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¿Qué pasaría si, por una enfermedad avanzada o por un hecho accidental, te encontrás en un estado en que no podés decidir por vos mismo? ¿Has pensado qué quisieras y, en especial, que no quisieras que se haga con relación a tus cuidados y tratamientos? ¿Hablaste con tu familia sobre tus preferencias? ¿Sabías que podés elegir un representante para que haga cumplir tu voluntad si vos no te encontrás consciente para decidir?
Para empezar a responder estas preguntas, tenemos que hablar primero de la Planificación Compartida de la Atención. ¿Qué es? Es un modelo de atención en salud en donde la persona es protagonista en su proceso de enfermedad, tomando decisiones en forma deliberada y reflexionando en conjunto: es decir que en este proceso intervienen el paciente, su red de apoyo o familia y su equipo de salud.
Marisa tiene 43 años. Nos dice: "yo ya sé que me voy a morir. Yo quiero saber cómo va a ser. Y lo que no quiero es sufrir".
Tiene un cáncer de mama avanzado, y se encuentra realizando un tratamiento paliativo de quimioterapia, para frenar el avance de la enfermedad. En el último tiempo se observa un mayor deterioro físico y han empeorado algunos síntomas. Su oncólogo le ha pedido estudios de control.
"¿Qué pensás que te haría sufrir?", le pregunta la psicóloga. Y entonces Marisa puede expresar sus principales miedos y preocupaciones con relación a los aspectos físicos: "uno ve en las películas que los pacientes con cáncer vomitan mucho, tengo miedo de eso. Y también de que el dolor sea muy fuerte".
En este enfoque lo que se busca es promover la toma de decisiones compartidas, donde los profesionales ofrecen información técnica en un lenguaje sencillo para que la persona pueda entender su situación y tomar sus propias decisiones, asegurando así que los cuidados se alineen con sus deseos y su calidad de vida.
La Planificación Compartida de la Atención permite entonces que se pueda planificar, a lo largo de las distintas consultas con el equipo de salud, tanto lo que el paciente desea como aquello que no desea sobre la atención a su salud, para el presente y para el futuro, en especial para los momentos de incertidumbre y del final de la vida.
Marisa recibe información en la consulta con la profesional que despejan mitos y creencias erróneas de lo que realmente sería esperable que le suceda en la etapa final de su enfermedad. Ella conoce bien su diagnóstico y también comprende el pronóstico más probable. Ha ido aceptando y afrontando esta realidad, y gracias a eso puede hablarlo y tomar decisiones que le permitan sostener su autonomía y dignidad, a pesar del progreso del cáncer. Una de las principales preocupaciones de Marisa, era la de transitar con dolor y sufrimiento la fase final de su enfermedad, por lo que se le garantizan y explican las diferentes formas de tratamiento para el alivio del dolor, con el cual contará en todo momento.
Aunque ya no hubiera un tratamiento para la enfermedad, siempre habrá un tratamiento para el control de los síntomas que la misma genera.
Las enfermedades crónicas representan la principal causa de muerte a nivel mundial: enfermedades cardiovasculares, cáncer, enfermedades respiratorias y diabetes lideran las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud. Es por lo que este enfoque cobra cada vez mayor protagonismo y se vuelve imprescindible en la formación de profesionales de salud y la difusión en la comunidad.
La mamá de Marisa, que es la persona con quien vive y que más la acompaña y asiste en este proceso -lo que, en Cuidados Paliativos definimos como el rol de "cuidador principal"- agrega: "No queremos que sufra. Hemos hablado incluso de la posibilidad de dejar el tratamiento. ¿Se puede decidir eso?".
El equipo de Cuidados Paliativos les aclara que eso siempre se puede decidir. Y propone aprovechar la oportunidad para evaluar perjuicios y beneficios con el oncólogo, según los últimos estudios que le ha solicitado. "Ese sería un punto clave, para saber dónde estamos parados, y según eso poder elegir cómo seguir."
En nuestro país, desde 2009 con la Ley 26.529, queda claramente expreso que el paciente puede consentir o rechazar tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y disponer decisiones relativas a su salud. Y se consagran las Directivas Anticipadas, que son la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones, preferencias o deseos que deben respetarse en la asistencia sanitaria por recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad, explica la médica Laura Pezzano.
La madre agrega, entre lágrimas, que le gustaría poder cuidarla en casa, que no tenga que internarse. Y Marisa logra expresar que le daría mucha tristeza dejar a su mamá y a su hijo adolescente, que son las personas más importantes para ella.
Para el equipo resulta un verdadero desafío ESTAR, atentos a todas las necesidades de esta etapa, conscientes de que nuestra tarea es aliviar todo sufrimiento evitable, pero también permanecer sosteniendo aquel sufrimiento que es imposible de evitar, pero que si es posible acompañar.
Sanar no es lo mismo que curar. Tiene que ver con recuperar la integración de la persona en todo su valor, más allá del deterioro del cuerpo. Se logra sanar cuando se acepta la realidad que no se puede cambiar. Entonces así, podríamos decir que se trasciende el sufrimiento.
Marisa aún no esta en la etapa final de su enfermedad, continúa asistiendo a las consultas, pero ahora mas tranquila de haber podido hablar sobre algo que venía callando por mucho tiempo y que le generaba gran preocupación y sufrimiento.
El proceso de planificación compartida de la atención ayuda a que el paciente pueda conversar de aquello que no lo hace con nadie.Al mismo tiempo que la familia participe de este proceso, naturaliza la situación, alivia cargas y permite acompañar de otra manera. Si bien nadie nos enseña como empezar a hablar de estos temas y muchas veces pensamos que puede resultar doloroso para nuestros seres queridos conversar sobre ello, es importante pensar que tal vez puede que no sea así y que el paciente necesite hablarlo y definirlo.
Por último, que el equipo de salud tenga conocimiento de las preferencias y voluntades del paciente, hacen que en la atención pueda primar el respeto por la dignidad y autonomía del paciente hacia el final y abren una puerta para que no huyamos de conversar temas difíciles. Sicomo profesionales de la salud no logramos establecer estas conversaciones con nuestros pacientes, ¿Cómo promover que se realicen en los hogares?
El Hospital San Bernardo, a través del Servicio de Cuidados Paliativos y del Comité de Bioética, promueve esta mirada humanizada y de atención centrada en la persona, en sus necesidades particulares y en sus derechos en las etapas finales de la vida.
Se une de esta manera al lema mundial de este año: Cumplir la promesa: Acceso Universal a los Cuidados Paliativos.
Y si bien los recursos resultan siempre insuficientes para cubrir las necesidades paliativas de la población, que van en aumento, no dejan de redoblarse los esfuerzos apostando a brindar una atención de calidad, que coloque en el centro la dignidad y la autonomía del paciente hasta el final.
Un reconocimiento especial a nuestros pacientes y sus familias, en especial a Marisa, que ha permitido reflejar en estos párrafos, un pequeño pedacito de su tan valiosa historia.