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Madres y padres, más movilizados que nunca

Jueves, 02 de abril de 2015 00:30
"Cuando nos dieron el diagnóstico de Lorenzo, sentimos que se nos cayó el mundo encima, una tristeza y un dolor enormes. Nos invadieron los miedos y la incertidumbre ante algo desconocido y, por sobre todo, nos invadió con todo su peso la palabra "discapacidad''. ¿Qué sería de Lorenzo en su futuro? ¿Podrá ir a la escuela, aprenderá, llevará una vida normal?", contó Fernanda, mamá de un niño de 5 años con trastorno generalizado del desarrollo (TGD) no especificado.
Por esta misma situación pasan casi todos los padres y madres cuyos hijos son diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA), dentro de los que se encuentran el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el TGD no especificado. Deben superar una etapa de duelo para aceptar que su hijo tiene una condición especial y que va a necesitar el apoyo y el amor de su familia y de su entorno.
La ley nacional 27.053 sancionada el 3 de diciembre de 2014 declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Naciones Unidas hizo lo mismo en 2007.
"Lorenzo no solo nos enseñó la mejor forma de convivir con su manera de ser tan especial y única, sino también el ejercicio de la paciencia, del esfuerzo y de la perseverancia. Como padres, nuestro mayor desafío es lograr que sea aceptado e incluido verdaderamente, y que sus derechos sean respetados", explicó Fernanda.

Organizaciones de madres y padres
En un departamento de la zona sur, cuatro madres fabricaban ayer sus chalecos para marchar hoy, por primera vez, con la cinta bordó, como la bandera salteña. A las 18.30, caminarán desde Paseo Güemes y Juramento hasta el monumento. Asperger Salta busca difundir, capacitar y contener a las familias y a los profesionales y docentes. "Hay muchas necesidades sobre todo en el interior", explicó Teresa Ojeda, referente del grupo.
"Un día, hace dos años, Joaquín desarmó toda la computadora, ya era la segunda; le di un destornillador y me quedé con él hasta las 4 de la mañana porque el quería volver a armarla. Me dijo: "Mami, enchufá'' y andaba", relató emocionada Teresa quien pudo conectarse con su hijo y descubrir la veta por donde él va a ir.
El grupo TGD TEA Padres Salta es una asociación de padres, familiares y amigos de personas con TEA. Ellos también marcharán hoy, desde las 18.30, frente al Cabildo de la plaza 9 de Julio. Forman parte de una red nacional y son referentes del NOA.
Luis González es presidente de TGD Padres TEA Salta y papá de Joao, de 5 años. Lo diagnosticaron a los 2 meses y medio como Asperger. "A esa edad no hablaba pero armaba rompecabezas de 50 piezas, si me hubiesen repartido folletos informativos habríamos ganado un año", manifestó. La asociación realiza actividades todos los meses para padres y profesionales de la salud y la educación. "Queremos hacer visible una discapacidad invisible", planteó Luis. Realizan detecciones gratuitas, atienden a 25 chicos, ayudan a gestionar el certificado de discapacidad y la obra social. Tienen un sueño: la Casa Azul, un centro especializado en TEA.
Los grupos coinciden en que falta avanzar en salud pública e inclusión. "No hay información suficiente. El pediatra es el primero que tiene que estar informado, porque es quien deriva. "Que el Ministerio de Educación se haga cargo. Se llenan la boca de políticas inclusivas, pero el docente que está dentro del aula no sabe cómo manejarlo", exigen las madres.
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"Cuando nos dieron el diagnóstico de Lorenzo, sentimos que se nos cayó el mundo encima, una tristeza y un dolor enormes. Nos invadieron los miedos y la incertidumbre ante algo desconocido y, por sobre todo, nos invadió con todo su peso la palabra "discapacidad''. ¿Qué sería de Lorenzo en su futuro? ¿Podrá ir a la escuela, aprenderá, llevará una vida normal?", contó Fernanda, mamá de un niño de 5 años con trastorno generalizado del desarrollo (TGD) no especificado.
Por esta misma situación pasan casi todos los padres y madres cuyos hijos son diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA), dentro de los que se encuentran el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el TGD no especificado. Deben superar una etapa de duelo para aceptar que su hijo tiene una condición especial y que va a necesitar el apoyo y el amor de su familia y de su entorno.
La ley nacional 27.053 sancionada el 3 de diciembre de 2014 declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Naciones Unidas hizo lo mismo en 2007.
"Lorenzo no solo nos enseñó la mejor forma de convivir con su manera de ser tan especial y única, sino también el ejercicio de la paciencia, del esfuerzo y de la perseverancia. Como padres, nuestro mayor desafío es lograr que sea aceptado e incluido verdaderamente, y que sus derechos sean respetados", explicó Fernanda.

Organizaciones de madres y padres
En un departamento de la zona sur, cuatro madres fabricaban ayer sus chalecos para marchar hoy, por primera vez, con la cinta bordó, como la bandera salteña. A las 18.30, caminarán desde Paseo Güemes y Juramento hasta el monumento. Asperger Salta busca difundir, capacitar y contener a las familias y a los profesionales y docentes. "Hay muchas necesidades sobre todo en el interior", explicó Teresa Ojeda, referente del grupo.
"Un día, hace dos años, Joaquín desarmó toda la computadora, ya era la segunda; le di un destornillador y me quedé con él hasta las 4 de la mañana porque el quería volver a armarla. Me dijo: "Mami, enchufá'' y andaba", relató emocionada Teresa quien pudo conectarse con su hijo y descubrir la veta por donde él va a ir.
El grupo TGD TEA Padres Salta es una asociación de padres, familiares y amigos de personas con TEA. Ellos también marcharán hoy, desde las 18.30, frente al Cabildo de la plaza 9 de Julio. Forman parte de una red nacional y son referentes del NOA.
Luis González es presidente de TGD Padres TEA Salta y papá de Joao, de 5 años. Lo diagnosticaron a los 2 meses y medio como Asperger. "A esa edad no hablaba pero armaba rompecabezas de 50 piezas, si me hubiesen repartido folletos informativos habríamos ganado un año", manifestó. La asociación realiza actividades todos los meses para padres y profesionales de la salud y la educación. "Queremos hacer visible una discapacidad invisible", planteó Luis. Realizan detecciones gratuitas, atienden a 25 chicos, ayudan a gestionar el certificado de discapacidad y la obra social. Tienen un sueño: la Casa Azul, un centro especializado en TEA.
Los grupos coinciden en que falta avanzar en salud pública e inclusión. "No hay información suficiente. El pediatra es el primero que tiene que estar informado, porque es quien deriva. "Que el Ministerio de Educación se haga cargo. Se llenan la boca de políticas inclusivas, pero el docente que está dentro del aula no sabe cómo manejarlo", exigen las madres.

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