El 5 de mayo se conmemora a nivel nacional e internacional el Día de la Enfermedad Celíaca para crear conciencia sobre la patología. La comunidad celíaca de capital reclama que se reanude la entrega de cajas de alimentos suspendida desde octubre del 2019; del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, que se canalizaba a través de la cartera local.
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El 5 de mayo se conmemora a nivel nacional e internacional el Día de la Enfermedad Celíaca para crear conciencia sobre la patología. La comunidad celíaca de capital reclama que se reanude la entrega de cajas de alimentos suspendida desde octubre del 2019; del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, que se canalizaba a través de la cartera local.
"Desde octubre del año pasado que no nos entregan la caja, así que estamos pasando por una difícil situación ya que el costo de la mercadería es muy elevado para todos. Un kilo de harina de premezcla está arriba de 200 pesos, es mucho, se nos dificulta acceder a nuestro alimento específico", precisó la paciente celíaca Fanny Cartagena.
Según la Asociación Celíaca Argentina se estima que en el país 1 de cada 100 habitantes puede ser celíaco, y en Jujuy se cree que hay diagnosticadas con celiaquía alrededor de 400 personas, unas 160 reciben el módulo alimentario sin Tacc y otras aún no ingresaron al programa. Es una asistencia alimentaria destinada a personas con celiaquía que no cuentan con obra social y se realiza por la Ley Nacional Nº 27.196 y Ley Provincial 6.015.
Si bien algunos beneficiarios solicitaron mediante varias notas la reanudación de la entrega, suspendida en octubre del 2019, siguen sin respuesta por lo que buscan respuestas del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación y el organismo local que se hacía cargo de la entrega. "Decían que es por el cambio de Gobierno, por logística, nos dieron muchas excusas y no tenemos ninguna respuesta en la Secretaría de Desarrollo Social que hacía la distribución desde un depósito del barrio Sargento Cabral", explicó Cartagena quien cree que quedaron relegados de la emergencia sanitaria pese a que son "vulnerables nutricionales".
Plantearon que no sólo no se les entrega sino que tampoco les dieron alternativas, no están contemplados en los programas de "Precios Cuidados", ni de otro tipo de ayuda que los deja sin las harinas adecuadas, cuya escasez genera que su organismo se deteriore y no absorba los nutrientes.
Asumen que no son los únicos, entienden que los beneficiarios de la obra social provincial reciben mil pesos por mes, por ese concepto, mientras que la canasta alimentaria para personas con enfermedad celíaca del 2018 era de 3.533 pesos por el decreto 178 del 2017 del Poder Ejecutivo de la Nación. "Estamos olvidados, para el Gobierno no somos prioridad", planteó y aseguró que necesitan ayuda.
En tal sentido, otra paciente, María Teresa Méndez, explicó que los productos son de altísimo costo. "La goma xántica para los productos panificados por 10 gramos está 100 a 150 pesos, la levadura de 10 gramos también a 100 pesos", detalló y que la premezcla está a 197 pesos, pero consumen incluso azúcar, mermeladas, fideos y otros productos que son costosos.
Insistió en que les hace falta la caja que en principio traía aceite, que sirve para pan y fue eliminado al igual que dulce, pero enviaban harina de arroz, de mandioca, almidón de maíz, rebozador, fideos, alguna vez arroz y a veces una lata de caballa. Explicó que hay muchos que en su grupo familiar tienen hijos con celiaquía, y estimó que con la situación está aún más complicado.
Cartagena también reflexionó indicando que no hay conciencia ya que tampoco son accesibles los alimentos en los barrios, sino que deben ir a las dietéticas pese a la cuarentena. De hecho, aseguró que no se cumple la ley que insta a tener góndolas y productos sin Tacc incluso en restaurantes, pero que son escasos y al no ser exclusivos para celíacos se teme que pueda haber contaminación cruzada.
El grupo de pacientes lanzó hace una semana la Encuesta 2020 de celíacos para Jujuy desde su página de Facebook Celiacos o celiacosauto [email protected], que instan a completar para actualizar el número de diagnosticados.
El tratamiento es la alimentación
La celiaquía es una intolerancia permanente al gluten, la fracción proteica de cuatro cereales: trigo, centeno, cebada y avena. Las características propias de la enfermedad condicionan la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. “En el caso del paciente celíaco el tratamiento en sí es la alimentación. No es una enfermedad que tenga solución medicamentosa, el paciente no puede comer nada que contenga trigo, avena, cebada y centeno y por eso es la sigla Tacc”, precisó la nutricionista Cecilia Romero Arena.
Explicó que sí pueden comer cualquier producto derivado de harinas que no contengan gluten e incluye harina de maíz, mandioca y arroz. Sostuvo que suelen consumir una harina premezcla que contiene las tres mencionadas con su proporción. De hecho, sostuvo que necesitan de las harinas por una cuestión fisiológica, y pueden consumir carnes, verduras y frutas, dependiendo los requerimientos nutricionales. Las harinas las usan para hacer panificados o pastas, que reconoció también su oneroso precio ya que triplica o más a la harina común. Planteó que a la gente que tiene celiaquía le cuesta participar de eventos sociales, y es que por ejemplo si pide una pizza sin Tacc, se desconoce la manipulación de los alimentos y no hay garantías de que no haya habido contaminación cruzada por desconocimiento de la manipulación de los alimentos libres de Tacc.
También se puede dar en el lugar donde se almacena, en la misma bandeja u horno. Es que los pacientes sienten los síntomas luego de varios días, con malestar estomacal, distensión abdominal, vómitos y diarrea. Además que no se trata sólo del celíaco, sino de la persona intolerante o alérgica al gluten, que debe seguir la misma dieta. Entiende que hay alrededor de 400 en San Salvador de Jujuy, pero estimó más en otros departamentos. Reconoció que los alimentos sin Tacc son importantes, y que en algunos casos “no tienen acceso a esos alimentos, es una dieta cara. La verdad es que se le hace muy cuesta arriba a los pacientes”, precisó.