El Hogar Instituto de Rehabilitación del Paralítico Cerebral que lleva el nombre de su fundadora, Nelly Barbarán Alvarado, sale otro año a buscar gestos solidarios y hondos abrazos. Es loable que se pregone con hechos que la integración es más que una palabra, porque integrar no es solo constituir un todo, sino comprender y contener.
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El Hogar Instituto de Rehabilitación del Paralítico Cerebral que lleva el nombre de su fundadora, Nelly Barbarán Alvarado, sale otro año a buscar gestos solidarios y hondos abrazos. Es loable que se pregone con hechos que la integración es más que una palabra, porque integrar no es solo constituir un todo, sino comprender y contener.
El desafío que la comunidad educativa del Hogar, los alumnos y pacientes que allí concurren y sus familias persiguen cada año con su propuesta de maratón recreativo y participativo es que más gente se comprometa -no solo en la compra de un bono contribución- y acompañe a los chicos en su día festivo. Esta vigésimo cuarta edición los encuentra en obras. Hirpace se inauguró en 1965 y tuvo varias casas. Se mudó al edificio donde funciona actualmente, ubicado en Santiago del Estero 1951, en 1995. Este terreno abarca una superficie total de 8.220 m2.
El Gobierno de la Provincia les había construido en aquel año las instalaciones en 1.640 m2 y ahora el proyecto es llegar, en tres etapas, a los 4.080 m2 de superficie cubierta. Con la concreción de la obra -que se estima para principios de 2015- buscan generar el espacio físico apropiado para tratar las patologías de los niños individualmente. El otro objetivo es incrementar la matrícula y que más chicos con parálisis cerebral puedan rehabilitarse y educarse, debido a que la demanda viene en franco incremento.
El neurólogo José María Benavent explicó a El Tribuno que durante los últimos años hubo un aumento considerable en la población de personas con parálisis cerebral. “Esto se debe a que el avance en los conocimientos médicos posibilita una menor mortalidad en niños prematuros y muchos de ellos nacen con malformaciones en el sistema nervioso. También se pueden presentar problemas en el momento del parto, como una hipoxia o falta de oxígeno. Además, infecciones virales o bacterianas sobre el sistema nervioso que van a producir el daño y posterior evolución de una parálisis cerebral”, manifestó. Luego especificó que en Hirpace atienden un 20% de niños con problemas congénitos y un 80% con problemas posnatales. Aclaró que no está demostrado que el uso por parte de los padres de sustancias estupefacientes predisponga al niño a padecer la patología.
En los pasillos de Hirpace se deja de hablar de déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, y se mencionan la integración, el desarrollo, las posibilidades. Todos los profesionales que allí trabajan coinciden en que resta crear conciencia en las personas y un mayor acompañamiento de la sociedad hacia estas familias. “Lo más difícil para los padres es aceptar la misma discapacidad, sobre todo cuando tienen niños con discapacidades motrices. A nuestra ciudad le faltan muchos elementos adaptativos”, expresó el fisioterapeuta Marcelo Narváez. Además, apuntó que los padres tienen que lidiar con las obras sociales y se les complica sostener económicamente a los chicos.
La psicopedagoga Cristina Di Mare, por su parte, observó que las familias “vienen con la expectativa de curarlos y esto no se cura, se trabaja sobre las secuelas. Cada caso es único y la rehabilitación depende de factores afectivos, emocionales, contextuales y culturales; pero en ningún caso es determinante el nivel socioeconómico o cultural”.
El plan de rehabilitación a distancia, en marcha
La psicopedagoga Cristina Di Mare trabaja hace 34 años en Hirpace. Entre otras funciones, es coordinadora del Programa de Rehabilitación a Distancia (RAD), del que se benefician pacientes que viven en el interior de la provincia. Actualmente 32 niños concurren una vez al mes a Santiago del Estero 1951 para realizarse estudios y controles, y regresan a sus casas con indicaciones precisas para su rehabilitación. Provienen de San Martín, Rosario de la Frontera, Güemes, Metán, etc. Hay 48 chicos en lista de espera por el servicio. Según Di Mare, “si la discapacidad en general está muy desprotegida, la gente del interior siempre está buscando alguna alternativa porque el que está acá tiene otros recursos”. También subrayó que en las localidades del interior las escuelas especializadas en discapacidad -y no precisamente las redes de salud- son las que ofrecen más respuestas.
