En febrero de este año, la historia de Tiziano salió a la luz. Se trataba de un pequeño de tres años, con una enfermedad poco frecuente. Para poder saber de qué se trataba, Analía Arancibia, mamá del pequeño tuvo que sacar prestamos, pagar en cuotas y buscar por todos los medios posibles la atención para su hijo. Pero lo logró.
Meses después de haber emprendido la lucha por la salud de su hijo, Analía le contó a El Tribuno que ganó el juicio al Instituto Provincial de Salud (IPS) para la cobertura de los medicamentos y reintegro de las prestaciones. El pequeño ya recibió cuatro dosis de la medicación que llega desde Canadá y ganó una carrera caminando en hidroterapia. “Todo se está encaminando despacito pero vamos. Gracias a los medios, logré que nos vieran. Mucha gente nos colaboró juntando tapitas, dándonos asesoramiento, acompañándonos y logramos que Tiziano tenga los medicamentos. Claro que los reintegros llegan super tarde. Estamos en diciembre y recién me están pagando agosto. Pero seguimos. A todas las mamás que están pasando por esto les digo que no bajen los brazos. Peleen por sus hijos”, contó Analía que no se resignó y sigue luchando por la salud de su pequeño y dando las gracias por el apoyo que recibe de sus hijas de 18 y 16. Las chicas fueron las que tuvieron la idea de juntar las tapitas y venderlas. Comenzaron la campaña en su escuela, hicieron los cartelitos y de pronto, la historia de Tiziano y la búsqueda de tapitas para poder pagar los remedios se hizo conocida.
Analía recuerda con detalle que las sospechas sobre que algo no estaba bien en Tiziano comenzaron cuando el pequeño tuvo un retroceso en su aprendizaje para caminar. Hermano menor de dos adolescentes, en aquel momento los padres del pequeño pensaron que sus demoras en aprender a caminar tenían que ver con los mimos. Sin embargo, Tiziano aprendió a caminar y de golpe comenzó a no poder sostenerse en pie.
Desde noviembre de 2018 a hoy, el diagnóstico está confirmado. Tiziano tiene atrofia muscular espinal. Es una de las varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores, como las células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial para hablar, caminar, respirar y deglutir. Las neuronas motoras inferiores controlan el movimiento de los brazos, las piernas, el tórax, la cara, la garganta y la lengua.
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En febrero de este año, la historia de Tiziano salió a la luz. Se trataba de un pequeño de tres años, con una enfermedad poco frecuente. Para poder saber de qué se trataba, Analía Arancibia, mamá del pequeño tuvo que sacar prestamos, pagar en cuotas y buscar por todos los medios posibles la atención para su hijo. Pero lo logró.
Meses después de haber emprendido la lucha por la salud de su hijo, Analía le contó a El Tribuno que ganó el juicio al Instituto Provincial de Salud (IPS) para la cobertura de los medicamentos y reintegro de las prestaciones. El pequeño ya recibió cuatro dosis de la medicación que llega desde Canadá y ganó una carrera caminando en hidroterapia. “Todo se está encaminando despacito pero vamos. Gracias a los medios, logré que nos vieran. Mucha gente nos colaboró juntando tapitas, dándonos asesoramiento, acompañándonos y logramos que Tiziano tenga los medicamentos. Claro que los reintegros llegan super tarde. Estamos en diciembre y recién me están pagando agosto. Pero seguimos. A todas las mamás que están pasando por esto les digo que no bajen los brazos. Peleen por sus hijos”, contó Analía que no se resignó y sigue luchando por la salud de su pequeño y dando las gracias por el apoyo que recibe de sus hijas de 18 y 16. Las chicas fueron las que tuvieron la idea de juntar las tapitas y venderlas. Comenzaron la campaña en su escuela, hicieron los cartelitos y de pronto, la historia de Tiziano y la búsqueda de tapitas para poder pagar los remedios se hizo conocida.
Analía recuerda con detalle que las sospechas sobre que algo no estaba bien en Tiziano comenzaron cuando el pequeño tuvo un retroceso en su aprendizaje para caminar. Hermano menor de dos adolescentes, en aquel momento los padres del pequeño pensaron que sus demoras en aprender a caminar tenían que ver con los mimos. Sin embargo, Tiziano aprendió a caminar y de golpe comenzó a no poder sostenerse en pie.
Desde noviembre de 2018 a hoy, el diagnóstico está confirmado. Tiziano tiene atrofia muscular espinal. Es una de las varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores, como las células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial para hablar, caminar, respirar y deglutir. Las neuronas motoras inferiores controlan el movimiento de los brazos, las piernas, el tórax, la cara, la garganta y la lengua.
