Visibilizan las enfermedades poco frecuentes, que requieren de políticas públicas adecuadas

Mañana se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. La fecha tiene como objetivo visibilizar una serie de patologías para que sean consideradas a la hora de diseñar políticas públicas a nivel nacional, provincial y municipal.
Sol Cruz, titular de la Fundación Hemofilia Salta explicó: “Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas respecto de la población en general, 1 persona cada 2.000 habitantes. La mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Muchas de ellas son graves y ponen en riesgo la vida de los pacientes, cuando no son diagnosticadas a tiempo y se las trata adecuadamente”.
La Organización Mundial de la Salud estima que a nivel global existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados en Argentina es de alrededor de 3.200.000 personas. Sin embargo, esta es una aproximación ya que no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Si bien internacionalmente se las conoce como ‘Rare Diseases‘, su traducción al castellano ‘Enfermedades Raras‘ puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la ‘rareza‘ de su naturaleza sino por la ‘rareza‘ de su frecuencia.  Por ello, también se utiliza la denominación de ‘Enfermedades Poco Frecuentes‘.

“El hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en ‘raras’. Lo diferente es la situación a la que se enfrentan las personas”, aclaró Cruz.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso al cual el paciente debe enfrentarse día a día.


Hoy, a partir de las 10, la Fundación de la Hemofilia de Salta estará presente con un stand informativo en la plaza Serapio Gallegos de Cerrillos para concientizar y visibilizar la existencia de enfermedades poco frecuentes como es la hemofilia. 
 

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