Una carta para concientizar
Acá la carta completa:
¿Qué es eso de la fibromialgia?
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Una carta para concientizar
Acá la carta completa:
¿Qué es eso de la fibromialgia?
Es frecuente ver a mamá explicando a otros qué es la fibromialgia y siempre parece que sus palabras no alcanzan a describir el dolor que yo sé que siente en sus músculos. Será porque es imposible explicar semejante dolor con palabras.
He oído gente decirle: "No seas exagerada", "Vos siempre sin ganas", o "Otra vez con cara de culo".
Así fue como se le hizo costumbre callar sus dolores y como dice ella, "ya no jode", porque "todos tenemos nuestros problemas".
Aún en los días malos, en los que el dolor es intenso y sus cambios de humor me alcanzan, pienso en lo grande que debe ser ese dolor para alterar su carácter y hacer que de un momento a otro pase de necesitarnos cerca, a no querer ver a nadie.
Ella pasa los días con su dolor a cuestas. Las horas del día se le hacen eternas y su dolor dice que hay muchas cosas que ya no podemos hacer juntas. Chau tacos, chau buen humor permanente, chau salir de comprar durante horas seguidas al centro y caminar sin rumbo sin que su espalda comience a encorvarse. Las salidas ya no duran 5 horas, son máximo de 2, y los días libres no los ponía su agenda o su trabajo sino el dolor.
Hace unos 10 años, mi mamá empezó a deambular de médico en médico para dar con un diagnóstico para ese dolor que le estaba transformando la vida. En ese peregrinar de un médico a otro se encontró con profesionales que subestimaron su dolor, que le dieron diagnósticos equivocados, que la medicaron mal hasta crearle un problema intestinal, y ese dolor para el que nadie tenía respuestas ni cura seguía desvelándola por las noches.
Saber que padecía fibromialgia sólo fue sinónimo de dolor constante para ella. Y para nosotros, mucho desconcierto.
Tuvimos que aprender a vivir con una madre que tiene días en los que sonríe y está bien, y días en los que no quiere hablar ni hacer nada.
Pasamos de las sonrisas a los gritos, de la felicidad a la tristeza.
Me costó mucho adaptarme a esa felicidad salteada.
Da mucha impotencia no poder hacer nada para aplacar sus dolencias.
Como hija a veces puedo contenerla, y otras veces solo puedo esperar a que el dolor ceda un poco y la deje ser ella misma.
A veces la acompaño, pero hay veces que escapo.Toda mi familia aprendió con la fibromialgia. Aprendimos a ser pacientes, cuando aceptamos que la falta de energía de mamá en los momentos familiares no son falta de voluntad, una exageración, o "algo psicológico".
Hoy sus dolores nos duelen a todos y, aunque pocos los comprendan, son muy reales para nosotros.
Admiro su capacidad para sobrellevar la enfermedad, la voluntad, el buen humor y la resistencia que tiene a pesar de todo.
La fibromialgia nos quita ratos de alegría y le carga a mi mamá muchos ratos de dolor.
Nosotros no elegimos la enfermedad, pero cuando la conocimos, elegimos convertirla en un constante ejercicio de amor y paciencia, de aguante y fortaleza, de aprendizaje y superación, que todos los días, mi mamá enseña con valentía.
La gimnasia y la fibromialgia
En Alsina 861, ayer, se realizó una movida aeróbica en la que se habló de la importancia de la actividad física para las personas con fibromialgia. La charla estuvo a cargo de Claudio Abreo. Daniela Rampullia dio una clase de zumba y Andrea García Juárez enseñó pilates. "Fue una experiencia muy motivadora. Nos dieron recomendaciones y además hicimos gimnasia", contó Adriana. María Elena Crespo, reumatóloga, dijo que la gimnasia es muy importante. "Como no es una enfermedad limitante se pueden hacer ejercicios aeróbicos, baile o lo que a la persona le haga sentir bien. Las caminatas y la respiración son prioritarias", dijo.