Para acceder a los estudios genéticos para Tiziano, su mamá sacó un préstamo. Solo uno de los estudios tenía un costo de 22 mil pesos y no tenía cobertura de la obra social. En este proceso, la pareja de Analía y papá de Tiziano se negó a realizarse los estudios para conocer el origen de la enfermedad y luego dejó a la familia.
Analía quedó como mamá sola pero con el sostén de sus hijas y los abuelos de Tiziano . Buscando salidas y tratamientos, se encontró con el doctor Alberto Aleman, con la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (Fusaem), con el doctor Juan Manuel Ryan, con el estudio de abogados de Javier Massafra, y con la Fundación Esperanza.
Tiziano, padece AME tipo II. Esta enfermedad comienza entre los 6 y los 18 meses de edad. Es posible que los niños se sienten sin apoyo pero no son capaces de pararse o caminar sin ayuda, pueden tener dificultades respiratorias, incluyendo un aumento del riesgo de tener infecciones respiratorias. La evolución de la enfermedad es variable. La expectativa de vida es reducida.
Gracias a la organización FAME, que agrupa a las 250 familias que presentan estos casos en todo el país, le informaron que 40 personas en todo el país ya recibieron un tratamiento a base una combinación de drogas, aprobado en Estados Unidos a fines de 2016.
The Food and Drug Administration (FDA) aprobó la aplicación de Spinraza (Nusinersen) bajo evaluación prioritaria para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) en pacientes adultos y pediátricos. Spinraza es el primer y único tratamiento aprobado en Estados Unidos para la AME, la principal causa genética de muerte en bebés y niños, marcada por una debilidad muscular progresiva y debilitante, en ese país. Pero llegar a este tratamiento no es fácil.
Analía investigó sobre la posibilidad de cobertura de este tratamiento, y desde la obra social le advirtieron que esto solo sería posible a través de un amparo judicial. El tratamiento consta de 7 inyectables, y el costo de cada uno es de 150 mil dólares, los estudios sobre la aplicación de este tratamiento aseguran que este medicamento detiene el avance de la enfermedad, pero no resuelve los daños ya provocados. En el caso de Tiziano, la dolencia ya dañó su movilidad.
De hacerse lugar a una presentación judicial, la obra social pagaría el 10 por ciento del tratamiento y el resto el Estado nacional.
Y así se hizo. Gracias a las acciones judiciales de Sergio Massafra y del doctor Alberto Aleman que se presentó como testigo para dar las explicaciones médicas del tratamiento, Tiziano logró acceder a la medicación.
Hasta el momento, el pequeño ya recibió cuatro dosis que se colocaron con diferencia de 15 días. La próxima será recién en marzo, y se continuará cada 4 meses.
En este proceso de hacer conocer la historia de su hijo, seis mamás se contactaron con Analía para contarle que están atravesando lo mismo. Solo dos niños en el norte del país están recibiendo este tratamiento.
La escuela en 2020
Analía destacó las mejoras que ve en su hijo. Sigue con hidroterapia y con cuatro años, cumplidos el 12 de septiembre ya sueña con ir a la escuela.
En este proceso está ahora Analía que pre inscribió a su hijo en la escuela Roca, ya que le queda cerca de su casa y de los tratamientos que debe hacer pero no salió sorteado. Por la situación de salud del pequeño, Analía tiene la posibilidad de reclamar que reciban a su pequeño. Sin demora, ya presentó la nota pero al cierre del año lectivo no logró tener una contestación de la directora.
“Voy a seguir insistiendo para ver que respuesta tengo. No bajo los brazos nunca. Cuando no teníamos para pagar las terapias y los estudios comenzamos con la campaña de las tapitas, y acá estamos”, recordó Analía.
A principio de año, la campaña de tapitas para Tiziano se hizo conocida. Cientos de kilos llegaron a la casa de los abuelos del pequeño, a la Fundación CEOS, a las escuelas, en las empresas, en los gimnasios.
Para que los chicos conozcan de qué se trata la enfermedad de Tizi, su mamá comenzó a dar charlas en las escuelas y las campañas de los chicos con las tapitas no tenía freno.
En su cierre de año con El Tribuno, Analía contó que esta es la última campaña, porque el móvil de CEOS se fundió y no hay quién traslade las donaciones.
Aún con esos tropiezos, Analía y sus hijos sonríen porque el balance termina siendo positivo. Ver la carita de Tiziano, junto a sus hermanas, unidos y felices, es una imagen a la que nada le hace sombra.