"Él cree que cuando sea grande se va a curar"

La historia de un niño de cinco años, Gonzalo Flores, contada por su madre Laura de Flores, devela las dificultades para el tratamiento de la celiaquía pese a que se reduce a la alimentación. A las dificultades para adaptarse a temprana edad, se suman las de acceder a los costosos alimentos sin Tacc y la burocracia para lograr asistencia. Gonzalo tiene cinco años, vive en el barrio Campo Verde y hace tres años que fue diagnosticado con celiaquía luego de una sucesión de internaciones en el hospital Materno Infantil que no le daban tregua. "Siempre se enfermaba, caía internado en el hospital, gripe, a veces diarrea y tenía una popó muy pastosa, se le lastimaba la colita y le dolía. Se recuperaba y siempre volvía con algo nuevo, entonces la doctora pidió análisis de sangre y había sospecha de celiaquía", recordó la madre. Entonces el pequeño tenía dos años. "Con los análisis me dice la doctora que mi hijo quizás tenga celiaquía, y se me cayó el mundo cuando me dijo. Me derivaron con un gastroenterólogo, le hicieron la endoscopía y salió positivo de celiaquía", recordó Flores.

Le costó que pudiera hacer el tratamiento porque el nene adoraba comer pan y fue difícil quitarle ese consumo y la dieta. "Me costó aprender, no sabía qué comprar, dónde y con el tiempo fui aprendiendo. Tuve que aprender lo que era la contaminación cruzada, tenía que tener exclusivamente su plato, cubiertos, ollas, cocinar para él".

Explicó que logró que el niño no volviera a comer pan, y sólo algunas cosas dulces que le hace, maicenas o bizcochuelos que prepara sin Tacc.

"Sigue siendo difícil para él, en mi familia no hay nadie celíaco, ve que comen pan, galletas y cree que cuando sea grande se va a curar", explicó.

Desde que iba a la sala de tres años, los cuidados debían ser rigurosos con los cumpleaños y debía enviar todo elaborado por ella y recomendar a la maestra cuidados.

"Los precios son altísimos, todavía no termino de asimilar porque mi hijo es un niño, quiere golosinas y sale carísimo comprar libre de gluten", dijo sobre lo difícil que es afrontar los costos de esos alimentos. "Por la pandemia tuve que dejar mi trabajo, trabajaba de empleada doméstica, y no tenía con quien dejar a mi hijo", agregó y se hace más difícil porque sólo su esposo trabaja.

Recordó que la caja de Desarrollo Social de la Nación con alimentos no llegó por ocho meses, por lo que pidieron ayuda y en junio y julio les dieron una bolsa con 6 productos. En septiembre les dieron dos cajas con 40 paquetes de premezcla que se vencen en diciembre; y 3 paquetes de fideos, y ya no llegó ni leche, caballa, ni arroz que solía llegar.

Es que un paquete de premezcla sale desde 260 pesos según la marca, es para pan y otras preparaciones; que requiere goma xántica a 300 pesos los 100 gr, 800 el kilo; leche en polvo a 300 por 800 gr, y un paquete de galletas desde 160.

Con la dificultad en el acceso a los alimentos, tiene la esperanza que la salud del pequeño sea óptima ya que el último control tenía colesterol alto y debía evitar las grasas, y tenía el peso al límite. Es que no pudo llevarlo al hospital para seguimiento por temor a que se contagie Covid.

Mientras Gonzalo sigue sus clases de sala de 5 de la escuela "Legado Belgraniano", donde era el único pequeño celíaco, y su madre logró una charla de una nutricionista para que tengan en cuenta ese cuadro, y espera un mejor panorama en adela

La alimentación es el tratamiento y no es accesible para muchos

El diagnóstico de celiaquía si bien requiere de un tratamiento en base a una dieta libre de alimentos que contengan gluten, supone en Jujuy una serie de dificultades a la hora de acceder a ellos, sobre todo para quienes no cuentan con una obra social que lo cubra. Aunque no se trata de medicamentos cuantiosos, acceder a estos alimentos de alto costo es difícil en estos tiempos, sobre todo en familias donde son varias las que lo padecen.

"Según la ley reciben los beneficios las personas muy carenciadas, sin ingresos, ni trabajo fijo, que no tienen obra social. Algunas obras sociales contemplan, el Instituto de Seguros de Jujuy sí, pero desactualizado en los precios, hace más de un año es de 900 pesos por mes, y entran los tickets específicos en harinas o panes sin Tacc, no aceptan una leche, yogur", explicó Fanny Cartagena del grupo de Celíacos autoconvocados.

También incluye una chequera bimestral con orden de laboratorio, control con gastroenterólogo y apoyo psicológico. En pandemia la dificultad de presentar los tickets para algunos implicó no recibir el beneficio en meses, pese a la opción digital al que no todos acceden.

Quienes no tienen obra social deben acudir al Ministerio de Desarrollo Social que coordina los alimentos que se reciben del Ministerio nacional y se brinda a 150 pacientes. Así lo corroboraron los autoconvocados cuando junto al Defensor del Pueblo gestionaban una tarjeta Alimentar para celíacos jujeños, alrededor de 400, pero se les negó e informó que Jujuy optó por el dinero para la mercadería y se les entregó seis de doce productos anunciados, dos premezclas, leche, maicena y tres paquetes de fideos que no eran sin Tacc ni aprobados por Anmat.

También les dijeron que recién en diciembre se podrá ampliar la lista de pacientes, con lo cual hasta fin de año podrán gestionar ayuda alimentaria los nuevos pacientes. No obstante, ponderaron la gestión del encargado de Bienestar Social Claudio Barraza quien escuchó las necesidades para empezar a accionar las necesidades de ese grupo.

La celiaquía afecta a 1 de cada 100

La celiaquía es considerada la enfermedad intestinal crónica más frecuente. Estudios preliminares en Argentina indican una prevalencia de cerca de 1 en 200, y se calcula que 1 de cada 100 personas es celíaca siendo las mujeres las más afectadas.

La celiaquía es una enfermedad que produce inflamación y daño al revestimiento del intestino delgado. Esto impide la absorción de componentes de los alimentos que son importantes para permanecer saludables. El daño se debe a una reacción por ingerir proteínas llamadas "prolaminas tóxicas" que se encuentran en el gluten de harinas de trigo, avena, cebada y centeno (Tacc ).

Cuando las personas celiacas consumen alimentos o usan productos con gluten, su sistema inmunitario reacciona yu causa daño a vellosidades que cubren el intestino por el que ingresan nutrientes. Los síntomas en la infancia son vómitos, diarrea, náuseas, retraso de crecimiento, anemia y hematomas. En la adolescencia, anemia, dolor abdominal, estreñimiento, retraso puberal, menarca tardía; y en adultos diarrea, irritabilidad, apatía, depresión, disminución de peso, anemia, osteoporosis y convulsiones.

El tratamiento es nutricional: no consumir alimentos, bebidas ni medicamentos que contengan trigo, avena, cebada y centeno.

El diagnóstico se hace con dosaje de anticuerpos específicos en sangre, y el definitivo a través de la biopsia intestinal.

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