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Compartir la experiencia de los chicos con acondroplasia junto con el equipo de El Tribuno resultó inolvidable. En un salón con juegos colmado de la alegría de niños, mucho color, padres y humanidad todos disfrutan y no son mezquinos para compartir su alegría. Un grupo de familias con niños con acondroplasia (enanismo) se reúne periódicamente para compartir las experiencias y las problemáticas que les tocó vivir.
La acondroplasia es un defecto de nacimiento que afecta el crecimiento óseo de los bebés.
Esos defectos cambian la forma o función de una o más partes del cuerpo. Pueden ocasionar problemas en cómo se desarrolla el físico o cómo funciona. A medida que el bebé crece, un tejido del cuerpo denominado cartílago normalmente se convierte en hueso. Pero si el bebé tiene acondroplasia, el cartílago de ciertos lugares como los brazos y las piernas no tiene este proceso. Esta enfermedad es la causa común del enanismo.
Los padres que tienen hijos con esta enfermedad decidieron juntarse para charlar sobre temas comunes y los niños para jugar hasta más no poder. Por lo general son familias en donde solo uno de sus integrantes padece esta enfermedad. Al frente de este grupo está Beatriz Rafael quien es la organizadora de todo.
Videoconferencia
La semana pasada tuvieron una video conferencia con Tomás Passman (el hermano del famoso Toti) que también padece lo mismo y que recientemente publicó su libro “¿Cuál es el tamaño de un gran hombre?” Beatriz confirmó que el grupo aún no tiene nombre, pero que sirvió para muchos papás que se sienten solos en una sociedad que creen es “intimidatoria”. Por eso convoca y llama a todos los papas que tengan a sus hijos con acondroplascia para que se sumen al grupo.
La idea es hacer un registro de todos los niños salteños para comenzar a exigir políticas sanitarias que los contemple. Para comuicarse con Beatriz hay que llamarla a 0387 154517737 , o llegarse a 12 de Octubre 134, en horario comercial.
Contener a los padres
INTENTAN QUE LOS PADRES SE REUNAN.
“Los papás debemos saber que es posible detectar la acondroplasia con mucha suerte en el embarazo. Pero es más evidente recién cuando nace y crece poco”, dijo Beatriz.
Ante la pregunta sobre el origen de la idea dijo es “para charlar, conocernos porque hay papás que protejen muchos a sus hijos; algunos incluso los esconden”.
Con respecto a esto contó que en la primera infancia los niños no tienen ningún problema y crecen a la par de sus hermanos, compañeritos y amigos de manera natural. Allí los problemas están en los papás; y a eso apuntan.
La experiencia
“En la primera infancia se desenvuelven bien, pero los problemas están en los padres. Lo niños no necesitan profesores especiales ni nada extraordinario. Pero a los papás es a quien debemos contener. Por eso los convocamos, para que sepan que existimos. Y para que los pequeños compartan porque juntos se entienden mejor. Jugando son fantásticos”, dijo Beatriz mientras abraza y besa a su hijo Bautista que ya tiene un año y medio.
Las necesidades médicas
El grupo de padres debe consolidarse para comenzar a reclamar políticas públicas sanitarias que los contemple a ellos y a sus niños.
En nuestra provincia, y en todo el norte del país, no hay profesionales que se dediquen a esta patología.
Aseguran que no existen ni siquiera profesionales que los asistan en la parte psicológica.
Beatriz asegura que ella es la única persona que tiene un registro de niños con acondroplasia en la provincia y que cuenta con unas 11 personas actualmente.
Ella cuenta con los recursos y decidió atender a su hijo Bautista en el hospital Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires.
El tema es que no todos los papás pueden realizar los traslados para los tratamientos al hospital de mayor complejidad del país.
Además las obras sociales no reconocen esta enfermedad por lo que no se puede obtener una derivación.
Los turnos en el Garrahan
Otro problema es que, para que atiendan a los niños, hay que ir personalmente al hospital para gestionar un turno.
“Es una vergüenza nuestro sistema de salud. Sería bueno que construyan o destinen algún hospital para que atiendan a todos los niños la zona norte de nuestro país”, concluyó Beatriz Rafael, la impulsora de este grupo.