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Adriana Adanto tiene 42 años y está a cargo de sus cuatro niños. Uno de ellos, el menor, es cuadripléjico, aunque no sufre parálisis cerebral.
Su hijo Jesús tiene Werdnig-
Hoffman, por eso precisa vigilancia las 24 horas. No hay cura para esta extraña enfermedad y los cuidados complementarios son vitales.
Cuando cumplió 6 meses a Jesús lo internaron por dos años en la terapia intensiva del Hospital Público Materno Infantil.
Hace un tiempo le dieron a la familia una vivienda social en El Huaico y al niño le cubren una terapia intensiva domiciliaria. Pero Adriana dice que le impiden trabajar y conseguir un ingreso digno. Según relató, una asistente social indicó que ella no puede despegarse del pequeño, por más que lo estén cuidando profesionales.
"Yo tengo a otros tres hijos por los cuales también tengo que velar y es por eso que le escribí una carta al gobernador Juan Manuel Urtubey para pedirle trabajo. Quiero mi dignidad, quiero ganarme mi dinero con mi esfuerzo. Actualmente solo recibo el subsidio de mi hijo menor y con eso no puedo criar a todos mis hijos. Además es también por mi bienestar. Yo quiero trabajar para mi propio desarrollo personal, económico y hasta psicológico", manifestó Adriana.
La mujer y sus hijos son oriundos de Tartagal pero tuvieron que radicarse en Salta para estar cerca del Hospital Público Materno Infantil.
La mujer señaló que su situación es complicada y que debe pensar en el futuro porque algún día tendrá que devolver la vivienda en donde está, ya que la tiene en comodato mientras viva Jesús.
Además, ya tiene un hijo en edad de ingresar a la universidad y ella quiere que estudie. Otro problema es que el padre de los niños está ausente y no le envía ayuda económica.
"Yo no sé hasta cuándo vivirá Jesús. Yo ya tengo 42 años y me cuesta conseguir trabajo. Ni me imagino dentro de un tiempo. Es por eso que pido un empleo digno", dijo Adriana.
Ella tuvo el valor de estudiar Enfermería incluso mientras su bebé estaba enfermo. Se recibió. Su anhelo es ejercer y tener un salario.
"Desde que Jesús ingresó a la terapia intensiva yo también entré en internación. Ahora la trabajadora social dice que debo seguir internada junto a él. Ya lo peor pasó y creo que puede quedarse unas horas con el personal que el Ministerio de Salud me brinda", concluyó Adriana.
La enfermedad
La atrofia muscular espinal (AME) de tipo I (Werdnig-Hoffman) se puede transmitir de padres a hijos y es un trastorno autosómico recesivo.
La herencia recesiva implica que ambos genes de un par (uno viene de la madre y otro del padre) deben ser anormales para causar la enfermedad.
De una pareja en la que ambos portan el gen (aunque no manifiesten signos del trastorno) surge el 25% de probabilidades de que el niño nazca sano, el 50% de que herede un gen normal y otro anormal (portador que no desarrolla la enfermedad) y el 25% de que tenga dos anormales (en riesgo de padecer la afección).
De esta manera, aproximadamente 4 de cada 100.000 personas padecen la afección. El síndrome de Werdnig-
Hoffman provoca dificultades respiratorias, para la alimentación y flacidez muscular, aunque no altera la inteligencia ni la sociabilidad.
A Jesús le realizaron una traqueotomía, está conectado a respirador artificial y se alimenta por medio de un botón gástrico.
También es cuadriplégico. Está atendido por enfermeras durante las 24 horas. El médico clínico y el kinesiólogo respiratorio lo visitan dos veces al día. El kinesiólogo motriz, una. Además una fonoaudióloga lo asiste dos veces a la semana y cursa la escuela con una maestra domiciliaria.