El grupo de Pacientes Argentinas con Endometriosis en Jujuy brega para que este año se reglamente la Ley provincial 6340, que permitirá el acceso a la cobertura social para las pacientes que padezcan esta enfermedad. Aspiran a que se implemente y con ello mejore el diagnóstico temprano y accedan al tratamiento.
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El grupo de Pacientes Argentinas con Endometriosis en Jujuy brega para que este año se reglamente la Ley provincial 6340, que permitirá el acceso a la cobertura social para las pacientes que padezcan esta enfermedad. Aspiran a que se implemente y con ello mejore el diagnóstico temprano y accedan al tratamiento.
En el país hay alrededor de un millón de casos de endometriosis y afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva, según datos de la Sociedad Argentina de Endometriosis. La enfermedad ocurre cuando las células del revestimiento del útero crecen en otras zonas del cuerpo, causa dolor, sangrado abundante, sangrado entre períodos y problemas de infertilidad.
Noelia Alanez, del Grupo de Pacientes Argentinas con Endometriosis en Jujuy, se refirió a la ley aprobada en la provincia el 15 de diciembre del año pasado, tras la normativa nacional, y sostuvo que se busca que se reglamente.
"En la provincia estaba invisibilizada, no estaba reconocida como una enfermedad. Esa fue una de las primeras luchas que tuvimos como grupo tanto provincial como nacional, porque la enfermedad sí existe y al no tener concepto a nivel salud las instituciones en la provincia no reconocen nada, tratamientos, laboratorios, análisis...", explicó Alanez. Las mujeres que la padecen no tenían cobertura ni acceso al tratamiento porque la enfermedad no estaba reconocida, algo que se revertiría tras la aprobación de la ley.
Poco antes hubo debate por la ley nacional en el que la discusión era por el presupuesto y la adhesión de las provincias, que luego fue replanteada con apoyo de médicos para reconsiderar muchos aspectos a nivel nacional. "Al haber tenido esta sanción de ley a nivel provincial, es un punto más a favor, es un apoyo", afirmó.
La ley de endometriosis en Jujuy Nº 6340 fue aprobada el 15 de diciembre del 2022. "Para nosotras fue una felicidad enorme que se haya podido sancionar como ley. Y los alcances de esta ley tiene el reconocimiento de la endometriosis como enfermedad, el tema de los tratamientos a nivel público y privado, acatar el reglamento en las obras sociales, la investigación y los profesionales que tienen que estar capacitados para esto", precisó Alanez.
Ponderó que la norma haya pasado al Ejecutivo para que sea reglamentada, algo que esperan que se concrete este año en materia presupuestaria y que luego llegue al Ministerio de Salud, de modo que se aplique. Aspiran a que pueda haber más conocimiento sobre la misma en todas las instituciones, de trabajo y educación, de modo que se contemple a las pacientes que tengan esta enfermedad y que lleguen al diagnóstico que hasta ahora era difícil. "La ley habla de la detección, de la visibilización, de la investigación en cuanto a más tratamiento, y también otros tipos de análisis que se puedan hacer en post de una mejor calidad de vida para la paciente", destacó Alanez.
Ratificó que las pacientes están felices con la aprobación de la ley y expresó que están a la espera que este año el gobernador y quienes le compete puedan reglamentarlo, de modo que se ponga en práctica y no quede en suspenso. "Esperamos que acá realmente funcione, porque vimos que hay una clara empatía y una clara conciencia por parte de varias personas, de funcionarios", remarcó.
En Jujuy hay muchas mujeres diagnosticadas y otras que aún no. "El diagnóstico a tiempo no te va a curar pero te va a salvar de muchas cosas, por ejemplo poder tener un tratamiento que no sea tan invasivo ni costoso", precisó. Detalló que detectar una endometriosis en nivel 1 significa que la paciente va a tener mejor calidad de vida, acceso a un tratamiento menos costoso y poder planificar un hijo, pareja, estudio, trabajo de mejor manera. Mientras, si se llega en nivel 4 la enfermedad invalida, ataca a otros órganos y el tratamiento puede decaer tres a seis meses y haya que empezar con otros, tratar anemia, migraña, psoriasis, fibromialgia, dolor crónico.
En la página de la entidad de pacientes, en los últimos seis meses en que fue más álgida la temática por la ley recibieron más de 50 consultas para saber a qué medico ir, dónde consultar, acceder a una ecografía, un psicólogo, y buscan integrarse con otras pacientes para ser contenidas y porque perdieron su trabajo a causa de la enfermedad. "A pesar de que se habla de endometriosis aún les cuesta y da mucha vergüenza a muchas mujeres, porque está estigmatizada", explicó.
Datos sobre la enfermedad
La endometriosis es un trastorno a menudo doloroso, en el cual un tejido similar al tejido que normalmente recubre el interior del útero (el endometrio) crece fuera del útero. Afecta más comúnmente a los ovarios, las trompas de falopio y el tejido que recubre la pelvis. Con la endometriosis, dicho tejido actúa como lo haría el tejido endometrial, se engrosa, se descompone y sangra con cada ciclo menstrual, pero debido a que no tiene forma de salir del cuerpo, queda atrapado. Cuando afecta a los ovarios, se pueden formar quistes llamados endometriomas.
El tejido circundante puede irritarse y eventualmente desarrollar tejido cicatricial y adherencias, es decir bandas de tejido fibroso que pueden hacer que los tejidos y órganos pélvicos se peguen entre sí. La endometriosis puede causar dolor, a veces grave, especialmente durante los períodos menstruales, puede generar infertilidad. Causa también molestias durante el acto sexual, cansancio, mareos y debilidad; flujo menstrual abundante; molestias al defecar; náuseas y vómitos; dolor agudo en el abdomen, entre otras consecuencias. Tiene tratamiento quirúrgico, hormonal y de sus síntomas. El control de síntomas podría mejorar con un diagnóstico temprano.
Testimonio de una paciente
Un testimonio de lo que significará la Ley provincial de Endometriosis para un paciente lo comparte una de ellas, Rosario Arancibia: “La verdad es que estamos muy contentas con la ley, por todas las chicas que vi es una gran ayuda porque varias no contamos con obra social, y nos van a poder ayudar en los hospitales públicos y con las pastillas que son muy caras para el tratamiento”, aseguró la paciente.
“Yo me enteré cuando buscaba un hijo, como no tenía obra social pasé por el hospital “Pablo Soria”, me atendí con un médico Maurín, y él solamente me dijo que no podía tener hijos, él tenía todos mis estudios pero nunca me dijo que tenía endometriosis”, recordó. Decidió consultar a una profesional del sector privado quien apenas vio los estudios le diagnosticó endometriosis, y le indicó una operación de urgencia porque la enfermedad había tomado los ovarios y tenía un tumor en el útero. Lograr el diagnóstico y la intervención la ayudó mucho, porque si bien tiene que estar medicada constantemente lo sobrelleva para no volver a lo mismo, pero es una enfermedad progresiva y es posible que en el futuro tengan que extirparle más.