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Paciente es “el que tiene paciencia”... como los santos. Pero también hay quienes son “pacientes” de prepo, a la fuerza, porque les tocó lidiar con una enfermedad, aunque no tengan ni un poco de paciencia para soportarlo. Ser paciente es un estado especial, es estar en ascuas, a veces por corto tiempo y otras por lo que queda de vida. Mordiendo el miedo, oliendo la muerte, esperando el milagro... siempre.
El acceso sin restricciones a todo tipo de información sobre temas de salud supone por estos días un cambio en la relación entre médicos y pacientes, convertidos en usuarios de los servicios sanitarios. Este concepto caracteriza a la salud como un bien individual, condiciona la actitud de los pacientes sobre las estrategias de cuidado que consideran más adecuadas y cuáles son los objetivos terapéuticos que buscan conseguir. Además, el hecho de que la enfermedad crónica sea la de mayor prevalencia en nuestra sociedad, determina un aumento de la experiencia que tienen las personas como pacientes. Ello supone un mayor conocimiento sobre la importancia del autocuidado y sobre la necesidad de adoptar comportamientos responsables en relación a las enfermedades.
Para conversar sobre estos temas, el laboratorio alemán Boehringer Ingelheim convocó a un ameno encuentro de prensa, del que participó El Tribuno. Contaron sus experiencias como pacientes, Jorge Iommi, fundador de la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina (AFIPIA), acompañado de su amigo y consejero médico, el doctor Martín Fernández del Hospital María Ferrer; y Liliana Tieri, mamá de una paciente con diabetes tipo 1, fundadora de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina (CUIDAR).
Hubo momentos de alto impacto por la emoción que generaron los testimonios de estas dos personas increíblemente valientes, a quienes la alegría les pegó una cachetada un día, pero aprendieron a sonreir a pesar de las heridas y de la cruz a cuestas. Sonríen, se involucran, aprenden y enseñan... no se guardan nada a la hora de ayudar. Son ángeles con los pies en la tierra.
Jorge Iommi es ingeniero y padece fibrosis pulmonar idiopática. “Si yo no hubiera hecho deporte no me hubiera dado cuenta de lo que me pasaba... o me hubiera enterado muy tarde”, dijo Jorge, jugador aficionado de tenis, deporte que ama y sigue practicando con amigos. Como ingeniero, para Jorge la planificación es una forma de vida. Desde siempre, tanto en su trabajo hasta que se jubiló después de una larga y satisfatoria carrera en la empresa Techint, hasta en su tiempo libre, hizo planes bien calculados y precisos. La noticia de la enfermedad, con todo lo que implicó encontrarse con tamaño imprevisto, no cambió sustancialmente su visión del mundo. La habilidad de planificar lo sostiene en los momentos de incertidumbre.
Liliana Tieri, aunque pasaron los años y su hija Estefanía estudia Medicina y está muy bien, no puede evitar que se le quiebre la voz cuando recuerda los primeros tiempos luego del diagnóstico de diabetes tipo 1, de su hija de dos años. “Mi hija fue siempre el motor que me impulsó y me sigue impulsando a tener la fortaleza que necesito, y luego cada uno de los chicos que día a día se van acercando a CUI.D.AR. Son ellos quiénes renuevan permanentemente las fuerzas para seguir. Es importante decir que nos acercamos a la diabetes no desde la enfermedad sino desde la salud. La diabetes es una condición que los chicos tienen, que les exige determinados cuidados pero que les permiten estar sanos y sin complicaciones y vivir vidas plenas.Tener diabetes no los hace diferentes al resto. Y no son diabéticos sino que tienen tiabetes”, aclaró sobre la falta de tacto con que se trata a las personas con alguna enfermedad y que son denominados peyorativamente.
Liliana recomendó a las familias que tengan un hijo diagnosticado con diabetes tipo 1: “Informarse, aprender, conocer. La educación en diabetes es fundamental como también es fundamental conocer a otros papás y mamás que les pasa lo mismo y comprender que si bien no podemos nosotros tener diabetes, sí podemos acompañar, contener y estar cerca de nuestros hijos”.
Siempre esperanzada, la fundarora de CUIDAR, dijo: “Seguramente los padres de chicos con diabetes, llevamos una “curita en el alma”, pero día a día tenemos que hacer los esfuerzos necesarios para aceptar esta condición, cuidar a nuestros hijos y tener esperanza que pronto la cura llegará”.
Cáncer: La mala palabra
El tercer testimonio, el de esta página, pertenece al periodista salteño Daniel Chocobar, quien en mayo de 2018 tuvo que escuchar el peor de los diagnósticos: cáncer de esófago y de estómago. La noticia llenó de angustia y de impotencia a su familia; y de amargura a todos sus compañeros del diario El Tribuno.
