Mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer avanzado metastásico es una de las prioridades delineadas por asociaciones de pacientes y ongs de Latinoamérica que trabajan al respecto, buscando un mejor abordaje de la enfermedad. Entre las prioridades comunes, resaltaron la necesidad de aumentar el acceso a la atención multidisciplinaria, además de la información y datos que permitan políticas al respecto.
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Mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer avanzado metastásico es una de las prioridades delineadas por asociaciones de pacientes y ongs de Latinoamérica que trabajan al respecto, buscando un mejor abordaje de la enfermedad. Entre las prioridades comunes, resaltaron la necesidad de aumentar el acceso a la atención multidisciplinaria, además de la información y datos que permitan políticas al respecto.
Surgió en un estudio de ongs y asociaciones de pacientes de Latinoamérica como prioridades para mejorar el abordaje de la enfermedad avanzada o metastásica, que se difundió recientemente en Buenos Aires ante prensa especializada. Es que se apunta a aumentar la supervivencia de pacientes con cáncer avanzado.
En esta tarea de definir prioridades de estas pacientes, se plasmó en un documento regional y para Argentina del que participaron ongs argentinas: la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (Lalcec), Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (Macma) y Fundación para la Investigación, Docencia y Prevención del Cáncer (Fuca) junto a otras 22 organizaciones de Latinoamérica.
Sus referentes, junto al presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (Aaoc), Matías Chacón, presentaron en Buenos Aires esas prioridades consensuadas. Para el país son mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama avanzado/metastásico en la práctica clínica; y aumentar la disponibilidad y el acceso a la atención multidisciplinaria, incluida la asistencia paliativa, de apoyo psicosocial para pacientes, familias y cuidadores, asegurándose de que las pacientes reciban la mejor experiencia de tratamiento.
También lo son mejorar la disponibilidad de la epidemiología robusta y los resultados de los datos de cáncer de mama avanzado/metastásico; proporcionar herramientas de información, específicas y precisas de ese tipo de cáncer; y ofrecer un entrenamiento en destrezas de comunicación a todos los profesionales de la salud.
Es un análisis de diferentes aristas sobre la enfermedad, entre las que se busca también desmitificar la asociación que se hace del diagnóstico de cáncer con la muerte, ya que aseguran que hay múltiples posibilidades.
"El cáncer de mama localizado es la situación ideal donde uno puede curarse con facilidad, haciendo tratamiento quirúrgico apropiado y algún tratamiento posterior a la cirugía, de ameritarse. El cáncer de mama metastásico es cuando la enfermedad aparece fuera de la mama, más allá de los ganglios de la axila", explicó Chacón.
Dijo que sin embargo hay muchos escenarios dentro del cáncer de mama metastásico, puede tener mucha o poca enfermedad, en distintos órganos, donde el tratamiento y el pronóstico son distintos. Por ello aclaró que no se puede generalizar el cáncer de mamas metastásico sino escenarios médicos que ameritan cuidados o tratamientos distintos.
Coincidió también en una de las prioridades en torno a la atención multidisciplinaria. Planteó que cada vez más se ve supeditada al manejo de muchas disciplinas con resultados cada vez mejores, ya que se optimizan más y estimó que la educación de pacientes, médicos y agentes sanitarios hacen que el paciente no sólo viva mucho más tiempo sino que espere el momento necesario para la aparición de un medicamento que lo cure.
En cuanto a las estrategias para mejorar la sobrevida de los pacientes, Chacón mencionó a los tratamientos hormonales, quimioterápicos o drogas blanco dirigidas, que son específicas que atentan contra determinadas células en cierta situación y la combinación de todas estas modalidades; además de la artesanía médica en el diseño de cada tratamiento, y tratar de identificar el paciente ideal en el escenario habitual, con la medicación ideal, y de esa manera estar mucho más tiempo bajo esa medicación.
Desmitificar asociación con la muerte
Por otro lado, en una tarea de dejar de asociar al cáncer con la muerte, estimó que “cáncer de mamas metastásico no es sinónimo de muertes sino de otros desafíos en los pacientes”. De hecho, el oncólogo de la Sociedad Argentina de Oncología, Matías Chacón aclaró que se debe individualizar cada situación por lo que afirmó que “yo voy en contra del cáncer de mama metastásico, me parece que cada situación amerita un abordaje distinto, desde lo hablado hasta lo prescripto”, explicó.
