"Hago una vida normal ahora, me gusta ayudar"

La posibilidad de poder superar problemáticas de salud y convivir con ellas es una forma de resiliencia. Un testimonio de ello es la historia de Mariana Torres, joven trasplantada, quien desde su niñez padeció innumerables internaciones por una dificultad de nacimiento, y ahora con una mejor calidad de vida dedica su tiempo en ayudar y orientar a pacientes crónicos a acceder a la medicación.

 

La asociación la integran personas trasplantadas, en lista de espera para trasplante y en tratamiento de diálisis de Jujuy.

 

La vida de Mariana nunca fue la de la mayoría de los niños, ya que a los dos años le operaron un quiste del colédoco (QC una dilatación congénita o combinada del árbol biliar extrahepático o intrahepático) que abarcaba la vesícula y parte del hígado.

"Siempre me la pasaba entre 20 días y un mes internada el hospital de niños. Desde que tengo uso de razón siempre ha sido así, y después a los 14 me pasaron al hospital Pablo Soria, y seguía con recaídas", recordó Torres.

A los 16 viajó a Buenos Aires a visitar a una amiga y en el viaje se puso mal, por lo que llegó a la guardia del Hospital Ramos Mejía, a terapia, luego al Hospital Udaondo y después al Algerich, donde la atendió el Dr Bralavsky. Para entonces ya debía trasplantarse el hígado, se le hicieron estudios para lograrlo y tenía 27 kilos cuando se concretó el trasplante.

Debido a los tres meses en terapia se debilitó y no podía caminar. La trasladaban en silla de ruedas, por lo que comenzó la fisioterapia para volver hacerlo y logró rehabilitarse en dos años. "También era el lado psicológico, la confianza, yo no entendía en ese entonces pero la psicóloga me dijo que mi miedo a salir era lógico por haber estado tanto tiempo internada", agregó.

Luego vino un tiempo de controles, y posteriormente tuvo otros problemas de salud por efecto colateral de la medicación inmunosupresora.

"Yo nací con un problema, nunca tuve una vida normal, siempre estuve visitando los hospitales. Hay pacientes que se enferman de grandes es un poco más sencillo porque retoman su vida normal, y en mi caso empecé hacer cosas que antes no podía hacer, integrarme con mis compañeros, iba al secundario, tener un poco más de vida social", precisó Torres.

Los problemas de salud no se terminaron y eso de algún modo le impidió formar una familia, cosa que para otros trasplantados es diferente. Hace algunos años intentó un tratamiento de fertilidad que le llevó tiempo y le significó una erogación significativa, pero no lo logró debido a otros problemas de salud.

Posteriormente pudo trabajar en distintos rubros, y pese a que no logró que la blanquearan, el puesto más extenso fue de siete años en la atención de un telecentro.

Por eso actualmente trabaja para ayudar a los pacientes con distintas patologías crónicas para obtener atención, medicación y los orienta, y una de las luchas aún inconclusas es lograr que se cumpla con la ley 26.928 para que los empleadores puedan blanquear y tengan beneficios de deducción de impuestos.

"Hago una vida normal ahora, y lo que a mí me gusta es siempre ayudar y colaborar con mis compañeros. En lo social me permito conocer a más gente, salir un poquito más que antes. Por ahí le consigo medicación a gente a través de otras asociaciones de otras provincias. La última vez apoyamos a pacientes del Pablo Soria por los medicamentos", precisó Torres quien pese a todos sus problemas busca ayudar a otros pacientes. Sucede que Mariana Torres es integrante de la Asociación Jujuy da vida, una ong que busca orientar a pacientes para trasplante.

Les cambia la vida

Con un trasplante cambia la vida de los pacientes, quienes necesitan cuidado hospitalario varias semanas después, dependiendo de la magnitud de la enfermedad.  Después de un trasplante de hígado, como el caso de Torres, los pacientes deben tomar medicamentos inmunosupresores el resto de sus vidas para evitar el rechazo inmunológico al órgano trasplantado.

La recuperación en casa es generalmente un proceso más largo y mucho más lento. Puede tardar varios meses antes de que la persona puede volver al trabajo y a sus actividades. No obstante puede haber reacción del rechazo del injerto.

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