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VIDEO. Si el mundo se viene abajo se puede salir en familia: la superadora historia de Joaquín

El joven fue diagnosticado con la enfermedad de Hemofilia A Severa desde que nació. "Creí que mi hijo se estaba muriendo", dijo su mamá. Se trata de una patología que afecta a los varones y que requiere de un tratamiento e intensos cuidado.
Jueves, 04 de mayo de 2023 20:09

El diagnóstico de una rara enfermedad llenó de angustia a la familia Rozo Jiménez. La angustia se volvió esperanza, y la esperanza un ejemplo de vida.

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El diagnóstico de una rara enfermedad llenó de angustia a la familia Rozo Jiménez. La angustia se volvió esperanza, y la esperanza un ejemplo de vida.

Esta es la historia de Joaquín, un joven que durante 14 años le presentó pelea a la enfermedad que solo afecta a los varones y se le diagnosticaron desde que nació: Hemofilia A Severa.

Siempre con su familia de apoyo, Joaquín no pudo ser un niño normal desde que era bebé y debió recurrir al hospital tres veces por semana para seguir viviendo.   

"Es una enfermedad que la voy a llevar toda la vida pero me siento como una persona normal, con ciertos cuidados", explicó el chico con total entereza. "Les diría a los chicos que tienen esta patología que pueden hacer cualquier cosa, siempre llevando un cuidado", añadió.

"Por una inflación en la rodilla comenzaron las preguntas, luego de llevarlo al médico le hicieron un estudio y nos dieron el resultado, una hemofilia con el 1% de coagulación. Fue devastador, porque es como que me dijeron que mi hijo estaba muriendo desangrado", recordó Adriana, la mamá de Joaquín.

"Él era muy pequeño, tenía 6 meses y lloraba, yo no sabía por qué lloraba", agregó.

Era el inicio de una pelea que no tiene fin. "Desde que nos dijeron que tenía esa patología los cuidados fueron extremos", explicó la mujer frente a las cámaras (el caso fue difundido desde el Area Operativa Norte).

Joaquín es el segundo de tres hermanos y fue diagnosticado en el antiguo Hospital del Niño, donde comenzó a hacer la profilaxis tres veces por semana, para recibir el Facto VIII (una proteína que favorece la coagulación), un tratamiento que debe realizar de por vida.

Recién pudo caminar a los cuatro años y Adriana recuerda que "fue un alivio ver que él podía hacer sus primeros pasos". Por precaución, debió usar rodilleras y un casco.

En aquellos primeros años Joaquín no podía hacer lo mismo el resto de los niños: correr, subir escaleras ni jugar libremente. "Pero lo llevábamos a la plaza y lo tratábamos como un bebé hasta los 6 años. Cuando comenzó a tener contacto con los otros chicos, teníamos terror que otros niños lo puedan golpear jugando".

Hoy, el joven puede jugar a la pelota, anda en bicicleta y va al colegio tranquilo. 

La familia Rozo Jiménez, que están muy agradecidos con el personal del Materno Infantil y con la enfermera Belinda, quien se puso el tratamiento de Joaquín al hombro, comparten su experiencia para otras familias que puedan pasar por lo mismo.

 

En esta conmovedora historia cabe destacar la importancia y el nivel de respuesta por parte de Salud Pública de la Provincia, frente a un tratamiento altamente costoso: cada frasco del Factor VIII tiene un valor de 250 mil pesos.

 

La enfermedad se lleva en familia, sin el apoyo de la familia, no se puede.  No hay que pensar que el mundo se viene abajo, es solo tener paciencia y con mucho más cuidado, se puede salir victorioso", expresó Adriana con lágrimas en sus ojos.

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