Estimó que son vivencias distintas difíciles de generalizar, por lo que explicó que cuando los pacientes van a internet y buscan “cáncer de mama metastásico y se engloban dentro de una situación donde creen que el final está cerca y no es así, cada vez hay más oportunidades para esta gente”, aclaró.
Es por ello que consideraron clave, entre las prioridades delineadas, la de proporcionar información específica de cáncer de mama avanzado o metastásico a las pacientes que lo requieren. Estiman que es clave aumentar el acceso a los materiales, generar espacios de trabajo en red y permitir el desarrollo de contenidos específicos para las pacientes.
En el documento indicaron enfocarse en mensajes más relevantes para las pacientes, frente al dolor y las incertidumbres sobre su enfermedad. También es clave, y otra prioridad ofrecer destrezas de comunicación a los profesionales de la salud, por lo que es importante que se capaciten en ello.
“A pesar de que hubo un progreso significativo en el abordaje temprano del cáncer de mama, aún existen brechas importantes en el tratamiento y manejo del cáncer de mama avanzado/metastásico, una enfermedad de la que casi el 50% de los casos y el 58% de las muertes ocurren en países menos desarrollados. Por eso, y debido a que representa el principal cáncer en las mujeres en todo el mundo y que está aumentando especialmente en los países en desarrollo donde la mayoría de los casos se diagnostica en etapas tardías, consideramos que había una necesidad que no podía esperar y decidimos trabajar mancomunadamente delineando las principales problemáticas y proponiendo acciones concretas para mejorar la situación de nuestras pacientes”, remarcó María Gabriela Berta, directora ejecutiva de Fuca.
Fuca trabaja en prevención, investigación y docencia en cáncer, y su principal programa es la residencia en oncología clínica que tiene más de 100 médicos especializados en todo el país.
Tienen una línea de acción en relación a los pacientes, quienes pueden consultar y seguirlos en la página web: www.fuca.org.ar. Iniciaron una campaña vinculada a la comunicación del cáncer y cómo reciben en los medios y su comunicación con el médico.
Se necesitan datos accesibles para la toma de decisiones
Algo que surgió en el encuentro y en torno a la prioridad de contar con datos robustos sobre la epidemiología de la enfermedad y su importancia, fue la falta de información, de datos reales sobre la enfermedad, por lo que se consideró que entre el Estado, las sociedades y ongs, además de medios para lograr datos concretos del país, de modo que se puedan digerir.
“En Argentina no hay datos concretos”, afirmó Chacón al respecto y explicó que hubo fuertes intentos en los últimos años que pueden dar un poco más de credibilidad en lo que se hace y dice desde el punto de vista gubernamental, estatal y ongs, porque si no hay acuerdo en cómo se registran los pacientes con cáncer no se podría seguir adelante.
“El número de pacientes de cáncer de mama localizado y metastásico, los dos grupos en Argentina durante 2018 son aproximadamente 21.500 casos. De esos casos aproximadamente metastásicos se piensa que es el 30 %, o sea, alrededor de 7.000 que van a estar viviendo esa situación”, precisó al respecto el oncólogo de la Sociedad Argentina de Oncología, Matías Chacón.
Recordó que el registro de cáncer de Argentina surgió de un servicio de Anatomía Patológica de Concordia (Entre Ríos) de donde surgieron los primeros datos, y siguieron otros de tendencia de la mortalidad y los registros comenzaron a crecer con esfuerzos aislados. Destacó que desde el Instituto Nacional del Cáncer comenzó con una intención, mientras las sociedades médicas y ongs están pujando por tener datos concretos.
Mientras que la Agencia internacional de investigación del cáncer mostró hace un mes, la incidencia del cáncer en 75 países de todo el mundo, “son 18 millones de personas que se van a enfermar de cáncer, de los cuáles 2 millones son cáncer de pulmón, y otros 2 son cáncer de mamas”, precisó el médico.