Destacó que este trabajo institucional tiene una proyección comunitaria y que en él cobra mayor protagonismo la familia, que debe comprometerse en la continuidad del tratamiento del niño en su lugar de origen. “Acá ingresa por el área médica, pasa por neurología, pediatría, fisiatría y traumatología. Pasa después al equipo psicosocial, que es psicología y servicio social. Después, al equipo interdisciplinario, conformado por fisioterapeuta, terapista ocupacional, psicopedagoga y fonoaudióloga. Viene un lunes y el viernes se va a su localidad con todo. Eso implica una dinámica de mucha rapidez. A las madres les decimos: ‘Su niño tiene este diagnóstico. ¿Usted está dispuesta a venir todos los meses?’”, explicó. También atienden pedidos de asesoramiento en equipamientos y reciben orientación en gestiones.
“El niño que llega acá es atendido y se va con el pedido de silla de ruedas para que vuelva bien alineado, bien sentado -de acuerdo con la característica del cuadro- para poder mirar, escuchar y comer mejor”, especificó. Agregó que “nos comunicamos mucho con los municipios para que faciliten a los papás que lleguen acá, que se les dé algún subsidio para un albergue”. La demanda es mucha y está centralizada en Hirpace porque la institución cuenta con modernos equipos y personal especializado en cada área. Ante esta realidad se plantea la necesidad de crear un gabinete exclusivo para la RAD. “Por el momento, vamos a tratar de satisfacer esta demanda, pero vamos a priorizar un poco más a los niños entre los 0 y 4”, finalizó Di Mare.
Trabajar en casa
Diego Cettour (44) es exalumno de Hirpace y se recibió de técnico electromecánico. Hace 20 años está a cargo del taller para reparación de sillas de ruedas de la institución. Sin embargo, sus tareas superan la labor de recomposición y reforma. Aunque él le resta importancia, valdría la pena patentar sus diseños de sillas de ruedas, que se acomodan a un amplio rango de discapacidades y habilidades individuales de los niños. “Se trabaja sobre un modelo estándar al que se le hacen las modificaciones de acuerdo con la patología del chico. A cada uno se le efectúan las medidas antropométricas y se parte de ahí”, cuenta. “Hay cosas que ya no se fabrican más, pero es cuestión de transformar otros implementos”, explica con el espíritu solícito de quien troca cada problema en solución.
Niños y padres aprenden juntos a salir adelante
En Hirpace funciona la escuela Nº 989 Juan XXIII. Esta institución de educación especial ofrece nivel inicial y primario. Su directora, María Inés Ubierna, explicó que los trayectos educativos se dividen en ciclos y no en grados, y que están determinados por las características de los niños y en función de cómo van progresando en la adquisición de competencias y contenidos. “No se sigue un programa como en una escuela común, porque tienen diferentes tiempos de aprendizaje.
Por ejemplo, puede haber mayores adquisiciones en un área que en otra, y a los contenidos curriculares de un primer grado los podemos estar dando en dos, tres, cuatro, cinco años”, expresó. Asisten por aula entre siete y diez alumnos como máximo, y el docente trabaja apoyado por un equipo interdisciplinario en el que aúnan esfuerzos terapista, fonoaudiólogo, profesor de educación física y asistente social. Aclaró que el eje está centrado en trabajar para el desarrollo de las competencias que los chicos pueden lograr, sin hacer hincapié en sus dificultades. “Si un niño necesita comunicarse y no tiene un lenguaje, y vemos que hay una limitación física que le va a impedir adquirir ese lenguaje, no vamos a intentar que lo desarrolle porque sabemos que no va a poder.
Entonces vamos a buscar alternativas para que pueda comunicarse y entrar a todas las áreas”, ejemplificó. Luego contribuyó a derribar una creencia ficticia: “Son niños que aprenden igual que otro niño. No es que se utilicen técnicas, materias o tratamientos especiales. La diferencia es que necesitan más apoyo para aprender”. Por último destacó que son varios los egresados de la Juan XXIII con posibilidades de continuar sus trayectos educativos en otras instituciones e incluso completar el nivel universitario. “Hay jóvenes cursando en la UNSa, Letras, Comunicaciones Sociales y Contador Público”, se enorgulleció.
Para padres
“En discapacidad, el signo materno es mucho más fuerte que el paterno”, sentenció Marcelo Narváez, coordinador del Centro Especial Terapéutico (CET). Este Centro tiene por objetivo proponer talleres de recreación, en los que se trabaja sobre cómo jugar en familia; terapéuticos, donde asesoran a los padres acerca de las actividades de la vida diaria, y formativos, en los que se abordan aspectos técnicos de la parálisis cerebral. Parten de que “la vida les cambia totalmente. Los que manejamos el neurodesarrollo sabemos que el 50% del éxito de la rehabilitación depende de la participación de los padres y el otro 50% del abordaje terapéutico. No hay nada mágico. Esto se ve reflejado en la evolución del niño”, reflexionó Narváez. Agregó que los talleres son continuos y los padres con los años “sienten el cansancio, entonces uno debe buscar estrategias para motivarlos, a través de un juego o con otros pares”.