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Bautista, el niño con huesos de cristal, pasó de preguntar: “¿Mami, por qué yo no camino? ¿Por qué ellos corren y yo no?” a exigir “Sáquenme de aquí! Estoy cansado, aburrido, agotado!”. Casi dos años median entre el interrogante y el requerimiento. Dos años y una operación cuya necesidad él no comprende, pero cuyas consecuencias aún le toca padecer. En esa intervención quirúrgica -practicada el 3 de enero pasado- le fracturaron ambas tibias y le pusieron clavos cuya función es sumar su resistencia a la del hueso para disminuir la posibilidad de fracturas y que él resista mejor los impactos de cualquier actividad. Desde la cirugía recibe fisioterapia y se medica con drogas muy fuertes.
A la edad en que cualquier chico está pedaleando en su triciclo, lanzando una pelota o hamacándose, Bautista solo recibe órdenes de mantenerse inmóvil. Desde sus tres años de vida, siente admiración por sus hermanos mayores: Juan Pablo (19), Emanuel (12) y Celín (7), y quiere imitarlos; pero una enfermedad de nombre ominoso se interpone entre él y sus ansias de juego e independencia: osteogénesis imperfecta. Haber nacido con esta dolencia lo colocó en las estadísticas: es la excepción entre 20.000 niños que no padecen el mal. La osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, es consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína: el colágeno. Quienes la sufren tienen en sus huesos menos cantidad de esta proteína de lo normal y están predispuestos a quebraduras múltiples.
Bautista es hijo de un comerciante y una ama de casa, tiene la obra social Profe y debe viajar cada tres meses al Hospital Garrahan para efectuarse controles médicos. Su próxima visita ya tiene fecha: 30 de este mes. En esta ocasión le sacarán los yesos de las piernas.
Bautista transcurre sus días en una cuna, bajo la atenta mirada de su madre, María de los Angeles Crisol, quien no se resigna a que su hijo “haya venido a este mundo solo a sufrir”. Aunque también reconoce que “he llegado a mi límite de estrés”, no solo porque Bautista aprendió a pararse y suele sacar medio cuerpo fuera de la cuna, sino porque el 22 de julio próximo cumplirá cuatro años y todos los días se acuerda de preguntarle: “Mamá, cuándo me vas a hacer mi casita?”.
Un hábitat especial
Los Alvarez viven en el barrio Los Molles, zona sur de la ciudad. La casa tiene dos habitaciones de proporciones muy reducidas. Bautista precisa una habitación y un baño con las condiciones apropiadas para garantizarle seguridad. “Ese cuarto va a ser su mundo durante muchos años”, define María, su mamá, y en su mente recrea un sitio de suelo alfombrado y paredes forradas con cuerina y gomaespuma, exento de riesgos.
El arquitecto Pablo Sánchez le diseñó los planos gratis. “Sería recomendable tapizarlo con telgopor y que el telgopor tenga una tela pegada -y que no se desprenda- hasta una cierta altura, es decir, desde un metro hacia abajo”, explica Sánchez. También descarta el empleo de materiales como gomaespuma y cuerina, debido a que no se podría mantener una higiene adecuada.
La ayuda para Bauti no debe parar
Para construir el cuarto y el baño del niño se precisan 12 barras de hierro del 12, 10 del 8 y 16 del 6; 30 bolsas de cemento, 15 bolsas de cal hidratada, 3 metros de arena mediana, 5 metros de ripiosa, 11 viguetas de 5, 4 mallas de 15x15 o 20x20, 210 ladrillones de loza, 670 ladrillones de 18x18x30, un rollo de capa aisladora de 20 cm, 250 ladrillones de 12x18x30, una puerta corrediza de 90 cm x 2 m, una ventana corrediza de 1,50 x 1,25 metros de cerámicos para pisos, 10 metros de cerámicos para baño y 8 bolsas de pegamento para piso.
Quienes quieran ayudar pueden llamar al (0387) 154684554, ir a la manz. 530 C casa 10 de Los Molles o depositar dinero en la cuenta del banco Macro 410009466805824, CBU 2850100640094668.