La Fundación de la Hemofilia de Argentina convoca a los pacientes diagnosticados con esa patología a registrarse. Lanzó hace dos meses un Registro Nacional de Personas con hemofilia que está abierto para actualizar la información para que sirva al Estado para la toma de decisiones y se busca incluir a pacientes leves y a las mujeres, ya que por lo general son portadoras.
inicia sesión o regístrate.
La Fundación de la Hemofilia de Argentina convoca a los pacientes diagnosticados con esa patología a registrarse. Lanzó hace dos meses un Registro Nacional de Personas con hemofilia que está abierto para actualizar la información para que sirva al Estado para la toma de decisiones y se busca incluir a pacientes leves y a las mujeres, ya que por lo general son portadoras.
"Tenemos un registro pero es importante poder actualizarlo por algunos pacientes de características moderadas o leves que no están identificados, y porque a nivel mundial se está llevando a debate el rol de la mujer en la hemofilia" dijo Antonio Gómez Cavanilli, de la Fundación de la Hemofilia.
La hemofilia es una enfermedad que se produce por el faltante del factor 8 y 9 de la coagulación, que produce hemorragias o artropatías en las rodillas cuando no hay un tratamiento adecuado.
También lo consideran importante porque a nivel mundial se está tratando el rol de la mujer en la hemofilia. Es que la padecen los hombres y las mujeres lo portan, por lo que en el debate, desde hace algunos años, se las está agregando como tales, que no consumen factor pero en algunos casos la requieren. Además, esta propuesta tiende a que el Estado lleve adelante políticas acordes.
Por ello, el registro planteado desde la Fundación de la Hemofilia de Argentina apunta a comenzar a actualizar la información acerca de la cantidad de personas con dicha patología en nuestro país, su distribución en el territorio, incidencia y su edad. La idea es que también sirva para obtener mejores políticas públicas sanitarias y mejora integral, si bien en la mayoría de las provincias se da el tratamiento, pero se busca avanzar y contar con un kinesiólogo, traumatólogo y psicólogo.
"En Argentina tenemos un buen tratamiento, una multiplicidad de terapias que se acuerdan con cada paciente, pero lo más interesante es que hoy el tratamiento profiláctico que tenemos en Argentina, el preventivo, está hasta los 21 años", explicó Cavanilli.
Señaló que hoy los chicos tienen profilaxis primaria, que es un avance para el paciente y que genera también menos costos, propiciando menos inconvenientes en ellos y en los pacientes. Es una enfermedad considerada entre las "poco frecuentes" con baja incidencia con alrededor de 3.500 pacientes registrados en el país actualmente, mientras en Jujuy tiene alrededor de 75, y es lo que se busca actualizar.
Este Registro Nacional, que ya comenzó hace dos meses, con buena cantidad de inscriptos, espera terminarse a mediados del año próximo. Cuenta con el auspicio de la Federación Mundial de Hemofilia. Los datos registrados tendrán seguimiento y respeta la privacidad de los pacientes.
"Apuntamos a tener un registro estandarizado, es una incidencia baja, aunque hay otras provincias en donde es más alta de la media nacional y eso es información relevante no solo para la fundación, para que el Estado tome acciones, sino para la gente", explicó.
Los pacientes pueden inscribirse en la página de la Fundación de Hemofilia, por redes sociales donde pueden encontrar más detalles de aspectos formales. La intención es también poder llegar a las provincias con actividades de difusión, con médicos locales y referentes, a organizaciones académicas, médicas locales, y hospitales. En Jujuy es posible que lleguen en noviembre.
La entidad, a través de su Comité de Desarrollo Federal, lleva a cabo acciones destinadas a la construcción de una red de cuidados en hemofilia para todo el país. Realizan encuentros con especialistas, técnicos y profesionales de la salud para analizar el desarrollo de la campaña, la recolección de datos y la supervisión en el almacenamiento de datos.
El registro se llevará a cabo al completar un formulario específicamente creado para este fin. Será online y también se dará la oportunidad de completarlo en formato papel en aquellos lugares donde no es posible la conectividad. La información que surja será luego transferida a una base de datos.