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26 de Abril,  Jujuy, Argentina
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Una permanente lucha

Domingo, 03 de abril de 2016 01:30

Cuando decidimos formar una familia, todos soñamos con tener un hijo "tipo", aquel que aprenda a decir "mamá y papá" más rápido que los otros niños de su edad, que aprenda a caminar antes o apenas cumpla un año de vida, que se relacione y juegue con otros pequeños y sea el más "travieso", pero cuando la realidad es otra y observamos que ese hijo no interactúa, no se comunica, empiezan las dudas y comenzamos a buscar respuestas a las inquietudes que nos van surgiendo.

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Cuando decidimos formar una familia, todos soñamos con tener un hijo "tipo", aquel que aprenda a decir "mamá y papá" más rápido que los otros niños de su edad, que aprenda a caminar antes o apenas cumpla un año de vida, que se relacione y juegue con otros pequeños y sea el más "travieso", pero cuando la realidad es otra y observamos que ese hijo no interactúa, no se comunica, empiezan las dudas y comenzamos a buscar respuestas a las inquietudes que nos van surgiendo.

Concurrimos a diversos sitios en busca de la respuesta a lo que está pasando, hasta que llegamos a un neurólogo que nos dice "tu hijo padece TEA (Trastorno del Espectro Autista)" y sentimos que el mundo se nos desmorona.

¿Qué es el autismo?, nos preguntamos. El autismo es un trastorno neurológico que afecta principalmente la comunicación y la interacción social. No existe un mismo caso de autismo, ya que este puede variar desde un TEA leve a otros más severos. Decimos que es de Espectro porque su campo es muy amplio, con un sinfín de vaivenes.

El camino es largo de recorrer, no sólo para los niños que tienen que convivir con este trastorno, sino también para los papás que son quienes luchan por el bienestar de sus hijos.

Personalmente, cuando empecé a transitar este camino, la primer pregunta que me realice fue, ¿y ahora qué hago?. Comencé a averiguar qué tratamientos podía realizar él y con la ayuda de una neuróloga tuve la orientación para empezar este difícil camino, digo difícil debido a que poco se conoce sobre el tema.

El problema de las prestadoras

Gracias a Dios al contar con una obra social pensé que todo sería un poco más fácil, pero me di con una pared. Lamentablemente somos muchos los papás que transitamos por este camino buscando lo mejor, pero cuando esa obra social que es la que tiene que brindarnos "protección" no lo hace, empiezan una serie de problemas angustiantes.

En primer lugar para que estas brinden su servicio hay que cumplir con la burocracia, esto es la presentación de documentación que va desde el Certificado Único de Discapacidad (CUD), presupuestos semestrales, título universitario de los y las terapeutas, pedidos médicos, historias clínicas, inscripción en Afip entre una larga lista de papeles, y una vez que se aprueba el tratamiento, cada vez que vence un mes se debe hacer la presentación de facturas con el monto a pagar a los profesionales sumado a una planilla de asistencia que es firmada por los padres.

Hace poco tuve la muy mala experiencia que la obra social se atrase en el pago del tratamiento de mi hijo y sufriera la suspensión de este. En ese momento de desesperación me pregunte ¿ahora qué sigue?, ¿a quién recurro?, tome la decisión de demandar en la Justicia a la obra social y gracias a Dios esta falló a favor de la continuidad del tratamiento. ¿Es necesario llegar a ésto? En realidad no, porque cuando una persona tiene un CUD las obras sociales tienen la obligación de cubrir el 100% del tratamiento de cualquier paciente ya que se encuentran amparados por la Ley 24.901. Hoy en Jujuy necesitamos que la provincia adhiera a la Ley 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastorno del Espectro Autista, con ella las obras sociales deberán costear el tratamiento interdisciplinario que requieren los niños con esta patología, como así también la detección temprana e inclusión escolar, entre otros aspectos. Como mamá de un niño con autismo lo único que busco es que el día de mañana, mi hijo pueda valerse por sí solo, pero sobre todas las cosas espero que sea feliz.