La sobrevida del cáncer infantil ha aumentado notablemente en los últimos años, según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha), desarrollado por el Instituto Nacional del Cáncer (INC). Entre 2000 y 2004 la sobrevida promedio a 3 años en niños de 0 a 15 años de edad era del 63,1%, mientras que entre 2010 y 2014 aumentó al 72,4%, lo que implica una mejora del 14,7 por ciento.
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La sobrevida del cáncer infantil ha aumentado notablemente en los últimos años, según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha), desarrollado por el Instituto Nacional del Cáncer (INC). Entre 2000 y 2004 la sobrevida promedio a 3 años en niños de 0 a 15 años de edad era del 63,1%, mientras que entre 2010 y 2014 aumentó al 72,4%, lo que implica una mejora del 14,7 por ciento.
El anuncio fue compartido por expertos de la Sociedad Argentina de Pediatría y del INC en pleno marco del Día Internacional del Cáncer Infantil que se conmemorará mañana, poniendo de relieve que la detección, el abordaje terapéutico temprano y la mejora en el soporte clínico de los niños son los pilares fundamentales que contribuyen a aumentar la chances de curación.
"El Roha, que empezó a desarrollarse en el año 2000, es una herramienta clave para conocer cuántos casos nuevos de cáncer en los niños ocurren en Argentina. Nos permite saber qué tipo de tumores desarrollan los niños en nuestro país, dónde se tratan y cómo evolucionan a lo largo del tiempo. Se registran más del 90% de los casos esperados", dijo Florencia Moreno, médica hemato-oncóloga, directora del Roha.
Algunos de los datos que se conocen gracias al registro refieren a la incidencia de estas enfermedades en la población. Así se producen anualmente aproximadamente 1.370 casos de niños entre 0 y 15 años de edad, lo que implica más de 3 diagnósticos nuevos en promedio por día. En cuanto a los lugares de atención, más del 80 por ciento de los casos registrados se tratan en hospitales públicos, y 4 de cada 10 (44%) de los niños en algún momento de su tratamiento deben trasladarse a centros de mayor complejidad. Esta información permite conocer más el abordaje del cáncer infantil en Argentina y así poder orientar, por ejemplo, las políticas públicas, con conocimiento certero de la situación actual.
"Si bien recibir la noticia de un diagnóstico de esta condición en un familiar puede tener un impacto emocional fuerte, es importante recordar que, con el diagnóstico a tiempo y el tratamiento correcto, en muchos casos el cáncer infantil se cura, como reflejan los datos relevados por el Registro", expresó Viviana Bacciedoni, secretaria del Comité Nacional de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
Los tipos de cáncer más comunes en niños son las leucemias, tumores cerebrales y tumores sólidos. Por lo general, en comparación con los adultos, presentan mayor tolerancia a tratamientos agresivos y mejor capacidad de recuperación.
Carga hereditaria
"La prevención no suele ser determinante en el caso de la edad pediátrica, porque es limitado el tiempo de exposición a factores de riesgo que presentan los niños. Sin embargo, hay dos factores que deben ser tenidos en cuenta: la carga hereditaria de una enfermedad, que debe hablarse con el especialista y corresponde a situaciones poco frecuentes y muy específicas, y en relación a la radiación solar deben tomarse los recaudos necesarios, ya que está comprobada la asociación con el melanoma en la adultez", detalló Moreno, quien además es coordinadora del Programa Nacional de Cáncer Pediátrico del INC y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría. Con respecto a la detección temprana, los especialistas insisten en que ante cualquier síntoma fuera de lo común, los padres o cuidadores consulten con el pediatra, quien debe estar alerta y conocer las características de estas patologías para poder detectarlas a tiempo.
"Consideramos al cáncer pediátrico como una enfermedad familiar: el tratamiento debe contemplar a todos los miembros. Los padres suelen sentir conmoción, incertidumbre, negación, culpa y ansiedad. Los hermanos, por su parte, pueden tener miedo, preocupación y culpa, pero también -en ocasiones- celos, porque sus padres están muy dedicados al hijo enfermo. Esto puede resultar en que el hermano tenga trastornos de escolaridad, pesadillas y enuresis (hacerse pis involuntariamente). Por esto, se aconseja el acompañamiento terapéutico a toda la familia", subrayó Bacciedoni.
