"Voy a hacer todo lo que esté a mi alcance para que mi hijo tenga una mejor vida", expresó Analía Arancibia, mamá de Tiziano, de tres años, diagnosticado con AME en noviembre del año pasado.
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"Voy a hacer todo lo que esté a mi alcance para que mi hijo tenga una mejor vida", expresó Analía Arancibia, mamá de Tiziano, de tres años, diagnosticado con AME en noviembre del año pasado.
Analía recuerda con detalle que las sospechas sobre que algo no estaba bien en Tiziano comenzaron cuando el pequeño tuvo un retroceso en su aprendizaje para caminar. Hermano menor de dos adolescentes de 17 y 15 años, los padres del pequeño pensaron que sus demoras en aprender a caminar tenían que ver con los mimos. Sin embargo, Tiziano aprendió a caminar y de golpe comenzó a no poder sostenerse en pie.
Así fue que la mamá comenzó a visitar pediatras, que la derivaron a un neurólogo. Bajo la sospecha de una problema más grave se pidió un estudio genético. "Este estudio salía 22 mil pesos el año pasado, pero la obra social y el coseguro cubrieron una parte y pagué solo 8 mil", destacó la mujer.
Los resultados se conocieron en noviembre del año pasado. Tiziano tenía atrofia muscular espinal. Es una de las varias enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las neuronas motoras inferiores, como las células nerviosas en el tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria esencial para hablar, caminar, respirar y deglutir. Las neuronas motoras inferiores controlan el movimiento de los brazos, las piernas, el tórax, la cara, la garganta y la lengua.
50 tapitas será la entrada para participar de una movida de zumba el 16, de 10 a 12 en Ituzaingó 487
En el caso de Tiziano, padece AME tipo II. Generalmente comienzan entre los 6 y los 18 meses de edad. Es posible que los niños se sienten sin apoyo pero no son capaces de pararse o caminar sin ayuda, pueden tener dificultades respiratorias, incluyendo un aumento del riesgo de tener infecciones respiratorias. La evolución de la enfermedad es variable. La expectativa de vida es reducida, pero algunas personas viven hasta la adolescencia o hasta ser jóvenes adultos.
Analía Arancibia recibió la noticia y en el medio de esta tormenta quedó sola. El papá del niño no quiso someterse a los estudios genéticos y finalmente dejó a la familia. Desesperada, la mamá pidió un préstamo y en un mes realizó todos los estudios necesarios para determinar hasta dónde la enfermedad había dañado a su bebé. Con el apoyo de sus hijas adolescentes llevaron adelante las visitas a los especialistas, y buscaron información sobre la enfermedad, los tratamientos posibles, el número de casos en el país y las organizaciones sociales que podían ayudarlos.
Así llegaron a FAME, una organización nacional que agrupa a las 250 familias que presentan estos casos en todo el país. También se pusieron en contacto con María Decavi, de Fusaem. Ella los conectó con el doctor Alberto Alemán, neurólogo, especialistas en estas patologías.
Para contactarse con la madre de Tiziano: 3874483597
Buscando tratamientos
En su búsqueda de más datos, desde FAME le informaron que 40 personas de las 250 identificadas en todo el país ya recibieron un tratamiento a base una combinación de drogas, aprobado en Estados Unidos a fines de 2016.
The Food and Drug Administration (FDA) aprobó la aplicación de Spinraza (Nusinersen) bajo evaluación prioritaria para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) en pacientes adultos y pediátricos. Spinraza es el primer y único tratamiento aprobado en Estados Unidos para la AME, la principal causa genética de muerte en bebés y niños, marcada por una debilidad muscular progresiva y debilitante, en ese país.
Pero llegar a este tratamiento no es fácil. Analía investigó sobre la posibilidad de cobertura de este tratamiento, y desde la obra social le advirtieron que esto solo sería posible a través de un amparo judicial. El tratamiento consta de 7 inyectables, y el costo de cada uno es de 150 mil dólares, los estudios sobre la aplicación de este tratamiento aseguran que este medicamento detiene el avance de la enfermedad, pero no resuelve los daños ya provocados. En el caso de Tiziano, la dolencia ya daño su movilidad y en la actualidad ya presenta temblores en una de las manos.
De hacerse lugar a una presentación judicial, la obra social pagaría el 10 por ciento del tratamiento y el resto el Estado nacional.
La idea de las tapitas
La recolección de tapitas fue una idea de las hermanas de Tiziano. Viendo la situación que afrontaba su madre, las chicas buscaron los medios para generar ingresos a través de campañas solidarias que les permitieran cubrir los gastos médicos, su alimentación y las terapias de natación y equinoterapia que la obra social todavía no cubre, pese a que el pequeño ya cuenta con un certificado de discapacidad.
Tiziano todavía usa pañales y además debe consumir una leche especial que lo mantenga saludable pero que no le genere aumento de peso.
Para poder movilizarse la familia gestionó la entrega de un coche ortopédico y una malla de contención, el pasado 9 de enero, lo mismo ocurrió con los pedidos de la leche. Analía Arancibia es docente, y la obra social que le ofrece el Estado provincial todavía no aprobó su pedido. Mientras esto se soluciona o se aprueba, desde la Cooperadora Asistencial le brindaron, a modo de préstamo, una silla de ruedas para que pueda mover al niño, pero es tan grande que tuvo que sacar algunos muebles del monoambiente que alquila para poder moverse.
"Es complicado pero bueno, fue la única respuesta que tuve. Sigo esperando que desde la Auditoría me den una respuesta. Lo mismo ocurre en el Banco de Prótesis, donde si llamás no te contestan y si vas personalmente tampoco saben qué decirte. Y así ya pasó un mes", contó con pesar la mujer, que el lunes 4 de febrero cumplió 41 años.
En la actualidad, varios amigos y comercios juntan las tapitas para Tiziano. El problema es que no cuenta con un medio de transporte para poder llevarla al CEOS, en pasaje Winter 95, barrio Hipódromo en zona sur, donde pagan $3 por cada 360 tapitas.
Entre las movidas solidarias que se llevan adelante por Tiziano surgió la propuesta de una clase de zumba que se realizará el 16 de febrero, de 10 a 12, en Ituzaingó 487, donde la inscripción será presentar 50 tapitas.
En distintos comercios de la zona peatonal también se están colocando urnas para que se depositen las tapitas. Algunas escuelas ya adelantaron que bien abran sus puertas también lanzarán la campaña. d