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La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo progresivo que se caracteriza por la pérdida de neuronas que producen dopamina, una sustancia fundamental para el control del movimiento. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer, y, aunque generalmente se diagnostica en personas mayores de 60 años, también puede afectar a individuos menores de 50, lo que se conoce como Parkinson de inicio temprano.
El papel crucial de la información y el acompañamiento
En este escenario, el acceso a la información y al acompañamiento es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En respuesta a estos desafíos, nace Parkinson Argentina, una asociación de pacientes que trabaja para facilitar el acceso a la información, promover la investigación y ayudar a los pacientes a acceder a los recursos disponibles en el país.
Lucía Wang, presidenta de Parkinson Argentina, señala que uno de los estereotipos más comunes es el de asociar la enfermedad únicamente con las personas mayores. Sin embargo, también afecta a jóvenes, lo que genera incertidumbre, sobre todo en el ámbito laboral. "Es difícil decirle a tu jefe que tienes Parkinson, porque nunca sabes cómo lo tomarán, si te despedirán o si te mirarán de forma diferente", explica Wang.
Lucía recibió su diagnóstico a los 33 años, cuando tenía un bebé de un mes. "Fue un golpe muy fuerte, como le sucede a cualquier persona que recibe este diagnóstico. Pero en mi caso, con solo 33 años y un bebé tan pequeño, los primeros años fueron de asimilar esa nueva realidad. Sentía vergüenza y trataba de ocultarlo", cuenta. Sin embargo, con el tiempo, decidió enfocarse en mejorar la situación de los pacientes. "Comencé a identificar las dificultades asociadas a la enfermedad, como la falta de información y el acceso a la investigación, y me propuse cambiar esto", agrega.
Síntomas y diagnóstico
El Parkinson es una enfermedad compleja que afecta a cada persona de manera diferente, y sus síntomas pueden desarrollarse lentamente a lo largo de los años, empeorando con el tiempo. Existen síntomas motores, como temblores, rigidez muscular, problemas de postura y equilibrio, y dificultad para realizar movimientos automáticos, como parpadear o sonreír. También se presentan síntomas no motores, como depresión, ansiedad, estreñimiento, insomnio y deterioro cognitivo.
La información sobre la enfermedad está dispersa, lo que genera incertidumbre entre los pacientes, que a menudo no saben dónde acudir o desconocen la existencia de centros de rehabilitación especializados. "A veces nos contactan para consultar cómo gestionar trámites o medicación", explica Wang.
Aunque aún no se conoce una causa única, se sabe que el Parkinson se debe a una combinación de factores genéticos, ambientales y otros. Entre un 10% y 15% de los casos están relacionados con antecedentes familiares. Parkinson Argentina ha logrado implementar estudios genéticos sobre el Parkinson en hospitales del país, en los cuales pueden participar personas con o sin diagnóstico.
Proyectos y avances
"Uno de nuestros logros fue conseguir que se implementaran estudios de genética y Parkinson en Argentina, y que sean gratuitos para los participantes", destaca Wang. Estos estudios se realizan en hospitales como el Fernández, el San Martín de La Plata, el Fleni, el CEMIC, el Ramos Mejía, el Posadas, el Ángel Cruz Padilla de Tucumán y el Sanatorio de la Trinidad Mitre.
Lucía explica que los estudios no solo brindan información sobre los pacientes, sino que también capacitan a los equipos de salud en la interpretación de los resultados, lo cual puede llevar a nuevos tratamientos específicos basados en la genética de cada paciente.
La importancia del diagnóstico temprano
El diagnóstico de Parkinson se basa en la evaluación clínica y en los síntomas, ya que no existe una prueba única. Detectarlo a tiempo es crucial para mejorar la calidad de vida y tratarlo de manera efectiva. "Una vez que tienes el diagnóstico, es vital encontrar un neurólogo que te acompañe en todo el proceso. El tratamiento debe ser interdisciplinario, ya que la enfermedad afecta al cuerpo de diversas maneras", aconseja Wang.
Tratamiento y calidad de vida
Hoy en día, es posible vivir con Parkinson y mantener una buena calidad de vida, siempre que se sigan los tratamientos adecuados. La mayoría de los pacientes requieren medicamentos que modulan los niveles de dopamina, y algunos también se benefician de la actividad física y el acompañamiento psicológico.
"Es muy importante que las personas con Parkinson no lleven esa carga todo el tiempo. Hacer cosas que nos hagan bien es fundamental para estar mejor", reflexiona Wang.
Visibilización y lucha contra los prejuicios
En este Día Mundial del Parkinson, Parkinson Argentina invita a visibilizar la enfermedad, derribar prejuicios y promover el acceso a información confiable. "Es esencial que los pacientes se capaciten y accedan a toda la información disponible para poder contribuir al avance de la causa", concluye Wang.
- PROYECTO LARGEPD DE GENÉTICA Y PARKINSON. Este estudio consiste en una extracción de sangre y el llenado de unos formularios, con una duración aproximada de una hora. Las personas con o sin diagnóstico de Parkinson pueden participar de forma gratuita. Para obtener más información, se pueden contactar con los hospitales involucrados en el estudio.
Sobre Parkinson Argentina
Parkinson Argentina es una asociación de pacientes que trabaja para mejorar el acceso a la información, la investigación y la calidad de vida de las personas con Parkinson.
Web: www.parkinsonargentina.org
Email: parkinson.arg@gmail.com
Instagram: parkinsonargentina