En las Aguas Danzantes, en el acceso a Palpalá, integrantes de la Asociación Jujeña de Distrofia Muscular y otras discapacidades concretaron actividades recreativas e informativas para concientizar sobre la Enfermedad de Duchenne.
inicia sesión o regístrate.
En las Aguas Danzantes, en el acceso a Palpalá, integrantes de la Asociación Jujeña de Distrofia Muscular y otras discapacidades concretaron actividades recreativas e informativas para concientizar sobre la Enfermedad de Duchenne.
La caminata saludable e inclusiva se desarrolló con la participación de padres de niños y jóvenes que padecen la enfermedad, profesionales de la salud, concejales electos y comunicadores, quienes se sumaron a la iniciativa recordando el 7 de septiembre como el Día Mundial de Concientización Duchenne.
Finalizada la caminata, se realizó la suelta de globos rojos, como un acto simbólico, en espera de una cura para la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas que lo padecen.
Mónica Salinas, madre de un niño con la enfermedad, le dijo a El Tribuno de Jujuy: "pedimos por una cura para Duchenne y para que más laboratorios apoyen la búsqueda de una vacuna o remedio", dijo la mama de Nahuel de 11 años. "Tenemos mucha esperanza", señaló.
Mariana Ortiz, profesional del medio, quien brindó capacitaciones y charlas informativas sobre la enfermedad, señaló: "me llena de orgullo ver que cada año se sumen más personas, que buscamos la cura para esta patología y una mejora en la calidad de vida en quienes lo padecen". Ortíz participó hace una semana de una capacitación en Tendencias, Tratamientos y Terapias Genéticas, encuentro del que toaron parte 80 profesionales de toda Latinoamérica en el hotel Alvear de Buenos Aires, donde fue invitada por una laboratorio. "Hace 12 años que trabajamos en el tema y nos llena de orgullo que reconozcan a Jujuy en estos encuentros", dijo.
Sobre la enfermedad, Ortíz explicó: "la distrofia muscular genera ausencia de una proteína llamada distrofina que hace que la persona, sobre todo los varones, tengan dificultad para moverse y realizar distintas actividades diarias; a medida que pasa el tiempo es mayor la dificultad por lo que se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes", explicó.
El concejal electo Rubén González participo de la actividad y agradeció a la Asociación Jujeña de Distrofia Muscular por la invitación. "Lo principal es apoyar y la clave para ayudar es no invisibilizar el problemas, la sociedad la componen todas las personas, por eso este tipo de encuentros", dijo.
"Hemos venido a comprometernos con ellos, porque hay un montón de cosas que hacer por la gente que tiene algún tipo de discapacidad. Asumimos el compromiso de hacernos parte desde la vida diaria del Concejo Deliberante, para ver y tratar esta problemática", dijo.
Por su parte el edil electo Hugo Sosa, indicó: "como médico entiendo lo que provoca en las personas que la padecen, sus efectos y la lucha de las familias para salir adelante".
También indicó: "hoy compartiendo con ellos vine ratificar mi compromiso de trabajar por un Palpalá inclusivo y accesible, para que las personas que tengan alguna discapacidad, obtengan en el ámbito laboral y de la salud lo necesario".
Sosa resaltó la necesidad de contar con rampas y una ciudad edificada para que las personas con discapacidad disfruten de ambientes inclusivos y accesibles. "Tengo un doble compromiso, político y profesional, para que toda la familia tenga los lugares abiertos e inclusivos, para lo que trabajaremos en ordenanzas que fortalezcan lo que la sociedad hoy demanda", dijo. Asimismo, Débora Rizzo Patrón, instructora de danza, colaboró una vez más con actividades recreativas. "Se me dio la oportunidad de dar zumba gold, una disciplina adaptada para capacidades diferentes", expresó.
Interés del Concejo por la jornada
El concejal palpaleño Fabián Rodríguez (PJ) llegó al encuentro con el documento que certifica la declaración de interés legislativo a la jornada de concientización, una herramienta que permite a los integrantes de la institución fortalecer la lucha a través del trabajo parlamentario.
El edil, al igual que sus pares, destacó el trabajo que realiza la Asociación Jujeña de Distrofia Muscular por conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Duchenne, señalando que la fecha (7/9) hace referencia a los 79 exomas que componen la distrofina, proteína del buen funcionamiento muscular.