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"Vamos a prorrogar el sorteo del cuatriciclo", dijo María, la mamá de Bautista, el niño salteño con huesos de cristal. "La verdad es que no vendimos mucho. Entendemos la situación y por eso estamos pensando hacer el sorteo el 30 de enero", amplió la mamá.
Bautista tiene osteogénesis imperfecta y, con 15 años de edad, ha soportado cirugías muy complejas, siempre en el hospital de pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".
En julio del año pasado, Bautista soportó una cirugía de más de 10 horas de intervención donde participaron más de 20 profesionales del equipo de Patología Espinal del reconocido hospital porteño.
Fueron más de 30 clavos, más otras piezas de metal, que le reemplazaron la columna desde el coxis hasta las cervicales. Eso sucedió el 1 de julio de 2024. Hace unos meses algunas de esas piezas comenzaron a desplazarse, se intensificaron los controles y decidieron intervenir para corregir las piezas.
"Tenemos una cirugía compleja de cadera, tiene un clavo de una pierna afuera de su lugar y en el pie se desconectó un clavos. Tiene otras varias desconexiones sobre todo en el columna. Cuando algo se mueve se comienza a mover todo; por eso es esta cirugía", explicó María.
La intervención se realizará en el Garrahan, en enero próximo. Aún no tiene el día porque falta una prótesis; pero sí o sí sale en enero.
Ante esa urgencia, tienen que juntar dinero como sea. Bauti tiene todo pago, pero lo mismo necesitan dinero para comida y movilidad. Salió entonces la idea de una rifa, que es lo que vienen realizando desde hace años.
Ahora bien, un amigo solidario decidió donar un cuatri para que la rifa tenga expectativas. "Se trata de un cuatriciclo medio, que ya lo revisó un mecánico de motos, le hizo un servis y lo dejó como nuevo. Para que el ganador lo disfrute todo el verano", dice con entusiasmo María.
El teléfono para ayudar, o para informarse sobre cómo colaborar de otra forma, a este niño es el de María, la madre: (0387) 154684554. El alias de la cuenta es: juntosporbauti a nombre de María de los Ángeles Crisol.
Además hay una otros premios navideño. Acá lo que importa es ayudar a Bauti para que siga su lucha. Hoy tiene muchos dolores que le hacen difícil su vida de adolescente. Es una esperanza de algo de bienestar.
Lo que sufre Bautista es la osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, es un trastorno que se caracteriza por dotar de una excesiva fragilidad a los huesos. Es consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína: el colágeno. Quienes la sufren tienen en sus huesos menos cantidad de esta proteína de lo normal y están predispuestos a quebraduras múltiples, a veces sin causa aparente.
El sueño del patio propio
"Bauti me pidió que quiere tener su propio patio y en eso estamos con mis hijos que me ayudan como pueden", dijo la mujer que tiene su casa en el barrio Los Molles, en la zona sur de la capital salteña.
Con tantos años de tratamientos e internaciones se olvidaron de tener un espacio al aire libre. Bautista va de la cama a la silla de rueda y así transcurre su vida. Quiere un poco de sol y aire libre.
Así fue que la madre y los hermanos comenzaron la obra de reacondicionar el patio de la casa, darle aire puro para respirar. Pero todo cuesta y por eso también acuden a la solidaridad de los salteños.
"Hacemos albañilería, pintura y jardinería; hacemos lo que podemos y no nos dan los costos. Es por eso que convocamos a amigo solidarios que quieren sumarse a la mano de obra que nuestras puertas están abiertas. También a todos aquellos que quieran venir, conocer a Bauti y ver qué hace falta. Todas las ideas y los aportes suman", concluyó María.