“Todo ha sido enseñanza, reconocerme, vivo el día”

Con el estrés como detonante y sin saber a qué se debían algunos signos que comenzaban a preocuparla, Gabriela Ocampo Álvarez buscó ayuda y finalmente le diagnosticaron lupus. La enfermedad autoinmune se activó, aunque se trató mitigando la falta de energía y el dolor; lo más difícil fue afrontar la falta de empatía y tuvo que cambiar el foco, hacer lo que le gusta, lo que le hizo bien. Logró equilibrio y calidad de vida, y avanza a su ritmo viviendo plenamente cada día.

El agotamiento, insomnio, inflamación en la piel, los párpados, dolor en articulaciones, de pecho, piel oscurecida y jaquecas fueron algunos de los signos que la hicieron consultar, la derivaron a un especialista en reumatología, le hicieron estudios y surgió el diagnóstico del lupus. Todo lo que presentaba era un brote de la enfermedad autoinmune y tenía al menos siete de los once signos que la caracterizan.

Fue en el 2012 el año que todo cambió y comenzó a tratarse con siete medicamentos diarios para poder estar en pie. "Eso no fue difícil, sí lo fue la mirada del otro, porque yo era una persona activa, iba al gimnasio dos veces por semana, a tango dos, si había alguna actividad, la hacía, baile, salsa, . De pronto no tenía energía, para trabajar, me olvidaba cosas, cometía errores en mi trabajo. La gente no te entiende", explicó.

Es que resultó un shock aceptar que su cuerpo no respondía, no poder subir una escalera, hacer cosas cotidianas y sentirse sin energía. "No reconocía a mi cuerpo, no podía entender no tener fuerzas, despertarme con dolor. Era una lucha interna, al principio no lo podía entender ni aceptar", recordó.

Fue la enfermedad de su padre que la impulsaba a acompañarlo y por un tiempo decidió enfocarse a él, sin dejar de lado su medicación. No obstante, mientras pensaba que estaba distraída era un lapsus de ausencia y no faltaron ataques de pánico, que la llevaron aprender técnicas de respiración.

Tras el fallecimiento de su padre y lograr una remisión dejó algunos medicamentos, excepto uno del dolor. Cambió de profesional, quien le marcó el error ya que la enfermedad volvió a estar activa, pero la guió a un abordaje más integral, contemplando lo emocional. Fue así como comenzó terapia, y la recomendación fue hacer gimnasia, baile, teatro o lo que fuera que le hiciera bien.

Es que había dejado su activa vida y la limitaba la baja energía y sus malestares. Logró continuar con una medicación básica y terapia que le permitió aceptar su enfermedad, reconocerla y definir los cambios en su vida. "Era una persona que se consideraba autosuficiente, lo primero que tuve que hacer es pedir ayuda, me costó", reconoció.

Los cambios tuvieron que ver con la aceptación, supo que la genética tuvo algo que ver porque tenía familiares con la enfermedad. El lupus le llegó en forma leve atacando piel y articulaciones, y aunque tiene epilepsia, es controlable porque convulsiona al dormir, lo que la hace despertar dolorida.

Tuvo que luchar más con la falta de memoria, sus ausencias, olvidos y desorientación, que la llevaron a consultar a una neuróloga para afrontarla. Tuvo que reaprender prácticas para poder leer, hacer crucigramas y escribir con un curso que se lo permite.

Es que el encierro de la pandemia fue un retroceso, aunque hizo cursos de bordado, tejido y comenzó el de escritura; tras el primer año y medio supo que debía volver sin dejar los cuidados. Es que necesitaba ver gente e interactuar, y lo hizo tras la consulta y aprobación de su médica. Logró salir con miedos y lo hizo progresivamente, por lo que recién hace dos meses volvió a hacer actividad física luego de diez años del diagnóstico de la enfermedad.

Recordó que en enero se contagió de Covid y aunque la afectó, el temor pasó por la salud de su madre, quien felizmente se recuperó.

Pasó del dolor de la mirada ajena que no entiende, a no necesitar aceptación, percibir el dolor del otro, ser empática y ayudar. Ahora elige hacer lo que le gusta, bailar tango, cambiar los largos viajes por otros cortos para conocer la provincia, compartir tiempo de calidad con amigas y trabajar, sin dejar los cuidados médicos. "Lo importante es aprender a reconocerse tanto física como emocionalmente para lograr el equilibrio", finalizó.

Diagnóstico temprano es clave

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica de causa desconocida, que puede afectar prácticamente a cualquier órgano del cuerpo. Las alteraciones inmunológicas, especialmente la producción de varios anticuerpos antinucleares, conocidos como ANA, es la característica destacada de la patología.

Cuando funciona normalmente, el sistema inmunológico del cuerpo de las personas destruye los gérmenes que pueden infectar y las células que podrían convertirse en cáncer. Muchas veces, en lugar de combatir sólo estas, el sistema inmunológico comienza a atacar células sanas. Eso se llama respuesta autoinmune y es lo que sucede en el lupus. En Argentina si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 1.500 padece lupus y el 90% de las afectadas son mujeres de 15 a 45 años, aunque también puede presentarse en hombres y niños, según Valeria El Haj, directora médica nacional de Ospedyc.

Los pacientes que padecen esta enfermedad tienen desde afectación leve de articulaciones y piel hasta enfermedad más grave con alteración de la función renal, hematológica o del sistema nervioso central que puede poner en riesgo la vida de la persona. La gran variabilidad clínica de la enfermedad y la falta de pruebas patognomónicas hacen que sea un desafío a la hora de determinar un diagnóstico para el médico. Actualmente el lupus no tiene cura y puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro.

Uno de los síntomas es el cansancio, que ocurre en el 80 al 100% de los pacientes; fiebre en más del 50% de los pacientes; dolor muscular; cambios de peso por disminución del apetito o aumento por retención de agua. Otra es la inflamación y/o dolor articular en más del 90% de los pacientes.

Además, puede haber afectación mucocutánea, lesiones en la piel; es más frecuente la erupción facial luego de la exposición al sol; tienen úlceras orales o nasales indoloras que pueden provocar una perforación del tabique nasal; y la alopecia. Existe una gran variedad de medicamentos que pueden aliviar los síntomas según las necesidades que permiten un manejo óptimo de la enfermedad, con remisiones durante períodos prolongados y excelente calidad de vida.

“Me abrió la cabeza”

Luego de diez años sobrellevando de la mejor manera el lupus, Gabriela explicó que tuvo que luchar con la depresión, levantarse a diario con dolor articular, ya que también tiene fribromialgia, jaquecas y neuralgias del trigémino. “No fue fácil, pero para mí fue tan enriquecedor y lo es porque me abrió la cabeza un montón, darme cuenta del dolor que hay en los demás, eso me da empatía”, dijo, y es que encontró en su camino gente con cáncer, que perdió a un hijo.

BAILAR ES ALGO QUE LE HACE BIEN

Pese a ello reiteró que la enseñanza en todo el proceso comenzó por la aceptación y reconoce que actualmente está en paz con lo que elige. Recordó que lo peor que le pasó fue no poder abrazar a su padre y despedirse en el último tramo de su vida, ante el temor a contagiarse porque atravesaba lo peor del lupus, algo que siente como una herida que no olvidará y que le dejó su enfermedad. “Lo pude cuidar pero no lo tocaba, es el dolor más grande. Después todo ha sido enseñanza, reconocerme y saber que soy totalmente finita, hago proyectos y vivo el día como si fuese el último”, expresó.

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