezó a perseguir tras el fallecimiento de sus dos hijas.

Luciano espera un trasplante urgente

Luciano Morales es un joven de 16 años oriundo de Palpalá que también posee la enfermedad. Hace dos meses viajó a Buenos Aires a fin de recibir un trasplante de hígado y actualmente se encuentra en lista de espera. 
Al respecto, Tatiana, su hermana, afirmó, en diálogo con El Tribuno de Jujuy que “Luciano está en plan de trasplante hepático, hoy viajamos para allá, nos vamos por tiempo indefinido y nos quedamos en un hotel cerca del hospital Garrahan. El trasplante es la última opción para él y es de alto riesgo pero estamos jugados puesto que si no se lo hace ya se sabe el final por lo menos desde lo científico. Aún así somos personas de mucha fe y vamos esperanzados a un trasplante que saldrá bien con mucha confianza en los médicos”.

“No tiene cura”

“Esta patología no tiene cura y afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. Solamente es contagiosa para los que las padecen, se pueden contagiar virus que el otro no tiene. Ocasiona problemas respiratorios muy graves también”, añadió.
Siguió diciendo que “es preferible que viva allá, las condiciones de vida acá no están dadas para que esté en nuestra casa”. 
Cabe mencionar que la familia es de escasos recursos y cualquier aporte de la sociedad los puede ayudar.
Para sumarse a esta iniciativa o colaborar el número de contacto es 388-154759062. 
También pueden firmar la petición ingresando al siguiente link: http://chng.it/qWJXzjRw.

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