Cada 7 de Septiembre se conmemora el Día Nacional de la Distrofia Muscular Duchenne. Esta fecha (7 del mes 9) hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, una proteína responsable de buen funcionamiento muscular y cuya falta causa la aparición de esta patología.
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Cada 7 de Septiembre se conmemora el Día Nacional de la Distrofia Muscular Duchenne. Esta fecha (7 del mes 9) hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, una proteína responsable de buen funcionamiento muscular y cuya falta causa la aparición de esta patología.
Mañana a las 10.30 en las escuelas Victor Mercante y General Savio de la cuidad de Palpalá se realizará una charla de concientización destinada a alumnos de séptimo grado a cargo de la licenciada Mariana Ortíz y de la presidente de la Asociación Jujeña de Distrofia Muscular y otras Discapacidades (AJDMD), Mónica Salinas.
"Somos un grupo de personas directa o indirectamente afectadas por patologías neuromusculares que decidimos dar inicio a la asociación AJDMD. Trabajamos para informar y servir de centro de contacto para las personas con estas enfermedades y otras discapacidades, sus familias y la sociedad. Si cree que su niño padece Distrofia Muscular recuerde que es muy importante empezar la intervención tan pronto sea posible para ayudarlo a alcanzar su máximo potencial. Actuar rápido puede hacer una gran diferencia", remarcó Mónica Salinas.
El nombre Duchenne se debe a que la descripción inicial fue realizada en 1861 por el neurólogo francés Guillaume Benjamin Amand Duchenne (1806-1875).
"Nuestro objetivo como asociación es reforzar la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad. Pedimos tu colaboración, que te sumes a nuestra causa desde tu profesión y habilidades. Tu aporte nos servirá para seguir ayudando a las personas con enfermedades neuromusculares. Queremos escuchar tus ideas y sumarlas a nuestro proyecto. Estaremos felices de contar con vos para continuar trabajando hacia una sociedad más inclusiva", agregó.
AJDMD es una Ong sin fines de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y su entorno social. La institución rige a nivel nacional y trabaja de forma mancomunada con su sede en Jujuy.
Para sumarse a la asociación o por cualquier información el domicilio es Rio Grande 456, Bº Loyola, Palpalá. Teléfono: 388 –5169818. Facebook: asociacionjujeñadistrofiamuscular. E-mail: [email protected].
Sobre la enfermedad
Enfermedad neuromuscular, degenerativa y relativamente poco frecuente que afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones, produciendo debilidad muscular progresiva y pérdida de fuerza y de las funciones motoras.
Los síntomas suelen aparecer en la infancia, entre los dos y los seis años.
Aunque los niños con distrofia muscular tienen músculos débiles, en general, no presentan dificultad para ver, oír, hablar o pensar.
Síntomas en bebés o niños
-Falta de tono muscular, llanto débil.
-Retardo en sostener la cabeza, sentarse o caminar.
-Caídas frecuentes.
-Marcha bamboleante.
-Dificultades para correr y subir escaleras.
-Alto nivel en enzimas hepáticas sin enfermedades del hígado.
Síntomas en adultos
-Pérdida de fuerza en brazos o piernas.
-Dificultad para subir escaleras.
-Dificultad para mover los ojos.
-Hormigueos en las extremidades.
-Sensación de que se duermen las manos y plantas de los pies.
-Dificultad para levantase de la silla.
Hay muchas formas de ayudar
-Respetando los espacios de estacionamiento reservados para personas con discapacidad, demarcado por Tránsito.
-Evitando estacionar o detenerse en lugares donde hay las rampas o sendas peatonales.
-Facilitando el acceso a personas con discapacidad a espacios públicos e instituciones.
-Ayudando a que todos los espacios sean accesibles para personas con discapacidad motriz.
-Permitiendo que el niño con Distrofia Muscular, se incluya en las diversas actividades comunitarias en general, principalmente en las escuelas cuando la marcha es más difícil y están a punto de usar la silla de ruedas.
-Apoyando iniciativas de las asociaciones de discapacidad para lograr que el transporte público sea accesible para todos en Jujuy.
¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético. Su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.
Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.
Signos de alerta: Demora en la aparición de la marcha; Dificultad para caminar, correr y subir escaleras; Marcha bamboleante; Caídas frecuentes; Dificultad para levantarse del piso y disminución de la fuerza