Las vicisitudes de la vida de Claudia Cisterna luego de años de dudas y consultas, no fueron pocas antes de lograr acceder a un diagnóstico de autismo de sus hijas. Pasaron años y hoy celebra cada avance de ellas. Estimó que las dificultades para padres de localidades del interior siguen siendo iguales que las que ella transitó, por falta de profesionales y atención, además de la falta de empatía de la gente.
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Las vicisitudes de la vida de Claudia Cisterna luego de años de dudas y consultas, no fueron pocas antes de lograr acceder a un diagnóstico de autismo de sus hijas. Pasaron años y hoy celebra cada avance de ellas. Estimó que las dificultades para padres de localidades del interior siguen siendo iguales que las que ella transitó, por falta de profesionales y atención, además de la falta de empatía de la gente.
"En el jardín, el comportamiento de mis hijas era diferente. La maestra hizo la intervención con el gabinete del Colegio, pero yo ya me daba cuenta desde que tenían cuatro o cinco meses, que lloraban y no sabía por qué. Las llevaba al pediatra, les decía que tenían un comportamiento fuera de lo común, no interactuaban ni jugaban con mi sobrinas, me decía que no me preocupe, que es normal y que espere hasta jardín", recordó.
Claudia Cisterna es madre de las mellizas Nadia y Amanda, y viven en Libertador. Aunque ella encontraba algunos comportamientos diferentes en sus niñas, el pediatra no supo guiarla y minimizó el tema. Tenían cuatro años cuando llegaron al jardín y aunque hubo un cambio, no fue positivo. "No les gustaba estar en la salita, por el ruido, porque los chicos gritaban, eran muy sensibles, los sonidos las alteraban. Al levantarlas a la mañana para que vayan a la escuela, era una tortura para ellas, era de llorar, y volvían tranquilas", recordó Cisterna, y explicó que no lograba que se acostumbren.
El gabinete escolar se conectó con una docente de "Sentir", Norma Valdiviezo, quien fue desde San Salvador y observó por unos días a las pequeñas. Consideró que podrían tener autismo. Emocionada Claudia Cisterna rememoró ese momento y recordó que hasta entonces no había escuchado hablar de ello.
Consultar no fue nada sencillo, ya que en Libertador no había especialistas y se animó a decir que aún no hay, lo que implica viajar a esta capital. No eran pocas las dificultades para hacerlo, desde lo económico, ya que las niñas no toleraban viajar en colectivo, debían tomar un remís particular y viajar en familia para llevarlas a ambas y a su hermana.
"No tenían obra social, la situación económica no era buena en ese momento tampoco; las terapias las teníamos que pagar particular, fueron muchos sacrificios. Para hacer algún estudio tenía que viajar toda la familia, porque me acompañaba mi marido, que tenía que dejar de trabajar y llevar a mi hija mayor, eran días pesados", rememoró.
Explicó que fueron tiempos difíciles porque no sabía con quién hablar ni quién la asesore. Buscó en internet y conoció a José Peñaloza en una charla junto a la neuróloga Mara Morales, para aprender en cómo ayudar a sus hijas.
Reiteró que hasta la fecha aún no hay un neurólogo infantil que atienda en Libertador, ni otros terapeutas, con lo cual deben llegar hasta esta capital para todo.
A esas dificultades también se le sumaban otra más cotidianas, por desconocimiento y falta de empatía Mencionó algunas situaciones dolorosas, como cuando participó de una misa al aire libre por San Expedito, a la que las llevó porque sus niñas cumplían años. "Les daba el celular para que estén tranquilas, pero las personas mayores se daban vuelta y las miraban mal, y esa mirada te pone mal, uno tiene que andar explicando a cada uno el comportamiento", recordó. Comenzó creando conciencia en su familia, pero señaló que falta mucho en la sociedad.
En la escuela afortunadamente fue distinto. En la maestra de una de ellas encontró gran actitud, aprendía técnicas para que pueda trabajar en el aula, pero no en la otra y tuvo que cambiarlas a otra escuela donde haya menos niños. Fueron a la Escuela Especial 10 un año y luego la trasladaron a la Escuela Santa Rita que progresivamente las trataron bien. Carina Chiliguay buscaba información para poder ayudarlas. "Llevamos años, es una lucha diaria, a paso de hormiga, uno celebra cada logro por pequeño que sea, porque para nosotros es algo grande", dijo.
Hoy estudian en el colegio secundario
Hoy ambas tienen 17 años y cursan el secundario. Amanda estudia en la Escuela de Arte “Lola Mora”, donde tiene contención docente, y Nadia en la Escuela de Comercio 4 y el Centro Especializado de Integración. Sucede que aunque son mellizas, a Nadia le cuesta un poco más la comprensión, su lenguaje no es tan fluido, pero avanza en su expresividad; mientras a su hermana Amanda entabla conversación y es muy distinta. Por ello coincidió en lo necesario del diagnóstico precoz, que aconsejan en cada charla, de modo que los padres al notar algún detalle puedan consultar para así lograr avanzar en terapias.
Hoy, día de ayuda a personas con autismo
Hoy es el Día Nacional de Ayuda a la Persona con Autismo en la Argentina, para conmemorar la creación de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea) en 1994, que reúne a las familias para ofrecer orientación, asesoramiento e información.
Desde cualquier lugar se puede hacer algo, tanto profesionales como docentes, compañeros de aula, vecinos, familiares y amigos, para potenciar la integración del niño autista. Esto rompe las barreras del prejuicio y la discriminación que impone una sociedad volcada al individualismo, poco tolerante a lo diferente.
Al respecto, de la Fundación Hablemos de Autismo, Viviana Mazza explicó que es clave el rol del acompañamiento y contención a las familias que recién comienzan porque han pasado por lo mismo. “Cuando salís del consultorio y te dan el diagnóstico, es difícil asumirlo y no sabés para donde ir, y ahí entramos nosotros para asesorarlos, que sepan que los entendemos y apoyamos”, explicó. Dijo que ahora apoyan a través de grupos de Whatsapp donde interactúan y se apoyan. “Si los padres están empoderados, si tienen información, están fortalecidos emocionalmente, pueden ayudar a sus hijos; pero si están mal y no tienen información difícilmente puedan ayudar”, afirmó.
Explicó que aún falta conocimiento y empatía de la sociedad y duele a las familias. Aunque se avanzó en muchas y faltan otras, tienen problemas con las obras sociales para los tratamientos, para conseguir lugares en las escuelas, entre otros, debido a que no hay muchos profesionales. Coincidió que en el interior es peor, ya que no sólo no tienen especialistas sino a veces ni siquiera un pediatra.