Lorena nació en Salta hace 34 años y vive en Buenos Aires. Empezó con problemas de salud en 2009 y al año siguiente le diagnosticaron que tenía el síndrome mielodisplásico (MDS). Se trata de una enfermedad que afecta la producción de células sanguíneas que se desarrollan en la médula ósea.
Desde 2012 se hizo cargo del grupo Porteños hasta la Médula.
¿Cómo fue que empezó tu participación en Porteños hasta la Médula?
En el 2009 empecé con problemas de salud y al año me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico. No conocía nada de lo que significa y en ese momento sentí que el mundo se me vino encima. Empezando a andar conocí a Adriana Ayala, fundadora de la ONG Porteños hasta la Médula, y me empecé a involucrar en el grupo.
En 2012 la página estaba inactiva, así que me hice cargo yo, y así empezó todo. Estoy sola, por eso trabajo más con la fundación por internet y a través de las redes sociales
Ahora vivís en Buenos Aires, pero sos salteña. ¿Por qué te fuiste para allá?
En mi caso, en 2010 yo vivía en Comodoro Rivadavia porque mi marido trabajaba ahí. Luego nos fuimos a Buenos Aires porque en las provincias se dificulta todo para acceder a las autorizaciones, el envío de los medicamentos y los tratamientos.
Quisiera vivir en Salta, pero no tengo la seguridad de que vaya a recibir la misma atención que tengo en Buenos Aires. Creo que faltan profesionales, sobre todo en el sector público.
Pienso que en el interior falta una atención adecuada para que los pacientes no se tengan que ir lejos de sus afectos.
¿Crees que los grupos que integran Argentinos hasta la Médula ayudaron en la concientización sobre la donación?
Hay varias provincias que se van sumando con grupos y hoy se ve mucha más difusión porque también se dan a conocer mucho más casos de niños, adolescentes y adultos que necesitan trasplantes de médula. Las redes sociales ayudan mucho en esa difusión.
En Porteños hasta la Médula recibo muchas consultas sobre cómo ser donante de médula ósea. El desafío es que, así como hay muchas personas que quieren saber, hay otras tantas que no. Así que hay que seguir trabajando.
Además de estas consultas, ¿te contactás con otras personas que necesitan trasplantes?
En general, me contacto con otras personas para brindar fuerzas y apoyo mutuo. En la página, también, se aprovecha para publicar el pedido de donantes de sangre y plaquetas, por ejemplo.
¿En qué creés que hace falta trabajar?
Falta apoyo del Ministerio de Salud para generar concientización. A veces nos cuesta llegar a los medios para que se hable del tema.
El trabajo que hacemos para concientizar es un trabajo de hormiga.
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Lorena nació en Salta hace 34 años y vive en Buenos Aires. Empezó con problemas de salud en 2009 y al año siguiente le diagnosticaron que tenía el síndrome mielodisplásico (MDS). Se trata de una enfermedad que afecta la producción de células sanguíneas que se desarrollan en la médula ósea.
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¿Cómo fue que empezó tu participación en Porteños hasta la Médula?
En el 2009 empecé con problemas de salud y al año me diagnosticaron el síndrome mielodisplásico. No conocía nada de lo que significa y en ese momento sentí que el mundo se me vino encima. Empezando a andar conocí a Adriana Ayala, fundadora de la ONG Porteños hasta la Médula, y me empecé a involucrar en el grupo.
En 2012 la página estaba inactiva, así que me hice cargo yo, y así empezó todo. Estoy sola, por eso trabajo más con la fundación por internet y a través de las redes sociales
Ahora vivís en Buenos Aires, pero sos salteña. ¿Por qué te fuiste para allá?
En mi caso, en 2010 yo vivía en Comodoro Rivadavia porque mi marido trabajaba ahí. Luego nos fuimos a Buenos Aires porque en las provincias se dificulta todo para acceder a las autorizaciones, el envío de los medicamentos y los tratamientos.
Quisiera vivir en Salta, pero no tengo la seguridad de que vaya a recibir la misma atención que tengo en Buenos Aires. Creo que faltan profesionales, sobre todo en el sector público.
Pienso que en el interior falta una atención adecuada para que los pacientes no se tengan que ir lejos de sus afectos.
¿Crees que los grupos que integran Argentinos hasta la Médula ayudaron en la concientización sobre la donación?
Hay varias provincias que se van sumando con grupos y hoy se ve mucha más difusión porque también se dan a conocer mucho más casos de niños, adolescentes y adultos que necesitan trasplantes de médula. Las redes sociales ayudan mucho en esa difusión.
En Porteños hasta la Médula recibo muchas consultas sobre cómo ser donante de médula ósea. El desafío es que, así como hay muchas personas que quieren saber, hay otras tantas que no. Así que hay que seguir trabajando.
Además de estas consultas, ¿te contactás con otras personas que necesitan trasplantes?
En general, me contacto con otras personas para brindar fuerzas y apoyo mutuo. En la página, también, se aprovecha para publicar el pedido de donantes de sangre y plaquetas, por ejemplo.
¿En qué creés que hace falta trabajar?
Falta apoyo del Ministerio de Salud para generar concientización. A veces nos cuesta llegar a los medios para que se hable del tema.
El trabajo que hacemos para concientizar es un trabajo de hormiga.