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FOTOS: PABLO YAPURA
Jesús Chávez Adanto está por cumplir 4 años y ya superó la expectativa de vida, de un año, que los médicos le habían dado. Tiene Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 o Síndrome de Werdnig-Hoffman. Esta enfermedad consiste en que los músculos pierden tono por lo que genera una cuadriplejia en la persona, pero el aspecto cognitivo no se altera. Esto se refleja en Jesús: mientras ve los dibujitos de los Backyardigans luce concentrado, pero al leve movimiento del fotógrafo, levanta la ceja izquierda como diciendo: “¿Y esta gente?”
Jesús esta recostado en una cama de una plaza, conectado a un respirador porque su diafragma no puede expanderse por sí solo, consecuencia de la atrofia y no puede mover sus brazos ni sus piernas. Su mamá, Adriana Adanto, quiere darle una mejor calidad de vida: “Que conozca el sol, que lo pueda trasladar por la casa y sacarlo a pasear con los cuidados que requiere”, explicó. Ella está a la espera de la resolución judicial del recurso de amparo que presentó el 12 de mayo. ¿Qué pide?, que el Programa Federal Incluir Salud (PROFE) se haga cargo de las necesidades de su hijo: una silla de ruedas especial, más 176 pañales de tamaño mediano por mes.
La presentación del amparo surgió de la promesa incumplida de la Municipalidad de Salta, desde la Secretaría de Acción Social. Es que la exfuncionaria de la secretaría municipal, Ivette Dusset, le dijo por medio de un programa radial que se acercara a su oficina y dejara los papeles con el pedido de la silla de ruedas especial para Jesús. No le iniciaron expediente porque “me dijeron que ellos me la iban a conseguir”, dijo Adriana. Sin respuestas, la mamá del niño volvió en Diciembre, y como Dousset ya no estaba en la cartera municipal, en la Secretaría de Gobierno le recibieron los papeles y le iniciaron el expediente el 10 de diciembre de 2013 con el número 082522 SG-2013. En Enero de este año regresó y, lejos de darle una repuesta, le pidieron un presupuesto de la silla, que en ese momento costaba más de 35 mil pesos. Regresó hace unos días y nadie le dio una respuesta. “Hoy- por el martes- me llamó Marinaro Rodó (actual secretario de Acción Social) y me dijo que ellos habían iniciado un amparo, cosa que no es verdad porque al amparo lo inicié yo”, aseveró Adriana, quien aclaró que lo que ella hubiera querido es un sí o un no de los funcionarios.
La silla que necesita este niño de 3 años y ocho meses es “una silla de ruedas postural ultraliviana reclinable para iniciar sedestación progresiva y para el traslado”, versa en el recursos de amparo que el defensor oficial ad- hoc Pablo Lauthier presentó el 12 de Mayo. Esta silla costaba en enero de este año $35.780 y hoy cuesta $ 43.769. “Pasaron siete meses y nadie tuvo la delicadeza de decirme "no podemos darle la silla' y así no seguir esperando”, aseguró la mamá de Jesús.
Este pequeño tiene internación domiciliaria y vive con sus hermanos Pablo, Angelo y su mamá. Accedió a la internación en Febrero de 2013, luego de que sus padres presentaran un recurso de amparo. Recibe dos visitas médicas al día, al igual que la visita de un kinesiólogo respiratorio.