El año pasado Diputados de la Nación aprobó la media sanción de la Ley de Fibrosis Quística pero aún no se la trató en el Senado. En ese marco, familiares de los pacientes -que en su mayoría son niños- solicitan que se la aprueben cuanto antes porque el estado de salud de quienes la padecen empeoró durante la cuarentena por falta de insumos y especialistas en esa patología en Jujuy.

 

Es una enfermedad genética, no contagiosa, afecta los pulmones, páncreas, hígado, intestinos, senos paranasales y órganos sexuales.

 

En ese sentido Elena Rojas, madre de una niña que tiene la enfermedad, mencionó en diálogo con El Tribuno de Jujuy que "en la provincia necesitamos el apoyo de los senadores nacionales para que voten a favor y a todos los del país porque últimamente hemos tenido muchísimas complicaciones, nos sentimos excluidos del sistema de salud porque acá no hay personal especializado, además, últimamente no hemos recibido desde Nación las enzimas pancreáticas. La verdad que están desamparados".

Las enzimas pancreáticas son producidas por naturaleza en el ser humano pero los pacientes con fibrosis quística no la generan por eso es un medicamento esencial para ellos y si no la consumen pueden sufrir de desnutrición y otras patologías graves.

"Eso es básico y no está llegando, aparte de otras medicaciones que ellos necesitan. Lo peor que ocurrió durante la cuarentena fue el fallecimiento de una niña en Buenos Aires que contrajo coronavirus pero en realidad murió por no recibir su tratamiento como corresponde ya que poseía esta enfermedad y no estaba siendo bien medicada, entonces se debilitó cayó internada y ahí se contagió", añadió.

Explicó que en Jujuy son 29 los pacientes que tienen la patología y que a través de un grupo que funciona a nivel nacional se contienen y entre ellos deben conseguirse la medicación, se respaldan unos a otros haciendo énfasis en los casos más críticos.

Asimismo señaló que "así la peleamos todos los días y apoyamos a los que están peor. La verdad que hay casos en los que les quitan el oxígeno a los chicos y es muy triste eso, no tiene explicación. En el grupo tenemos desde bebés hasta personas de 30 años, pero la mayoría son niños a los que se les fue complicando todo, se les acorta la vida si no realizan el tratamiento como corresponde".

Una ley clave

En relación a los puntos claves de la ley indicó que "lo esencial para nosotros es que se capacite al personal porque hay muchísimos casos en nuestra provincia en los que el personal no sabe qué hacer y por ahí demora meses en llegar el diagnóstico. Entonces los chicos hasta eso sufren mucho, los internan y se ponen mal porque si no se detecta a tiempo la enfermedad el estado del paciente empeora mucho y lo que se pierde ya no se recupera más. Mientras más rápido se inicia el tratamiento que es de por vida, se mejora más la calidad de vida".

La ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con fibrosis quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución Nacional.

Solicitan el abordaje integral de la salud, accesibilidad en medicamentos y tratamiento, y así poder obtener mejores modos de vida, debido a que esta enfermedad empeora con el paso del tiempo en la persona que la sufre. Estos medicamentos son muy caros, se gastan unos 30 mil pesos por mes y se requiere visitar a muchos profesionales.

El caso de Luciano

Soledad Bautista, mamá del palpaleño Luciano, que tiene la patología afirmó que el joven recibió un trasplante de hígado, "estamos esperando aquí en Buenos Aires y volver a Palpalá, después de un año volveremos aunque la ayuda nunca apareció para acondicionar la habitación de Luciano -que está a medio construir- y es un requisito para el alta médica que la vivienda esté en condiciones. Ya hice el pedido y espero que me respondan cuanto antes".

Cabe señalar que el año pasado se realizó una movida solidaria y mediática en donde se dio a conocer el caso del joven ya que al vivir en situación de pobreza requiere de una habituación acondicionada para que pueda afrontar la enfermedad.

La pequeña Cielo

Elena Rojas es madre de la pequeña Cielo y al respecto manifestó que "mi hija se encuentra bien, por suerte con mi esposo los dos trabajamos y no tiene problemas. Nos encargamos de que ella reciba como corresponde toda la medicación pero lamentablemente no ocurre eso en otros chicos que la pasan mucho peor y están complicados porque no reciben la medicación y hay algunos que no pueden ni acceder al certificado de discapacidad y sin eso no pueden recibir el tratamiento".

 

La mayoría de los niños que padecen fibrosis quística en Argentina no superan los 15 años, por eso piden urgente la ley.

 

Mensaje alentador del presidente

La semana pasada, el reconocido actor Gerardo Romano le pidió personalmente al presidente Alberto Fernández que intervenga para que traten la Ley de Fibrosis Quística. La respuesta de Fernández fue “te doy mi palabra, voy a averiguar en qué estado está el proyecto de ley, voy a ubicarlo y prometo darle el impulso que el tema merece. Es importante que nos ocupemos”. El mensaje alentó a pacientes y familiares que desde hace años pelean para que exista este marco legal tan anhelado.

Cerraron gabinete

En la provincia de Jujuy, previo al inicio de la pandemia, existía un gabinete que se especializaba en tratar a los enfermos de fibrosis quística pero fue cerrado, situación que lamentan los pacientes y sus familiares. “Había un equipo multidisciplinario que trabajaba con esto y ahora nos quedamos sin eso, es lamentable”, dijo Elena Rojas, madre de una niña con fibrosis quística.

La enfermedad

La fibrosis quística es una enfermedad genética, no contagiosa, que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. No tiene cura y para mejorar la calidad de vida del paciente requiere de un tratamiento diario y controles en los pulmones porque causa problemas para respirar y facilita el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares. Una vez adquirida la enfermedad se requiere de costosos tratamientos.

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