Derechos a atender
A TENER EN CUENTA / LOS NIÑOS TIENEN DERECHO AL DESCANSO, ESPARCIMIENTO Y JUEGO.
En el marco de los derechos del niño establecidos por convención internacional y legislaciones argentinas, existen algunos que deben ser especialmente tenidos en cuenta en el contexto del tratamiento de una enfermedad oncológica.
Entre ellos se destacan el derecho al descanso, esparcimiento y juego.
En todas las unidades de oncología pediátrica de Argentina debe haber una juegoteca o biblioteca.
Derecho a volver a su casa. Siempre y cuando el tratamiento lo permita, deben poder disfrutar de su hogar, familia y amigos.
Derecho a la educación. Tienen que continuar con la escolaridad, con maestras domiciliarias u hospitalarias en todas las unidades de oncología pediátrica del país.
Derecho a saber qué les sucede. Se les debe contar cada procedimiento que se les va a realizar con antelación para que se puedan preparar emocionalmente. Antes se creía que no debía dárseles información; ahora se sabe que desde los 5 años deben conocerlo, porque la falta de información les puede provocar ansiedad y miedo.
Derecho al alivio del dolor. Para esto, se cuenta con un plan de opioides que garantiza que no sufran dolor en ningún momento de su tratamiento.
Toma de decisiones
También se destaca el derecho a la toma de decisiones. Si bien las decisiones de gran escala serán tomadas por sus padres y los médicos, los niños tienen la oportunidad de elegir cuestiones del día a día en la medida en que la flexibilidad del tratamiento lo permita, como por ejemplo elegir el brazo del que le saquen sangre, estar en cuarto compartido, o acomodar los horarios de las terapias para poder irse a su casa.
Fundación Fermín Morales
Mañana a partir de las 9 la Fundación “Fermín Morales” inaugurará su nueva sede en la calle Coronel Goyechea, esquina Florida del barrio Villa San Martín. Participarán del acto inaugural la primera dama jujeña, Tulia Snopek; la ministra de Desarrollo Humano Natalia Sarapura; la directora provincial de Relaciones con la Sociedad Civil, Ingrid Carretero. Además asistirán representantes de la Municipalidad y del Ministerio de Salud. A partir de las 10.30 en la plaza Belgrano se llevará a cabo la jornada de concientización denominada “Juntos Podemos”. Durante todo el día se informará acerca de los síntomas del cáncer infantil. También se hará hincapié en la importancia que tiene el diagnóstico a tiempo en los niños, ya que actualmente el 80% termina curándose de su padecimiento.
En diálogo con El Tribuno de Jujuy, la secretaria de la Fundación “Fermín Morales”, Ivone Rivera, dijo que “nosotros nos acercamos al hospital de Niños y nos ponemos en contacto con las familias de los chicos que están internados en la sala Fucsia. De esta manera logramos averiguar cuáles son los nuevos casos de cáncer que se encuentran en la provincia”. Agregó que “actualmente asisten a la fundación aproximadamente setenta niños de La Quiaca, Santa Catalina, Susques, Humahuaca, Tilcara, Abra Pampa, Libertador, Fraile Pintado, Calilegua, San Pedro, Perico, Monterrico y capital. Todos ellos tienen entre 1 y 17 años”. Por otro lado, expresó que “los niños y familias que se acercan a nuestra fundación reciben atención inmediata”. En igual sentido añadió que “hoy a diferencia de hace 6 o 7 años el 80 por ciento de los niños termina sobreviviendo al cáncer. Mientras que el otro 20 por ciento no logran superar a la enfermedad. Es decir, que de 10 niños solamente 8 terminan curándose. Anteriormente solamente 5 sobrevivían y el resto moría”. Destacó que “desde el organismo también ayudamos económicamente a las familias que lo necesitan. A los padres nosotros les otorgamos los pasajes para que continúen y no interrumpan con el tratamiento de sus hijos. También donamos bolsones de mercadería, ropa y calzado. Hacemos todo esto porque desde la fundación tenemos en claro que el cáncer no discrimina”.