En tanto, según datos concretos de los mejores registros “muestran que este año en Argentina van a haber 129.000 casos de cáncer y el más frecuente va a ser el cáncer de mama con 21.500 casos; el cáncer de pulmón que es más frecuente en la mayoría de los países y el quinto en frecuencia en Argentina por debajo del cáncer de mama, de colon, de próstata y viene liderando el cuarto o quinto lugar con otros tumores”, precisó y recordó que el número es uno de cada cinco o seis personas, y en Argentina el número de cáncer por hora es de 15 personas.
Por ello ponderó que es clave que haya datos para acceder a recursos, y con ello a medicación, para evitar la burocracia.
De hecho sobre el Registro de hospitales (Rita) que se ha desarrollado desde hace seis años, estimó que es un buen registro pero se reduce sólo a hospitales, además de tener falencias en cuanto al seguimiento de esos datos, por lo que depende mucho de la actualización de los datos, eso incluye los fallecimientos vinculados a esa patología que a veces no llegan a registrarse.
La labor de Lalcec por la prevención en todo el país
Martín Fleming, director de operaciones de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer, explicó que la red nacional tiene más de 120 representaciones, no solamente capitales de provincia, para la tarea de prevención y difusión de cáncer de colon, próstata, útero, pulmón y mama.
Para cada tipo de cáncer realizan una semana gratuita específica donde se incrementan las campañas. En este mes es el de concientización de cáncer de mama, por lo que se hace atención gratuita, y más campañas con presencia en distintos lugares.
Este mes está orientado a mamas y prevén hacer mamografías gratuitas en su sede de Palermo en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Para Jujuy tienen planificado para el próximo año. Es que lo hacen en alianza con la Fundación Avon, por lo que determinan hacer cuándo no fue el móvil y se define a dónde irá. Este año les tocó ir al Noreste.
El documento
El documento formó parte de la acción “Misión Contra Reloj”, impulsada por el laboratorio Pfizer, en busca de promover cambios en el abordaje del tratamiento de la enfermedad y mejorar el cuidado y la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama avanzado. Toma objetivos y acciones llevadas a cabo por la Alianza Global de Cáncer de Mama Avanzado/Metastásico, que alienta a la comunidad mundial, a los responsables políticos y al público a trabajar para cambiar el futuro de esas pacientes.
Hoy “Luzca bien Jujuy
Hoy se desarrollará uno de los talleres de automaquillaje de “Luzca bien” para pacientes oncológicas, de 9.30 a 11, y se renovará el 25, ambas en el Salón Ateneo del hospital Soria. Fue organizada por el área de Onco- hematología. Podrán inscribirse y participar las mujeres con esa patología, que lo requieran.
Reunión
El 26 de este mes, de 10 a 11 se realizará una reunión celebrando varios acontecimientos, el 15º aniversario del “Luzca bien”, y cierre del programa solidario jujeño “Belleza Compartida” con entrega de 24 pelucas al Servicio de Oncohematología del hospital Soria de Jujuy y recordatorio del mes de concientización.
Muchas personas involucradas
Una de las prioridades consensuadas a nivel internacional es la necesidad de un abordaje multidisciplinario de la enfermedad, cualquiera sea su estadío.
Chacón planteó que desde el diagnóstico, tratamiento y en la prevención en cáncer es fundamental que haya muchas personas involucradas de muchas especialidades: mastólogos, radiólogos, hepatólogos, radioterapeutas, asistentes sociales, clínicos, oncólogos, clínicos y cirujanos que hagan reconstrucción mamaria. Mientras el resto del equipo sanitario conformado por psico-oncólogos, kinesiólogos, enfermeros entrenados, y ongs que den soporte de este sinnúmero de especialistas.
De hecho, estimó que la capacitación debe ser continua y siempre tener buenos cimientos de lo que se sabe de cáncer de mama, y no sólo internet de centros de Estados Unidos, sino de lo que pasa en Argentina, así como el modo de tratar en los medios como agentes de difusión y ellos como agentes de prevención para poder informar.
En el documento aclaran que la asistencia del paciente de cáncer de mama avanzado debe ser diferente al de aquellas en etapa temprana, incluso en apoyo psicosical para pacientes, familias y cuidadores, de modo que tengan una mejor experiencia al tratarse.