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Acompañar a un ser querido que atraviesa una enfermedad neurodegenerativa implica mucho más que asistir su deterioro físico o cognitivo. Sino que a la vez supone un fuerte impacto psicológico para quienes asumen el rol de cuidado, muchas veces durante años y en un proceso que avanza de manera progresiva.
El dolor del otro se vive en carne propia y las tareas de atención generan un innegable desgaste en el cuidador quien, muchas veces, elige llevar esa batalla diaria en silencio. Para comprender este fenómeno, El Tribuno dialogó con la psicóloga Carina Salas (M.P. 331), quien explicó los efectos emocionales que pueden llegar a atravesar las personas que cuidan.
Qué son las enfermedades neurodegenerativas
Las enfermedades neurodegenerativas son trastornos del sistema nervioso que se caracterizan por el deterioro progresivo de las neuronas. Ese daño produce una pérdida gradual de funciones cognitivas, motoras o conductuales.
Entre las más conocidas se encuentran el Alzheimer, el Parkinson, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y algunos tipos de demencia. En muchos casos, estas patologías evolucionan lentamente y generan una dependencia cada vez mayor del paciente hacia su entorno cercano.
Ese proceso no solo impacta en quien padece la enfermedad, sino también en quienes lo acompañan día a día.
“Cuando uno acompaña a una persona con una enfermedad neurodegenerativa no solo es testigo del deterioro físico o cognitivo de alguien querido, sino que también experimenta un impacto psicológico (negativo) profundo en su propia vida”, explicó Salas.
El impacto en la vida del cuidador
Según la especialista, el cuidado de una persona con este tipo de patologías implica transformaciones profundas en la vida cotidiana.
“A lo largo del tiempo el cuidador no solo acompaña la transformación de la otra persona y asiste cada vez mayores necesidades de cuidado, sino que también su propia rutina se modifica. Cambian sus vínculos, su organización diaria y hasta las expectativas de futuro”, señaló.
Desde la psicología se entiende que este proceso implica una exposición prolongada al estrés.
“No se trata de una situación puntual. Es un estrés sostenido en el tiempo, una exposición continua a múltiples estresores que obligan al cuidador a adaptarse permanentemente”, sostuvo.
En ese contexto aparece con frecuencia un estado de alerta constante. El cuidador debe estar pendiente de los síntomas, de los cambios en la salud del paciente y de posibles riesgos.
“Los cuidados requieren estar atentos a que la persona esté bien, a poder atender sus necesidades y a prevenir riesgos, como una caída o un ahogamiento. Eso coloca al cuidador en un estado de vigilancia permanente”, explicó.
El desgaste emocional del cuidador
Ese estado de alerta sostenido consume recursos emocionales y físicos. Con el tiempo puede derivar en lo que se conoce como síndrome de burnout.
“El síndrome de burnout es un conjunto de signos y síntomas asociados al desgaste producido por la exposición prolongada al estrés”, explicó Salas.
Este cuadro suele aparecer cuando una persona permanece durante mucho tiempo bajo presión emocional y física, especialmente en roles de cuidado o de alta responsabilidad.
Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la ansiedad, irritabilidad, agotamiento extremo, dificultades para dormir, sensación de sobrecarga y, en algunos casos, síntomas depresivos.
“Las personas que cuidan a alguien con una enfermedad neurodegenerativa están expuestas a múltiples estresores sostenidos a lo largo del tiempo. Esto puede generar ansiedad, depresión, irritabilidad, problemas para conciliar el sueño o estados de hiperalerta”, detalló.
La dificultad de pedir ayuda
A ese desgaste muchas veces se suma otro problema: la dificultad para pedir ayuda.
“Muchos cuidadores tienen dificultades para pedir ayuda. A veces porque los recursos empiezan a escasear, pero también por creencias limitantes, como pensar que si realmente quieren a la persona deberían poder con todo”, explicó la psicóloga.
En ese contexto pueden aparecer sentimientos de culpa por cansarse o por necesitar descanso.
“Es frecuente que aparezca culpa por desear un momento propio o por necesitar un tiempo de descanso. Pero esa necesidad es legítima”, advirtió.
Cuidar también implica cuidarse
Para la especialista, el cuidado de una persona con una enfermedad neurodegenerativa tiene dos caras.
“Por un lado aparece el amor y el compromiso hacia la persona querida. Pero por otro lado el cuidador también experimenta agotamiento y una necesidad legítima de autocuidado”, señaló.
Por eso, remarcó que "cuidar también implica cuidarse".
“Las acciones de autocuidado son actos de amor hacia uno mismo para poder estar en condiciones de cuidar al otro”, afirmó.
Cuidar del que cuida
En ese sentido, el entorno también puede cumplir un rol clave. Pequeñas acciones pueden marcar una gran diferencia.
“Ayudar con un trámite, quedarse unas horas con el paciente para que el cuidador tenga un tiempo personal de descanso o simplemente validar lo que está atravesando son gestos muy importantes”, indicó.
Para Salas, reconocer el proceso emocional que atraviesan quienes cuidan es parte fundamental del acompañamiento.
“Estamos hablando de situaciones con un fuerte compromiso emocional. El cuidador no solo enfrenta el deterioro progresivo de su ser querido, sino también una demanda creciente de esfuerzo físico y emocional”, concluyó.