Por último, manifestó “este viernes estaremos inaugurando nuestra nueva sede en la calle Goyechea, esquina Florida del barrio Villa San Martín. Durante esa jornada estaremos conmemorando el Día internacional de la lucha contra el cáncer infantil. Las personas que deseen colaborar podrán acercarse al lugar de 8.30 a 13 y de 15.30 a 19”.
Claves para la sobrevida
En nuestro país, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños entre 5 y 15 años. “El diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente son claves para lograr la sobrevida”, sostuvo una entrega de prensa del Hospital Universitario Austral. Agregó que cada año, el 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil con el objetivo de concientizar e informar sobre esta enfermedad. El Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha), ente que registra los casos de cáncer pediátrico diagnosticados en el país, asegura que en la Argentina ocurren entre 1.300 y 1.400 casos nuevos por año.
La jefa del Servicio de Hematología y Oncología infantil del hospital Universitario Austral, Mariana Varela, explicó que “el aumento en la sobrevida de los niños con patologías oncológicas se debe al diagnóstico temprano, al tratamiento adecuado y al cuidado integral del paciente en servicios especializados”. Según la Organización Mundial de la Salud, el término cáncer infantil generalmente “se utiliza para designar distintos tipos de cáncer que pueden aparecer en los niños antes de cumplir los 15 años”. Sin embargo, el Roha incorporó, a partir de 2010, a los pacientes de entre 15 y 19 años.
Si bien el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños de entre 5 y 15 años, “la sobrevida puede llegar hasta más del 80 por ciento”, aseguró el Instituto Nacional del Cáncer.
Invitación para “flashmobs” solidario
El grupo “Payamigos hospitalarios” invitó para a la comunidad jujeña a los diversos eventos solidarios que se desarrollarán mañana en el marco del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer Infantil. Programó dos “flashmobs” consistentes en un baile colectivo.
“Para nosotros es importante hacer esto. Hacemos intervenciones en la sala (del Hospital Materno Infantil) y los chicos se ponen muy felices y por eso estaremos haciendo juegos para los chicos de la sala fucsia y para los que estén en la plaza. Esperamos que la gente se sensibilice con esta fecha”, comentó Franco Sajama, integrante de “Payamigos hospitalarios”.
Los eventos programados se inician por la mañana en las afueras del Hospital Materno Infantil con un “flashmob” a las 9.30 y continuará en el monumento del parque San Martín.
Luego se trasladarán a las 11.30 a la peatonal Belgrano para la entrega de trifolios con información.
Por la tarde habrá diversas actividades en el anfiteatro del parque lineal Xibi Xibi desde las 16.30 y seguirán una presentación de un listón dorado de gran tamaño que se lo podrá apreciar desde el puente La Madrid.
La jornada culminará a las 20 con otro “flashmob” en la peatonal Belgrano.
Sajama aclaró que no estarán recibiendo donaciones, sino que la gente pueda acercarse y hacer presentaciones como juegos dinámicos y presentación de títeres, entre otras actividades.
Sobrevida
Según datos del Instituto Nacional del Cáncer, la sobrevida a 3 años de niños con esta condición pasó del 63,1% en el período 2000-2004 a 72,4% entre 2010 y 2014.
En promedio, se diagnostican más de 3 casos de niños de 0 a 15 años con cáncer cada día en nuestro país, siendo los más frecuentes las leucemias y los tumores cerebrales.
El diagnóstico y tratamiento tempranos aumentan las chances de cura.
Concientizar
El Día Internacional del Cáncer Infantil, instituido 2001 por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, se conmemora todos los 15 de febrero.
La evocación tiene como objetivo concientizar a la comunidad respecto de la importancia de este problema y de la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado.
En el marco de un acuerdo conjunto con el Instituto Nacional del Cáncer, la Sociedad Argentina de Pediatría continúa trabajando en forma activa y articulada, procurando expandir el conocimiento hacia la comunidad médica. Entre los principales puntos que abarca la capacitación, se encuentran los cuidados desde la sospecha diagnóstica, el sostén y el seguimiento del paciente oncológico.
En nuestra provincia mañana habrá una serie de actividades conmemorativas de la fecha.