"Terminó hace un año el tratamiento, está bien"

La historia de la pequeña Oriana Cabezas se destaca por la fortaleza ante la enfermedad que supo afrontar. Pasó por quimioterapia tras diagnostico de leucemia linfoblástica aguda. Hoy está sin medicación y éste es su primer año de escuela.

Así lo contaron sus padres, Román y Denise, felices de verla bien. "Oriana terminó hace un año el tratamiento, está sin medicación, y está muy bien, vamos a control cada dos meses. Este recién es el primer año que va a la escuela, porque se enfermó a los tres años y estuvo acompañada por la modalidad hospitalaria, que cuando estaba en casa, venían dos veces a la semana a darles clases", relató la madre de Oriana, Denise Chiliguay.

La niña actualmente tiene 7 años, va a la escuela "Jean Piaget", disfruta hacer nuevos amigos, pese a que aún le cuesta adaptarse a la nueva rutina.

"El uso del barbijo y el lavado de manos ella ya lo tenía incorporado, nosotros también", explicó Denise sobre los protocolos vigentes.

Todavía le faltan muchas cosas por experimentar, y es que nunca pudo ir a una pileta porque antes tenía catéteres y debían evitar infecciones. Cuando jugaba evitaba correr, pero ahora está más cómoda.

ORIANA, EN TRATAMIENTO, EN EL HOSPITAL.

Es que en enero del 2016, cuando la pequeña Oriana tenía tres años, fue diagnosticada con leucemia linfoblástica tipo B, y le cambió la vida a toda su familia.

Inicialmente tenía un estado gripal pero luego tuvo dificultad para caminar, inflamación en el nudillo de una mano y en el tobillo y el traumatólogo le dijo que era miocitis producto del virus de la gripe, la enyesaron y no mejoró. Un reumatólogo consideró que era artritis y en interconsulta con una neuróloga, ella estimó una ataxia cerebral y la trató sin resultado. El anterior médico la trató por artritis reumatoidea, y si bien mejoró por corticoides, tenía dificultad para caminar.

Luego pidieron una derivación al hospital Garrahan de Buenos Aires y el requisito era que le hagan una punción aspirativa de médula ósea (Pamo). El resultado fue que tenía células malignas en su médula y le diagnosticaron leucemia.

"Fue un golpe, pero por otro lado un alivio saber realmente qué tenía, y podíamos prepararnos para lo que se venía, quimioterapia, un tratamiento largo e invasivo", recordó el padre de Oriana, Román Cabezas. Detalló que fueron nueve meses de quimioterapia, ponderó el trato del equipo del Hospital Infantil, donde le explicaron los protocolos, remedios, y abrieron un cuaderno para llevar un control de estudios.

ORIANA / A LOS TRES AÑOS, INTERNADA Y CON UN PAYAMIGO HOSPITALARIO.

La pequeña tuvo que soportar punciones una vez a la semana, que la durmieran y la quimioterapia. "Muchas veces pasaba por el agotamiento de ella, quería un juguete, sus cosas, un chupetín, y no podía" rememoró Cabezas.

"Dentro de todo hemos estado bien. Siempre había que tratar de evitar emociones, tratar de no llorar delante de ella. Fue complicado", agregó su padre y explicó que de los siete años, casi cuatro estuvo internada y le siguieron cuidados estrictos en su hogar. Adaptaron su casa, una habitación para ella, cosas nuevas y es que no podía tener ni un peluche, además del uso de barbijo.

Si bien va a control, físicamente Oriana está bien, ya que su enfermedad quedó en lo mínimo residual, pero aún no hace actividades físicas, como prevención.

Atrás quedaron esos momentos duros que impactaron a toda la familia, ya que su padre Román dejó de trabajar en una remisería, cuyos compañeros lo apoyaron, y cambió de labor. La madre de la niña también lo vivió así, ya que además con Román debían cuidar otros dos hijos, uno de 11 y otro de 9 años

"Cuando te dicen "tiene cáncer" uno se imagina lo peor, pero cuando va a la sala Fucsia es excelente la atención de la doctora, todo el equipo atiende bien a los chicos. Pero ahí te das cuenta que los niños son fuertes, es increíble como un día la ves muy mal y al otro día se pone bien y nos venimos a la casa. Es un cambio de emociones todo el tiempo", recordó la madre de Oriana.

Tinkunakama ayuda a padres

DULCES / LOS HACEN PARA LOGRAR INGRESOS, YA QUE MUCHOS DEJAN DE TRABAJAR

Ivone Rivera, quien preside la ong Tinkunakama, explicó que la organización nació con la intención de ayudar a los padres, generando espacios para que puedan aprender, producir y comercializar productos que le permitan un ingreso, ya que en gran parte de los casos las terapias y tratamientos de sus hijos los lleva a dejar su empleo. “El diagnóstico por esta enfermedad en un niño altera el día a día, y la mamá que se pone al frente casi en todos los casos, debe dejar de trabajar porque son días, semanas, meses en que el chico requiere atención absoluta. Muchas de las familias son de escasos recursos y eso hace que se afecte toda la economía familiar”, explicó Rivera.

Con la experiencia de 9 años en otra organización, junto a madres creó la ong y el programa “Guatica”, un espacio donde las madres puedan hacer cosas dulces, acompañado con capacitación para que adquieran conocimientos. Elaboran masas secas, maicenas, y ya aprendieron hacer brownies y tartas que venden entre los colaboradores y ya comenzaron a participar de ferias con buen resultado. Otro programa que crearon es “Hilvanando trapos”, que agrupa a madres que saben costura y ya produjeron 90 delantales de cocina con cofia para una escuela de gastronomía. La idea es avanzar en fundas y almohadones que les demandaron, y otros trabajos para la venta.

Debido a la situación algunos padres quedaron sin empleo. Por ello crearon talleres de herrería, productos elaborados con vidrio para que puedan también tener ese espacio. También hacen ayuda social entregando ropa, calzados, útiles, y todo lo que la gente pueda donar porque se brinda ayuda no sólo para el paciente niño sino al grupo familiar. En la última feria muchos expresaron interés en ser voluntarios. Ya tienen algunos: una nutricionista, una terapeuta social, un acompañante de terapéutica, una dentista pediátrica, un óptico. La idea es tener un equipo interdisciplinario para poder apoyar a las familias.

Sucede que la quimioterapia a los niños les provoca también caries, pérdida de esmalte dental, o disminución de la vista, lo que hace necesario contar con profesionales, también para armar proyectos y sumar ideas y apoyo emocional. Es que explicó que en la provincia hay 80 niños con enfermedades hemato oncológicas, y a cuatro meses de haberse creado trabajan con 35 familias. Las incorporan de a poco, a medida que generan el espacio, para no crear falsas expectativas.

Además asisten para la medicación y la anexa para los efectos del tratamiento, como la caída de cabello. También lo hacen cuando son derivados a Buenos Aires, y tienen una psicóloga voluntaria para orientarlos y ver los trámites. Para el último fin de semana de este mes planean un agasajo y aspiran a hacer bolsas de golosinas, juguetes y una barrileteada. Se instó a donar de 17.30 a 20 en la sede de Sarmiento 41, o contactar por Facebook.

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