Franchesca Victoria tenía casi un año de edad y falleció a causa de fibrosis quística el sábado pasado. Su madre, que impulsó en Jujuy la lucha para mejorar la asistencia sanitaria a chicos que padecen la enfermedad, señaló que seguirá peleándola por ellos y solicitó que la provincia adhiera a la ley nacional que se aprobó la semana pasada.
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Franchesca Victoria tenía casi un año de edad y falleció a causa de fibrosis quística el sábado pasado. Su madre, que impulsó en Jujuy la lucha para mejorar la asistencia sanitaria a chicos que padecen la enfermedad, señaló que seguirá peleándola por ellos y solicitó que la provincia adhiera a la ley nacional que se aprobó la semana pasada.
La niña nació prematura, de 36 semanas, el 29 de julio del año pasado. Tuvo una serie de complicaciones y estuvo con oxígeno por un tiempo. Luego de varias recaídas a los dos meses se descompensó, no sabían qué tenía hasta que le hicieron un estudio genético cuyo resultado fue esa patología y que poseía un gen que le afectaba los pulmones, "también le complicó el desarrollo del intestino, pasamos mucho tiempo en la clínica. Ella luchó mucho por su vida, fue increíble la fuerza que tuvo para salir adelante", mencionó María Ríos, madre de la beba, en diálogo con El Tribuno de Jujuy.
Asimismo comentó que "por el frío tuvo otra recaída, no lo soportó y le agarró un paro. Mañana ella cumpliría un año de vida, es muy difícil todo, yo hice todo lo posible para que esté bien. Le pido a las mamás que pasan por esta situación que no se queden sin pelear por los derechos que a nuestros hijos les corresponde".
"Por Franchesca voy a seguir hasta el último, luchando por los pacientes con fibrosis quística y darle muchas fuerzas a todos los que la pelearon durante tanto tiempo para que exista una ley nacional. Ahora pedimos que Jujuy se adhiera a esta legislación para que urgente haya un respaldo para los chicos que padecen fibrosis quística que luchan todos los días para poder respirar. Espero que las autoridades tomen conciencia sobe la importancia de contener a estos chicos y evitar que más niños mueran", añadió la madre, entre lágrimas.
Ríos además solicitó que reabran el consultorio que estaba ligado a atender a pacientes con esta patología que tuvo que cerrar a causa de la pandemia.
Todos de luto
En relación al fallecimiento de la pequeña, Patricia Meyer, neumonóloga infantil que la atendió durante todo este tiempo, sostuvo que "toda la familia de fibrosis quística está de luto por la muerte de la pequeña, lamentablemente no toleró la enfermedad, su cuerpito no la soportó. Estamos muy tristes porque una niña de un año no tiene que fallecer, hoy por hoy en el mundo, cuando un paciente se diagnostica con la patología llega a adulto, supera los 30 años, incluso en ciertos países superan los 50 con una vida activa con educación, trabajo, hijos y vida social. Tenemos que insistir en que el tratamiento tiene que estar desde el primer día".
Explicó que su madre fue muy activa en la lucha y una de las formadoras del grupo de madres y especialistas que trabajan en conjunto para afrontar la situación juntos y concientizar.
"Necesitamos que las autoridades tengan en cuenta que no solamente son los niños hospitalizados los que pueden tener esta enfermedad, sino todos, sus hijos, sus nietos, sus familiares cercanos, es muy triste la fibrosos quística por eso el Estado debe asegurar la salud de las personas", dijo.
Ley de Fibrosis Quística
La normativa que se aprobó a nivel nacional garantiza la cobertura al cien por ciento de los medicamentos y tratamientos que requieren los pacientes, en las condiciones y cantidades necesarias según lo recete el médico.
"El Estado debe hacerse cargo"
El tratamiento de fibrosis quística requiere un altísimo costo por eso "el Estado debe hacerse cargo y regular cómo conseguir la medicación para que accedan cuanto antes, ocurre seguido que a los padres no le brindan el acceso rápido, muy burocrático, y sus hijos terminan muy deteriorados. A causa de la pandemia estos pacientes quedaron descuidados y dejados de lado, no pueden acceder a la medicación. Por esa razón debe crearse cuanto antes un programa nacional de asistencia a estos niños", afirmó la neumonóloga infantil, Patricia Meyer.
Sobre la patología explicó que es más común de la que uno cree, se calcula que en la Argentina una de cada 700 personas es portadora de alguna forma de mutación de la enfermedad. Entonces la posibilidad de que tengamos niños con la patología es muy alta.
"En la provincia tenemos entre 12 mil y 13 mil partos por año, entonces uno cada 7 mil nacidos vivos va a tener fibrosis quística y en Jujuy tendremos dos o tres niños por año enfermos. Muchos de los cuales no tienen diagnóstico y complican toda su asistencia sanitaria porque son niños con reinternaciones pero si se los diagnostica a tiempo se les da más esperanza de vida y se pueden abaratar muchos costos creando un programa de atención de estos chicos", manifestó.
Al respecto señaló que "la enfermedad es muy traicionera, en niños y en adultos, por eso uno tiene que iniciar el tratamiento cuanto antes. Lamentablemente otro problema es que al certificado de discapacidad se lo dan cuando ya está enfermo y mal, no hay que llegar a ese punto. El niño debe ser sano, acceder cuanto antes y poder desarrollar una infancia normal, ese es su derecho pero se vulnera en todo el país porque el Estado no se hace cargo".
Remarcó que es imprescindible actuar lo más rápido posible porque la enfermedad es muy agresiva.