La historia de Fany Flores es un testimonio de amor, determinación y resiliencia. Madre salteña de 3 chicos, un hijo con una enfermedad poco frecuente, que ha enfrentado desafíos inimaginables desde el momento en que supo que su hijo venía comprometido en su gestación. Y en el 2015 la madre desarrolló una enfermedad autoinmune, que la limita demasiado por los dolores que siente, pero no se rinde.
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La historia de Fany Flores es un testimonio de amor, determinación y resiliencia. Madre salteña de 3 chicos, un hijo con una enfermedad poco frecuente, que ha enfrentado desafíos inimaginables desde el momento en que supo que su hijo venía comprometido en su gestación. Y en el 2015 la madre desarrolló una enfermedad autoinmune, que la limita demasiado por los dolores que siente, pero no se rinde.
Actualmente vive del trueque que realiza en la feria que se coloca todos los sábados en el Parque San Martín, en donde intercambia todo tipo de cosas y medicación con otras madres para ayudarse mutuamente. “Iniciamos un banquito solidario, a través del cual recolectamos con otras mamás medicamentos, elementos descartables, leches especiales, entre otras cosas que sirvan a los pacientes”, contó Fany en dialogo con El Tribuno.
"Cuando nació, me dijeron que no tenía solución, que debía llevarlo a casa para que muriera allí", recuerda Fany, con mucha emoción y tristeza. "Pero no me rendí, me convertí en su guerrera, su defensora, su cuidadora", resaltó en diálogo con El Tribuno.
Desde entonces, Fany ha luchado incansablemente por la vida de su hijo, Matías. Lo acompañó en su traslado a Buenos Aires, donde estuvo internado en el Hospital Garrahan durante años, sometiéndose a múltiples cirugías y tratamientos, y por cada uno ella tenía la esperanza de que los médicos le comuniquen que su hijo ya estaba recuperado y podían volver a Salta, pero la espera era eterna y el cuadro del chico no era alentador.
"Verlo en terapia intensiva, mes tras mes, enfrentar cirugías, estar internado muchísimos años era una cosa que no acababa más", relató Fany. "Y yo había dejado a mi hijo mayor en Salta con parientes, me perdí muchas cosas de su crecimiento"
La lucha de Fany no solo fue médica, sino también económica y emocional. Se separó de su marido, enfrentó carencias y soledad en una ciudad lejana, sin amigos ni familia.
Pero no se rindió, a medida que se sentía más fuerte comenzó a ayudar a otras mamás que estaban en condiciones similares. "Yo me sentía un poquito más preparada", dijo. "Y si mi hijo nació con todo esto, muy difícilmente sea porque sí, debe tener una misión".
Hoy Fany es una defensora de los derechos de las personas con discapacidad. "Hoy por hoy no le tengo miedo a nada ni a nadie", afirmó. "Aprendí a hacerme valer y los derechos que asisten a mi hijo con discapacidad".
La historia de Fany es un ejemplo de amor y determinación. Una madre que no se rinde, que lucha por la vida de su hijo y por un futuro mejor para él. "Ser mamá es muy difícil, pero somos más fuertes que dos papás juntos", expresó Fany. Su historia es un testimonio de la fuerza y del amor infinito de las mujeres que luchan por sus hijos.
Las múltiples patologías de su hijo Matías
Lo único que Fany pedía es que su hijo nazca sano como cualquier madre cuando está embarazada, pero su realidad fue diferente. “Cuando me di cuenta que no va a ser sanito, tuve que abrazar esa realidad y salir a luchar por él”, expresó.
Matías atravesó por muchas cirugías y a medida que iban avanzando los estudios diagnósticos e investigaciones científicas, sobre todo desde el área de genética del hospital, revelaron que era portador de varias patologías congénitas y también genéticas.
Nació con malformación de Arnold Chiari y siendo portador de panhipopituitarismo, agenesia de línea media, atresia de vías biliares, esclerosis mesial temporal unilateral. Se trata de patologías que le generan tres episodios convulsivos diferentes y neurológicamente tiene que ser medicado.
“Eso hace que él se pierda, se desvanezca y le agarran crisis, entonces tengo que estar con él las 24 horas viendo que se inyecte y tome su medicación y se alimente”, explicó. Y contó que a veces se turnan con su hija cuando no tiene que rendir, ella la ayuda de noche y cuando no puede Fany se pasa toda la noche y amanece cuidándolo”, detalló.
Tuvo que dejar a sus otros dos hijos en Salta
La madre contó que de alguna manera tuvo que abandonar a su hijo mayor y recién pudo regresar cuando salió de séptimo grado. “No pude ser una madre presente, pero no porque no quisiese, sino porque la vida me llevó a decidir estar cerca del más débil”, enfatizó con emoción.
Cuando volvieron a Salta a Fany le tocó enfrentar grandes desafíos con el tratamiento prácticamente de por vida para su hijo planteado por los médicos. La mamá luchadora tuvo que abrazar tamaño de desafío de reorganizar su vida, hacer una agenda, memorizar las patologías, aprender terminología nueva, saber cómo hacer la gestión por medicación, desarrollar capacidades de diálogo, aprender a sociabilizar con sus pares, ya que antes era muy tímida. “Hoy veo a la enfermedad de mi hijo no como una desgracia sino como un enorme desafío en el cual yo sí puedo salir adelante y sacarlo a él adelante de manera positiva”, expresó.
Madres solas enfrentan la discapacidad de sus niños
El 98% de los niños con discapacidad que conoce Fany tienen a una mamá que lucha sola, tan sólo en el 2% de los casos han quedado los padres acompañando.
Su sueño es que exista una visión más humana sobre la discapacidad. "Me gustaría que mi Matías pueda ser independiente y que tenga los recursos para velar por sí mismo", dijo. "Que sea un hombre de bien y solidario", resaltó.