Tiene 14 años y desde los 11 no camina porque tiene distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que provoca discapacidad física.
La venta de una rifa y campañas solidarias a través de los medios de comunicaciones se llevan adelante en San José de Metán para comprar una silla eléctrica que necesita Mariano Santillán, quien es alumno de la Escuela Técnica 3133.
Mariano es un adolescente de 14 años muy alegre y asegura que le gusta estudiar en ese colegio. No camina desde los 11 años cuando le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne (DMD) o distrofia muscular progresiva, una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia de tipo recesivo ligado al cromosoma X que produce una deficiencia muscular progresiva y rápida que conduce a la discapacidad física.
“Con el avance de la enfermedad tuvo que comenzar a utilizar una silla de ruedas y le hicieron dos cirugías en los tendones de Aquiles. El problema es que la silla que tiene actualmente está muy deteriorada y es la que utiliza en la casa y en el colegio”, dijo a El Tribuno, Carla Santillán, la mamá de Marianito.
“Soy docente y solamente tengo siete horas, pero con eso tengo IPS, por eso hicimos un pedido con una fisiatra del hospital Materno Infantil, que le hizo una silla eléctrica a medida con todo lo que mi hijo necesita para movilizarse porque tiene poca fuerza en los brazos”, destacó.
La silla que la fisiatra le recomendó cuesta alrededor de $30 millones. “Pero hace un año que estamos con las gestiones con la obra social y no la podemos conseguir y el proceso de su enfermedad va avanzando”, remarcó la madre del adolescente.
“Somos una familia humilde. Vivimos en el barrio Las Delicias de Metán. Mi mamá tiene un lugar en el fondo y ahí estamos con Mariano porque yo soy una mamá soltera y el padre no se hace cargo desde hace varios años”, destacó Carla Santillán.
“Por la necesidad organizamos una rifa solidaria. Tenemos que vender 1.000 números que cuestan $3.000 cada uno para comprar una silla eléctrica de un modelo estándar que cuesta alrededor de $3.400.000. El IPS demora y a veces no se resuelve”, señaló.
“La venta de la rifa y las campañas solidarias van muy bien, creo que ya hemos juntado la mitad del dinero para que Mariano pueda tener la silla de ruedas que necesita. La gente de Metán es muy solidaria y estamos muy agradecidos con todos”, dijo la madre del adolescente.
Comentó que en una oportunidad tuvieron que presentar un recurso de amparo por la medicación de Marianito y que un tiempo después le autorizaron.
“Ahora tenemos otro inconveniente porque no pudimos renovar el carnet de discapacidad que ya está vencido. En Metán presentamos los papeles en noviembre y me los devolvieron. Ahora conseguimos un turno en Rosario de la Frontera, para hacer la gestión el 30 de abril. Mientras tanto tengo que pagar el 40% de su medicación y la verdad es que el dinero no nos alcanza”, concluyó esta madre que lucha para que su hijo con discapacidad tenga una mejor calidad de vida.
Para colaborar con Mariano
Los que deseen colaborar para que Mariano pueda tener su silla de ruedas eléctrica se pueden comunicar con su mamá al número 3876523790.
También hay un alias de una cuenta a nombre de la madre del adolescente, Carla Santillán, para los que quieren hacer aportes de dinero es: sillaparamari