Es que al cáncer hay que estudiarlo mucho para conocerlo, para saber contra qué clase de monstruo se pelea. Las fuerzas siempre son asimétricas entre el paciente y la enfermedad que más vidas se cobra segundo a segundo en el planeta.
Difícil pensar en que se puede vencer a semejante contrincante. Pensar quizás no sea el camino. Mejor es rezar. Hasta los médicos lo recomiendan como terapia alternativa: curtir el alma para que el cuerpo pueda soportar los embates de un mal todavía insondable.
Daniel como paciente fue aplicado y religioso; y lo mismo casi muere en el camino. Pero quién sea que marca el ritmo del universo, no paró su reloj en aquellos momentos más críticos.
Estuvo 9 meses en tratamiento, 35 días le peleó con los ojos cerrados, cara a cara a la muerte. Despertó en septiembre y tuvo que aprender a tomar agua, a hablar y a caminar de nuevo. Sólo puede sentir un inmenso agradecimiento.
Sus médicos, al verlo recuperado de su tremendo estado inicial, lo invitaron a escribir su historia en formato de cuento para el libro ya publicado por la editorial Pacto de Lectura, “El Cáncer, una historia que contar”. Se trata de la antología del primer concurso literario auspiciado por Oncología Esperanzadora, un espacio creado por el médico oncólogo Darío Niewiadomski. En la introducción al libro que contiene las historias de 15 pacientes, el médico generador de esperanzas, dice: “El sentido de mi vida es mi familia, mi relación médico - paciente y poder trascender a través de la oncología para ayudar a quién lo necesite”.
En definitiva, Daniel Chocobar tuvo suerte como paciente al toparse con gente tan “faro”, tan “guía”. Por Dios, por fortuna, porque así tenía que ser, y aunque nada es como antes, de a poco se va recuperando. En enero volvió a su escritorio de periodista y no paró de trabajar. El mismo cuenta su historia.
“Del dolor hay que sacar valor y ayudar”
Saber que mi hija tenía diabetes tipo 1 fue un antes y un después. Tuve la necesidad de aprender, informarme y educarme porque entendí que sólo así podría ayudarla. Con el tiempo comprendí que todo aquello que yo había aprendido me permitía también ayudar a otros chicos. Salí en busca de otros padres, organicé una charla y vinieron sólo dos o tres. Nos reuníamos una vez por semana, de a poco se fueron sumando otros, fuimos multiplicando las ideas y fuimos generando espacios para difundir lo que hacíamos y así fue como surgió CUI.D.AR.
Claro que no fue de un día para el otro, CUI.D.AR es el resultado de muchísimo trabajo, mucho esfuerzo, mucho compromiso y responsabilidad.
La diabetes de mi hija significó un duro golpe, y hubiera dado todo porque ella no tuviera diabetes, pero eso ya no puedo cambiarlo, pero sí puedo cambiar y hacer muchas cosas por mi hija y por muchos otros chicos que como ella tienen diabetes para que vivan vidas más plenas y más felices. En un punto soy una agradecida de tener la posibilidad de ayudar a tantos chicos. Nada es comparable con ver sus sonrisas, sus caritas, verlos contentos, felices o su intensa emoción. En una organización social poco o casi nada se puede hacer si no se suman voluntades y colaboración, seguramente existen líderes, pero los resultados llegan a partir del trabajo en equipo. Esto es fundamental para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
“Me sentí muy solo y busqué cambiar eso”
Al principio pensaba que me faltaba el aire por cansancio, o porque estaba un poco gordo, o porque me habría resfriado, pero cuando vi que no podía correr más, entonces, fui al médico. Que te digan que tenés una enfermedad rara y compleja como es la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), que en Internet (que no pude evitar consultar), se define como mortal y con un pronóstico de 3 a 5 años de vida, es un impacto fuerte. Pero mi vida no cambió mucho desde ese momento. Morir, nos vamos a morir todos, es una realidad que nuestra vida es acotada y la verdad es que, a mi edad, no cambia mucho algunos años más o algunos menos. No es que me resigno, pero ahora trato de hacer un poco más aceleradamente lo que yo quiero: disfrutar con mi familia, mis amigos y estar lo mejor posible. Juego al tenis y me río mucho. Por suerte estoy bien, pude empezar el tratamiento con una nueva medicación muy tempranamente, que aunque no revierte ni detiene la enfermedad, al menos hace mas lento su avance, y por ahora voy bastante muy bien. Llevo una vida normal. Pero eso sí, cuando comenzó este aprendizaje me sentí muy solo. Por eso fundé AFIPIA. En el mundo padecen FPI entre 15 y 40 personas cada 100.000 habitantes. En nuestro país, si bien no hay cifras oficiales, la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria estima que la cantidad de personas afectadas rondaría entre los 15 y 20 mil pacientes.